Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις

Παγκόσμια εμβέλεια αποκτά η Κοινή Δράση της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, στο πλαίσιο της οποίας πραγματοποιείται συνάντηση στο Λουξεμβούργο.

Στα κράτη-μέλη της Ε.Ε., όποια ασθένεια επηρεάζει λιγότερους από 5 ανθρώπους στους 10.000 θεωρείται σπάνια. Εκτιμάται ότι υπάρχουν 5 με 8 χιλιάδες διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Όλες μαζί επηρεάζουν το 6%-8% του ευρωπαϊκού πληθυσμού, δηλαδή μεταξύ 27 και 36 εκατομμύρια ανθρώπους.
Η Κοινή Δράση συγχρηματοδοτείται από το Πρόγραμμα Υγείας της ΕΕ. Όλα τα Κράτη-Μέλη συμμετέχουν με ένα συνεργαζόμενο φορέα.
Το σχέδιο αποκτά, πέρα από πανευρωπαϊκές, και παγκόσμιες διαστάσεις, καθώς εκπροσωπούνται και η Νορβηγία, η Ισλανδία, η Γεωργία, η Αρμενία και η Αυστραλία.

Η Κοινή δράση θα «τρέξει» έως τα τέλη Μαΐου του 2018.
Οι γενικοί στόχοι της είναι:

• Η στήριξη της περαιτέρω ανάπτυξης και βιωσιμότητας της βάση δεδομένων Orphanet για τις σπάνιες παθήσεις. Η Orphanet πρόκειται να αποτελέσει τη μεγαλύτερη βάση δεδομένων γύρω από τις σπάνιες παθήσεις παγκοσμίως και τη διαχειρίζεται μια μεγάλη κοινοπραξία Ευρωπαίων εταίρων.
• Να συνεισφέρει σε λύσεις που διασφαλίζουν την κατάλληλη κωδικοποίηση των σπάνιων παθήσεων στα πληροφοριακά συστήματα Υγείας.
• Να συνεχίσει την εφαρμογή των προτεραιοτήτων που αναδείχθηκαν στην Πρόταση του Συμβουλίου 2009 και στο Ανακοινωθέν της Κομισιόν 2008 για τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και να στηρίζει το έργο της Ομάδας Ειδικών της Κομισιόν για τις Σπάνιες Παθήσεις, συλλέγοντας εμπειρία και παράγοντας δεδομένα απαραίτητα για τη δράση της.