Έρευνα για την αιμορροφιλία: Ανάγκη για εξατομικευμένες θεραπείες

Ασθενείς με αιμορροφιλία συνεχίζουν να «κουβαλούν» το φορτίο της νόσου σε καθημερινή βάση, χωρίς να έχουν φυσιολογική ζωή σύμφωνα με νέα εθνογραφική έρευνα.

Η έρευνα παρουσιάστηκε από τη Sobi στο τρίτο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Θρόμβωσης και Ομοιόστασης στη Γλασκώβη, καθώς και στο Συνέδριο του European Haemophilia Consortium (Ένωση Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας) στα Σκόπια.

Στη δημοσιότητα έδωσε η Sobi τα στοιχεία της έρευνας που καταδεικνύουν ότι παρά τις εξελίξεις που αφορούν στις θεραπευτικές προσεγγίσεις τα τελευταία χρόνια, τα προβλήματα εξακολουθούν για την συγκεκριμένη ομάδα ασθενών.

Τη ανεκπλήρωτη ανάγκη για περισσότερο ευέλικτες και εξατομικευμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις ανέδειξε η μελέτη, που διεξήχθη σε 51 άτομα που ζουν με αιμορροφιλία και  σε 18 επαγγελματίες υγείας. Σύμφωνα με την ίδια έρευνα, απαιτούνται νέες προσεγγίσεις, οι οποίες να επιτρέπουν στα άτομα με αιμορροφιλία να ζουν τη ζωή τους χωρίς αυτή να περιορίζεται από τη διαταραχή αυτή στο αίμα.

Τους περιορισμούς και τη συχνή επιβάρυνση λόγω του φορτίου της νόσου υπενθυμίζει ο Head of Medical & Scientific Affairs στη Sobi ,Armin Reininger. Όπως επεξηγεί οι υπάρχουσες θεραπείες «στοχεύουν στην επίτευξη βασικής προστασίας και όχι στην υπέρβαση των περιορισμών και τη διεύρυνση των δυνατοτήτων. Από τη μελέτη διαπιστώθηκε επίσης ότι οι τρέχουσες θεραπευτικές προσεγγίσεις ενδέχεται να είναι ακόμη και ανεπαρκείς όσον αφορά τη διασφάλιση της βασικής προστασίας»,.

«Οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία θα πρέπει να έχουν το δικαίωμα να διεκδικήσουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλους τους άλλους ανθρώπους» υποστηρίζει ο Clive Smith, από το Ηνωμένο Βασίλειο, που ζει με αιμορροφιλία Α και ελπίζει ότι τα ευρήματα θα ενθαρρύνουν την κοινότητα της αιμορροφιλίας να θέσει υψηλότερους στόχους.

Οι νέες θεραπείες θα πρέπει να εστιάζουν και στην ασφάλεια, κατά τα λεγόμενα του Clive Smith, δηλαδή οι ασθενείς «να προστατεύονται από τις αιμορραγίες και να απολαμβάνουν μακροπρόθεσμη προστασία της υγείας των αρθρώσεών τους χωρίς να νιώθουν επιβαρυμένοι από την πάθησή τους». Η ανάγκη αυτή μπορεί να διασφαλιστεί σήμερα με τ θεραπευτικά πλάνα πλήρως εξατομικευμένα ώστε να ικανοποιούν τις επιμέρους ανάγκες και επιθυμίες.