Έρευνα για τη χαμηλή κατανόηση του Λύκου και το στιγματισμό

Η χαμηλή επίγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) οδηγεί σε λανθασμένες αντιλήψεις του κοινού σχετικά με την ασθένεια, σύμφωνα με διεθνή έρευνα μεγάλης κλίμακας που δημοσιεύθηκε από τον World Lupus Federation, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου.

Η έλλειψη κατανόησης οδηγεί σε απομόνωση από την οικογένεια και τους φίλους τους, την στιγμή που στην γηραιά ήπειρο περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες  και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

Πρόκειται για μία έρευνα από τις μεγαλύτερες στο είδος της που διεξήχθη ποτέ για τον ΣΕΛ υποστηρίχτηκε από την GSK. Σημειώνεται ότι η GSK Ελλάς είναι η χορηγός των  δράσεων στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ. 

Κύρια ευρήματα της έρευνας είναι:

• Μπορεί ο ΣΕΛ είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, το 51% των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια.
• Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο.

Σχετικά με αυτούς που ήταν ενημερωμένοι, διαπιστώθηκε ότι περισσότερο από το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή στους νόσου.

Εκτιμάται ότι η γνώση για τον ΣΕΛ σ’ αυτή την ηλικιακή  ομάδα,  πιθανότατα προκύπτει από την εξομολογήση και τις ανακοινώσεις στα social media διάσημων αστέρων, μεταξύ των οποίων η αμερικανίδα τραγουδίστρια και ηθοποιός Selena Gomez, η οποία ανακοίνωσε ότι είχε κάνει  μεταμόσχευση νεφρού, αφού τα νεφρά στους είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη εξαιτίας του ΣΕΛ.

«Αυτή η παγκόσμια έρευνα και οι προσπάθειες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του World Lupus Federation,  του Lupus Europe αλλά και της  Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)  είναι ζωτικής σημασίας αφενός μεν  για να διασφαλιστεί ότι όλοι κατανοούν  τον ΣΕΛ  και αφετέρου να ευαισθητοποιήσει  ασθενείς, ιατρική κοινότητα, αρχές  και ευρύ κοινό σε όλο τον κόσμο για την καταπολέμηση αυτής της τρομερής ασθένειας», δήλωσε η Πρόεδρος στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., Αθανασία Παππά.

Κοινωνικά  στίγματα λόγω άγνοιας

Από τους ερωτηθέντες, οι οποίοι  γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ  είναι ασθένεια:

• Μόνο το 57% ένοιωθαν  πολύ άνετα ή άνετα αγκαλιάζοντας κάποιον με ΣΕΛ.
• Λιγότερο από το ήμισυ (49%) ένοιωθαν πολύ άνετα ή άνετα να μοιράζονται φαγητό με ασθενή με ΣΕΛ.
• 1 στους 10 (11%) ερωτηθέντες πίστευαν ότι το σεξ χωρίς προστασία μπορεί να συμβάλει στην ανάπτυξη του λύκου.

Υποστήριξη στις προσπάθειες ευαισθητοποίησης.

Μεταξύ των συμμετεχόντων στην έρευνα:

• Το 76% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι πρέπει να γίνουν περισσότερα για να τονιστεί και να εξηγηθεί ο αντίκτυπος στους νόσου στους ασθενείς με ΣΕΛ.
• Το 65% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι ο καλύτερος τρόπος για να αυξηθεί η κατανόηση του λύκου είναι να δοθούν περισσότερες πληροφορίες στο διαδίκτυο, στα social media  και μέσω των παραδοσιακών μέσων.

Εκστρατεία

Για την στήριξη των ασθενών με ΣΕΛ εκπονούνται προγράμματα εκπαίδευσης, υπηρεσιών και ενημέρωσης, όπως πρόσθεσε η κ. Παππά και ήδη έχει ετοιμαστεί από στους αρχές του χρόνου, μία ενημερωτική καμπάνια με τίτλο  «LUPUS GR 2020».

Η εκστρατεία ενημέρωσης, της οποίας εμπνευστής και “Project Leader” είναι ο ηθοποιός, σεναριογράφος και σκηνοθέτης Μιχάλης Κωνσταντινίδης, έχει βασικό στόχο να συμβάλλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου.  Εθελοντικά συμμετέχουν καλλιτέχνες στην καμπάνια η οποία αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ και δυο τηλεοπτικά spots. 

Στόχος είναι να «τρέξει» η καμπάνια αυτή όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκόσμια σε συνεννόηση και  το Lupus Europe, την EULAR, το EURORDIS και το PAIN ALLIANCE EUROPE, στα οποία είναι μέλος.