Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις: Απούσα η Ελλάδα

Στο μακρύ κατάλογο των ανεκμετάλλευτων ευκαιριών για τη χώρα και τους ασθενείς μπορεί να ενταχθεί η απουσία ελληνικών μονάδων υγείας από τα υπάρχοντα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs) σπάνιων και περίπλοκων ασθενειών. Το Virus βρέθηκε στο 4^ο Συνέδριο ERNs στις Βρυξέλλες, όπου κοινό ζητούμενο αποτέλεσε η ανάγκη μεγαλύτερης ενσωμάτωσης των Δικτύων στα εθνικά συστήματα υγείας.

Μισό εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με ένα σπάνιο νόσημα κάθε χρόνο, πρόκληση που «καμία χώρα δεν μπορεί να αντιμετωπίσει μόνη», σημειώνει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Τι είναι τα ERN’s

Πρόκειται για εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και ειδικοί  από όλη την Ευρώπη. Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς επιδιώκουν να βελτιώσουν τη διάγνωση και την πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.

Στο πλαίσιο της διάγνωσης και της περίθαλψης ασθενών, τα μέλη ενός Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς διαβουλεύονται και ανταλλάσσουν πληροφορίες και γνώσεις με άλλα μέλη του δικτύου τους. Σε «εικονικές» συνεδριάσεις συμβουλευτικού χαρακτήρα μέλη του Δικτύου συνδιαλέγονται με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό διαφόρων ειδικοτήτων, μέσω μιας ειδικής ηλεκτρονικής πλατφόρμας και εργαλείων τηλεϊατρικής.

Παράλληλα, πέρα από τη διάγνωση και τη θεραπεία, τα δίκτυα συντάσσουν κατευθυντήριες γραμμές, διευκολύνουν τη διενέργεια κλινικών μελετών μεγάλης εμβέλεια για την καλύτερη κατανόηση των νοσημάτων, συνδράμουν στην προσπάθεια ανάπτυξης νέων φαρμάκων και ιατρικών συσκευών, χάρη στη συγκέντρωση δεδομένων για τους ασθενείς, αλλά και νέων μοντέλων περίθαλψης, καθώς και λύσεων και εργαλείων ηλεκτρονικής υγείας.

Η ενσωμάτωση

Η διασύνδεση παρόχων υγείας, μονάδων και επιστημόνων, με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τα εμπόδια που συναντάει η ενσωμάτωση των τελευταίων με τα εθνικά συστήματα υγείας, αλλά και η πορεία τους μέχρι σήμερα, απασχόλησαν ιδιαιτέρως τις εργασίες του 4^ου Συνεδρίου.

Τα πρώτα ERNs ξεκίνησαν να λειτουργούν τον Μάρτιο του 2017, με τη συμμετοχή περισσότερων από 900 άκρως εξειδικευμένων μονάδων υγειονομικής περίθαλψης από 300 και πλέον νοσοκομεία σε 26 χώρες της ΕΕ. Επί του παρόντος, 24 Δίκτυα ασχολούνται με διάφορα θεματικά πεδία, όπως οι διαταραχές των οστών, ο παιδικός καρκίνος και η ανοσοανεπάρκεια.

Παρά τα πρώτα θετικά αποτελέσματα και τα διαφαινόμενα οφέλη για τους ασθενείς, η διαδικασία αποδεικνύεται μακρά και με αρκετά εμπόδια. Πέραν από την ανισορροπία στη συμμετοχή των κρατών μελών στα Δίκτυα, το σύστημα έχει αρχίσει να παρουσιάζει  σημάδια κούρασης και πίεσης. Εκφράστηκαν, δε, φόβοι ακόμη και για κάποιες αποχωρήσεις μονάδων από Δίκτυο, λόγω της αδυναμίας τους να ανταποκριθούν.

Aυτό που τονίστηκε, πάντως, από τους συμμετέχοντες στο πλαίσιο του Συνεδρίου ήταν ιδιαιτέρως η προσαρμοστικότητα του εκάστοτε Δικτύου στις ιδιαιτερότητες του κάθε εθνικού συστήματος υγείας. Το ζήτημα της ευελιξίας συνδέεται άμεσα και με το εμπόδιο της γλώσσας, που τέθηκε από εκπροσώπους φορέων, οι οποίοι ανέδειξαν τα προβλήματα που προκύπτουν συχνά στις διαδικασίες λόγω της γλωσσικής ποικιλίας των μονάδων που απαρτίζουν τα δίκτυα. «Οι σύλλογοι ασθενών δεν είναι μεταφραστές. Οι πάροχοι υγείας δεν είναι μεταφραστές», ανέφερε μεταξύ άλλων εκπρόσωπος Συλλόγου Ασθενών από τη Βρετανία, ζητώντας να βρεθεί μια λύση.

