Ευρωπαϊκή Διακήρυξη Δικαιωμάτων Καρκινοπαθών

Καταλύτης αλλαγής. Με αυτό τον τρόπο χαρακτηρίζουν οι υπογράφοντες την Ευρωπαϊκή Διακήρυξη Δικαιωμάτων των Ασθενών με Καρκίνο.

Με 3 άρθρα και δεκάδες επιμέρους παραγράφους, η Διακήρυξη αναδεικνύει τις προτεραιότητες για καρκινοπαθείς και συστήματα υγείας, ανά την Ευρώπη.

Καταρχάς, τονίζεται η σημασία της σωστής και πλήρους πληροφόρησης και κυρίως της πρόσβασης στην πρόληψη και τον προσυμπτωματικό έλεγχο.

Εν συνεχεία κρίσιμη είναι η έγκαιρη και την καλύτερη πρόσβαση στην κατάλληλη περίθαλψη, βασισμένη στην έρευνα και τη καινοτομία.

Σε επίπεδο Συστήματος Υγείας προάγεται η ανάδειξη πρακτικών που εξασφαλίζουν βέλτιστα αποτελέσματα, αποκατάσταση των ασθενών, άριστη ποιότητα ζωής και οικονομικά προσιτή υγειονομική περίθαλψη.

Η ΔΙΑΚΗΡΥΞΗ

Άρθρο 1: Ευρωπαϊκή Διακήρυξη Δικαιωμάτων των Ασθενών με καρκίνο

Άρθρο 1 : Το δικαίωμα του κάθε Ευρωπαίου πολίτη να λάβει τις πιο ακριβείς πληροφορίες για την υγεία του/της και να συμμετέχει ενεργά στη περίθαλψη του/της.

Οι Ευρωπαίοι πολίτες θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε:

1.1 Τεκμηριωμένες ιατρικές παρεμβάσεις στο δημόσιο σύστημα υγείας για την πρόληψη του καρκίνου.

1.2 Υψηλής ποιότητας, διαπιστευμένες και εναρμονισμένες, εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου και διαγνωστικών υπηρεσιών, που να εξασφαλίζουν βέλτιστο επίπεδο υπηρεσιών.

1.3 Το δικαίωμα πρόσβασης σε όλες τις πληροφορίες, σχετικά με την κατάσταση της υγείας τους, καθώς και αυτό της ενεργού συμμετοχής στη διαδικασία λήψης ιατρικών αποφάσεων σχετικά με τη θεραπεία τους .

1.4 Στρατηγικές ασθενο-κεντρικής πληροφόρησης, που να ορίζουν ξεκάθαρα, σε μορφή και γλώσσα, που να είναι εύκολα κατανοητή, το δικαίωμά τους στη βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας και περίθαλψης καθ’όλη την διάρκεια της ασθένειάς τους.

1.5 Ενημέρωση για το ότι το ογκολογικό νοσοκομείο ή η κλινική στην οποία νοσηλεύονται, πληροί τα αποδεκτά όρια βέλτιστης ποιότητας σε σχέση με το απαιτούμενο επίπεδο εξειδίκευσης στην ογκολογική περίθαλψη.

1.5α Διαφάνεια όσον αφορά την πρόσβαση σε όλα τα ανώνυμα εθνικά δεδομένα, σχετικά με θεραπείες και κλινικά αποτελέσματα, παροχών υγειονομικής περίθαλψης, αρχείων νεοπλασιών, και σε ανεξάρτητα προγράμματα ελέγχου, πριν από την έναρξη της θεραπείας τους .

1.6 Ένα σαφές και χωρίς κρυφά σημεία πρόγραμμα εξατομικευμένης ιατρικής περίθαλψης για τη νόσο τους, πριν από την έναρξη οποιασδήποτε θεραπείας, με δικαίωμα μιας δεύτερης ιατρικής γνώμης.

