Την ανάγκη η φαρμακοβιομηχανία να δημιουργήσει μαζί τους Ασθενείς στρατηγικές και δράσεις ανέδειξε η διεθνής έρευνα «Εταιρική Φήμη της Φαρμακοβιομηχανίας» που πραγματοποιήθηκε από την Patient View (Δεκέμβριος 2024 – Μάρτιος 2025).  Παρά την πρόοδο σε θέματα διαφάνειας, οι ασθενείς υποστηρίζουν ότι δεν ικανοποιούνται βασικές ανάγκες.

Στο μικροσκόπιο τέθηκε η δράση της φαρμακοβιομηχανίας το 2024, στην έρευνα, στην οποία συμμετείχαν 2.546 ομάδες  ασθενών, μεταξύ των οποίων και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α). Οι ομάδες αυτές εκπροσωπούν περισσότερους από 41 εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως. Οι ασθενείς αναφέρουν ακάλυπτες ανάγκες σχετικά με τη συμμετοχή στη διαδικασία ανάπτυξης φαρμάκων, τη πρόσβαση στην πληροφόρηση και τη φροντίδα, και κυρίως, η θεμελίωση ουσιαστικών, μακροχρόνιων συνεργασιών.

«Η πρόσβαση και τα προγράμματα συνεργασίας με τους ασθενείς, η κατανόηση του ταξιδιού τους και η δυνατότητα πληροφόρησης και διαχείρισης της θεραπείας, θα ήταν ιδανικά και θα αποτελούσαν ένα μεγάλο βήμα προς τα εμπρός», αναφέρει χαρακτηριστικά ομάδα ασθενών με καρκίνο του μαστού από τη Βραζιλία.

Πως είναι οι σχέσεις

Η πλειονότητα, το 86% των συμμετεχουσών ομάδων δήλωσε ότι διατηρεί κάποια μορφή συνεργασίας με τουλάχιστον μία φαρμακευτική εταιρεία. Ωστόσο, όπως προκύπτει από την έρευνα, οι περισσότερες από αυτές τις σχέσεις παραμένουν αποσπασματικές, με περιορισμένο αντίκτυπο και χωρίς σαφή στρατηγική ενδυνάμωσης των ασθενών.

Ακόμη, διαπιστώνεται ότι οι ομάδες ασθενών έχουν πλέον αναδειχθεί σε θεσμικούς εταίρους στον χώρο της υγείας, με ρόλο στην εκπαίδευση, την υπεράσπιση δικαιωμάτων, τη συμμετοχή στην έρευνα και την παροχή φροντίδας. Οι ρυθμιστικές αρχές και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αναγνωρίζουν όλο και περισσότερο την ανάγκη ουσιαστικής εμπλοκής των ασθενών καθ’ όλη τη διάρκεια του κύκλου ζωής των φαρμάκων.

Ακάλυπτα κενά

Μπορεί να έχει καταγραφεί πρόοδος στη διαφάνεια σχετικά με τη χρηματοδότηση των εμπλεκόμενων φορέων υγείας, οι περισσότεροι ασθενείς υποστηρίζουν ότι είναι «μέτρια» ή «ανεπαρκή» τη διαφάνεια στον καθορισμό των τιμών των φαρμάκων.

Πλέον η φαρμακοβιομηχανία καλείται να ακούσει ενεργά τις φωνές των ασθενών και να αναπτύξει μοντέλα συνεργασίας που βασίζονται στην αμοιβαία εμπιστοσύνη και στον κοινό στόχο: Τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και τη δίκαιη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.

Από τα ευρήματα προκύπτει ότι η παγκόσμια φήμη της φαρμακοβιομηχανίας θα βελτιωθεί ενδεχομένως μόνο εάν ο κλάδος συνεχίσει να εμβαθύνει στην κατανόηση των  οφελών  που προσδοκούν οι σύλλογοι ασθενών από τις εταιρικές συνεργασίες. Οι ασθενείς διατυπώνουν ξεκάθαρα  τι αναμένουν  από τις φαρμακευτικές εταιρείες – και οι ρυθμιστικές αρχές αλλά και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αρχίζουν να τους ακούν. Εάν η φαρμακοβιομηχανία θέλει να συνεχίσει να διαδραματίζει ρόλο στην εξέλιξη  της υγειονομικής περίθαλψης, δεν αρκεί πλέον να συμβουλεύεται τους ασθενείς, οφείλει να σχεδιάζει και να υλοποιεί στρατηγικές και δράσεις  μαζί τους, όπως τονίζει η πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.Καίτη Αντωνοπούλου.