Εθνικό Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων σχεδιάζει η Αριστοτέλους

Η 28^η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στις Σπάνιες Παθήσεις και το Υπουργείο Υγείας περιγράφει τα θεσμικά βήματα που έχει λάβει στην προσπάθεια δημιουργίας ενός Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων, το οποίο θα ακολουθεί τις ευρωπαϊκές προδιαγραφές, ώστε στη συνέχεια να μπορεί να συνδεθεί με το ευρωπαϊκό δίκτυο.

«Η δημιουργία του Εθνικού Δικτυού Σπανίων παθήσεων θα λύσει η θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα  οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα», αναφέρει η Αριστοτέλους, απαριθμώντας τις αποφάσεις που έχουν ληφθεί προς αυτή την κατεύθυνση.

Ειδικότερα, οι επικεφαλής του Υπουργείου Υγείας αναφέρουν το νόμο 4461/2017 που αφορά στα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών  σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα, αλλά και στην Υπουργική απόφαση που σχετίζεται με τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων, σε Εθνικό επίπεδο και βάσει των ευρωπαϊκών προδιαγραφών.

Παράλληλα, υπογραμμίζεται η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Σύμφωνα με την Αριστοτέλους, με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός «κορμός» του δικτύου σπανίων νοσημάτων, ο οποίος αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα «με βάση την φήμη και την συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων».

Εκτιμά, δε, ότι με αυτό τον τρόπο «αποτρέπεται η ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ μας δίδεται η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (πχ Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία)».

Όπως εξηγεί, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή προωθεί τη δημιουργία των ευρωπαϊκών δικτύων αναφοράς, προκειμένου να καταπολεμήσει τις ανισότητες.

Απόφαση Συγκρότησης Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Περίπου από 7.500 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί μέχρι σήμερα, επηρεάζοντας τις ζωές ασθενών και των οικογενειών τους. Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων καλεί όλους να δείξουν τη σπανιότητα τους.

«Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Show your rare! Show you care!”»

Ειδικότερα, το θέμα της φετινής Ημέρας είναι αφιερωμένη στην έρευνες γύρω από τις σπάνιες παθήσεις και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων και νέων θεραπειών.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) προωθώντας το μήνυμα διοργανώνει σήμερα Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου και ώρα 17:00 ενημερωτική εκδήλωση, στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις».

«Tο σημαντικό είναι οι ειδικοί ιατροί να έχουν αρκετές γνώσεις για να υποψιαστούν, ότι κάποιος πάσχει από σπάνια νόσο, ώστε να μπορεί να εξεταστεί στη συνέχεια από κάποιον ειδήμονα της εκάστοτε νόσου», αναφέρει από την πλευρά της η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ).

Στο πλαίσιο της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ, λειτουργεί Ακαδημία Σπανίων Παθήσεων, η οποία εστιάζει στην ενημέρωση και εκπαίδευση των Ελλήνων ιατρών, με στόχο την ασφαλή, έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση των Παθήσεων αυτών. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, θα πραγματοποιηθεί ενημέρωση του κοινού, στις 28 Φεβρουαρίου από 12:00.μ. έως 14:00μ.μ στην πλατεία Συντάγματος.