1.7 Σεβασμό της ιδιωτικότητας τους, ενώ οι ίδιοι οι ασθενείς θα αποφασίζουν για το επίπεδο εμπιστευτικότητας των προσωπικών τους δεδομένων.

1.8 Πληροφόρηση σχετικά με έρευνες και καινοτομίες που σχετίζονται με τον τύπο του καρκίνου τους, που είναι διαθέσιμες σε τοπικό, εθνικό και παν-ευρωπαϊκό επίπεδο.

1.9 Πληροφόρηση σχετικά με τη ζωή μετά τον καρκίνο και υποστηρικτικές υπηρεσίες για την αντιμετώπιση προβλημάτων μετά τη λήξη της θεραπείας.

1.10 Εκπροσώπηση και υποστήριξη μέσω οργανώσεων προάσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, που ενδυναμώνουν και εμψυχώνουν τους ασθενείς ώστε να είναι ισότιμοι εταίροι σε όλους τους τομείς που επηρεάζουν την υγεία και την ευημερία τους.

Άρθρο 2: Ευρωπαϊκή Διακήρυξη Δικαιωμάτων των Ασθενών με καρκίνο

Άρθρο 2 : Το δικαίωμα κάθε Ευρωπαίου πολίτη να έχει βέλτιστη και έγκαιρη πρόσβαση στην κατάλληλη εξειδικευμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη περίθαλψη, βασισμένη στην έρευνα και τη καινοτομία.

Οι Ευρωπαίοι ασθενείς θα πρέπει να έχουν :

2.1 Έγκαιρη πρόσβαση σε διαπιστευμένη διάγνωση, ώστε να εξασφαλίζεται η ακριβής και συντομότερη δυνατή διάγνωση του καρκίνου τους .

2.1α Η διάγνωσή θα πρέπει να τους κοινοποιείται με ακρίβεια και συμπόνια, από έναν ειδικό/έμπειρο κλινικό γιατρό.

2.2 Έγκαιρη πρόσβαση σε κατάλληλα εξειδικευμένη άριστη περίθαλψη, που να συμπεριλαμβάνει σχετική κλινική έρευνα και καινοτομία, προκειμένου να εξασφαλιστεί το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

2.3 Υγειονομική περίθαλψη που να παρέχεται σε τοπικό επίπεδο, όπου αυτό είναι δυνατό, και κεντρικά όπου συνιστάται από εθνικές ή διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες ή από συστάσεις θεραπείας εμπειρογνωμόνων.

2.4 Πρόσβαση σε κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη σε όλα τα στάδια της ογκολογικής τους θεραπείας, για να ανταπεξέλθουν στις επιπτώσεις του προσυμπτωματικού ελέγχου, της διάγνωσης, της θεραπείας στη ποιότητα ζωής και την επιβίωση μετά το τέλος της θεραπείας.

2.5 Το δικαίωμα στην επιλογή του τόπου διάγνωσης και θεραπείας, ακόμη και σε άλλη χώρα.

2.6 Ταχεία πρόσβαση σε πρόσφατες καινοτομίες διάγνωσης και θεραπείας κάθε καρκινοπαθούς, μετά από σχετική έγκριση των αρμοδίων αρχών.

2.7 Το δικαίωμα πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη με βάση την ανάγκη θεραπείας και όχι την οικονομική τους κατάσταση.

2.8 Το δικαίωμα σε έρευνα που πρέπει να διεξαχθεί για τον δικό τους συγκεκριμένο τύπο καρκίνου και της πρόσβασης σε κλινικές μελέτες, όπου είναι διαθέσιμες και σχετικές με την ασθένειά τους.

2.9 Στην περίπτωση των παιδιών με καρκίνο, το δικαίωμα να αντιμετωπίζονται σε ένα εξειδικευμένο παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο/μονάδα

Άρθρο 3 Ευρωπαϊκή Διακήρυξη Δικαιωμάτων Ασθενών με καρκίνο

Άρθρο 3: Το δικαίωμα κάθε Ευρωπαίου πολίτη να δέχεται υγειονομική περίθαλψη από σύστημα υγείας που εξασφαλίζει βέλτιστα αποτελέσματα, αποκατάσταση των ασθενών, άριστη ποιότητα ζωής και οικονομικά προσιτή υγειονομική περίθαλψη.

Οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν υγειονομική περίθαλψη σε συστήματα υγείας που:

3.1 Υποστηρίζονται από Εθνικά Προγράμματα Ελέγχου του Καρκίνου, διέπονται από εθνικές κατευθυντήριες οδηγίες και επανεξετάζονται σε τακτικά διαστήματα από εξωτερικούς εμπειρογνώμονες, συμπεριλαμβανομένων των εκπροσώπων των ασθενών.

3.2 Στο πλαίσιο των Εθνικών Προγραμμάτων Ελέγχου του Καρκίνου, τα αποτελέσματα θα ελέγχονται ώστε να εξασφαλιστεί βέλτιστη πρόοδος και όφελος για τον ασθενή.

3.3 Παρέχουν οικονομικά αποτελεσματική υγειονομική περίθαλψη σε όλα τα στάδια του καρκίνου, από την αρχική διάγνωση, κατά τη διάρκεια της θεραπείας και της υποστηρικτικής περίθαλψης, που ακολουθεί τα πρότυπα ποιότητας στη περίθαλψη .

3.4 Αντιμετωπίζουν τα βασικά θέματα της μακροχρόνιας παρακολούθησης και επιβίωσης των ασθενών, ώστε να εξασφαλίζεται καλίτερη ποιότητα ζωής και προσωπική ολοκλήρωση με ενεργή επανένταξη και συμμετοχή των ασθενών στην κοινωνία και στο χώρο εργασίας .

3.5 Εξασφαλίζουν την εφαρμογή της βέλτιστης διαχείρισης του πόνου και των συμπτωμάτων των ασθενών με καρκίνο.

3.6 Ενθαρρύνουν και διατηρούν επαρκή τεχνογνωσία και εμπειρία για την αντιμετώπιση συγκεκριμένων τύπων καρκίνου, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης και κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας που εμπλέκονται στη περίθαλψη των ασθενών.

3.7 Αναγνωρίζουν τις οργανώσεις προάσπισης δικαιωμάτων των ασθενών ως ισότιμους εταίρους σε όλες τις πτυχές της υγειονομικής περίθαλψης του καρκίνου, της έρευνας και της καινοτομίας.

3.8 Συντονίζονται από κατάλληλα εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες, οι οποίες οφείλουν να λειτουργούν σύμφωνα με εθνικούς κανονισμούς, που ακολουθούν αναγνωρισμένες πανευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες .

3.9 Παρέχουν έγκαιρη και διαφανή παραπομπή και παρακολούθηση των ασθενών μεταξύ των επαγγελματιών υγείας/επαγγελματιών της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και των ογκολογικών νοσοκομείων ή κλινικών.

3.10 Σέβονται τον ασθενή, εξασφαλίζοντας την απαραίτητη θεραπεία σε βέλτιστο και προκαθορισμένο χρόνο.

3.11 Εξασφαλίζουν ότι ο ασθενής προστατεύεται από βλάβες που προκαλούνται από την ενδεχόμενα κακή λειτουργία των υπηρεσιών υγείας, την ιατρική αμέλεια ή σφάλματα.

3.12 Αναγνωρίζουν και προωθούν την υψηλής ποιότητας καινοτομία στη κλινική έρευνα καθώς και τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες.

3.13 Προωθούν τη συμμετοχή των ασθενών, φροντιστών/οικείων και των οργανώσεων προάσπισης δικαιωμάτων των ασθενών σε όλες τις φάσεις του σχεδιασμού και της διεξαγωγής ασθενο-κεντρικής κλινικής έρευνας.

3.14 Εφαρμόζουν και διατηρούν στρατηγικές υψηλής ποιότητας για την ολοκληρωμένη παρηγορητική αγωγή των ασθενών.