Τόσο το θέμα της γλώσσας, βέβαια, όσο και πολλά από τα εμπόδια που προκύπτουν στη λειτουργία των δικτύων συνδέονται με τους διαθέσιμους πόρους. Ειδικά για τα φτωχότερα κράτη-μέλη η χρηματοδότηση και η αποζημίωση των υπηρεσιών που χρησιμοποιούνται αποτελεί βασικό ζητούμενο.

Παράλληλα, διάχυτη ήταν η ανησυχία για τη συμμετοχή των βρετανικών μονάδων και επιστημόνων στα ERNs μετά το BREXIT. Αρκετά από τα Δίκτυα αυτά συστάθηκαν με βρετανική πρωτοβουλία και λειτουργούσαν, μέχρι πρόσφατα, με Βρετανούς επικεφαλής. Αν και οι περισσότεροι εξέφραζαν την ελπίδα πως η έξοδος της Βρετανίας από την Ε.Ε. δεν θα σημάνει και την έξοδο τους από τα Δίκτυα, για τους περισσότερους η περιθωριοποίηση των Βρετανικών μονάδων, σε οποιοδήποτε βαθμό, θα είναι μια αρνητική εξέλιξη.

Ο Martin Seychell, αναπληρωτής γενικός διευθυντής της γενικής διεύθυνσης Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, ωστόσο, υποστήριξε πως το εγχείρημα βρίσκεται ακόμη στην αρχή του. «Για αυτό, πρέπει να αναγνωρίζουμε τα προβλήματα και να αναζητήσουμε τρόπους να τα διαχειριστούμε», συμπλήρωσε.

Στην Ελλάδα;

Δυστυχώς, η χώρας μας δεν έχει καταφέρει προς το παρόν να επωφεληθεί από τη συμμετοχή στα υπάρχοντα Δίκτυα.

Με εξαίρεση το Πανεπιστήμιο Αθηνών, το οποίο αποτελεί μέλος του JARC, της κοινής δράσης για τους σπάνιους καρκίνους (συμμετέχουν φορείς από 18 κράτη-μέλη, όπως Υπουργεία Υγείας, πανεπιστήμια, ινστιτούτα, ιατρικές εταιρείες κλπ), το οποίο έχει διαμορφώσει τη δράση του γύρω από τα ERN, δεν υπάρχει φορέας από την Ελλάδα που να συμμετέχει άμεσα σε κάποιο από τα Δίκτυα. Η χώρα έχει εκπρόσωπο στο Συμβούλιο των Κρατών-Μελών για τα ERN, μια διοικητική υπάλληλο του Υπουργείου Υγείας, ο ΕΟΠΥΥ αναφέρεται ως φορέας επικοινωνίας, αλλά προς το παρόν δεν έχει καταφέρει να ενταχθεί κάποια μονάδα σε Δίκτυο. Ειδικά για την περίπτωση της Ελλάδας, η συμμετοχή στα ERNs για τις σπάνιες παθήσεις θα ήταν σημαντική, καθώς θα βελτίωνε την πρόσβαση στη διάγνωση και τη θεραπεία, μειώνοντας τους χρόνους, βελτιώνοντας και σώζοντας ζωές και κατ’ επέκταση θα οδηγούσε σε εξοικονομήσεις.

Ο Επίτροπος Υγείας, όμως, δεν αποδίδει την απουσία της Ελλάδας σε έλλειψη ενδιαφέροντος. Όπως εξήγησε, μιλώντας στο Virus, η χώρα βρισκόταν σε δεινή δημοσιονομική θέση, που αξίωνε διαφορετικές προτεραιότητες. Ωστόσο, όπως υποστήριξε ο Vytenis Andrukaitis, η Αθήνα είναι διατεθειμένη να δρομολογήσει την ένταξη της σε ERN κατά τη μεταμνημονιακή περίοδο.

Όπως είχε, άλλωστε, αναφέρει στην τοποθέτηση του η ενσωμάτων οποιουδήποτε ERN στα Συστήματα Υγείας είναι δύσκολη, αλλά είναι απαραίτητη συνθήκη. Ζήτησε, δε, να ασκηθεί πίεση στις κυβερνήσεις προς αυτή την κατεύθυνση, αναδεικνύοντας τη σημασία για τον ασθενή.

«Ο ασθενής μπορεί να καθησυχαστεί με τη σωστή και σαφή διάγνωση», σημείωσε.  Αναγνώρισε, βέβαια, ότι χρειάζεται ξεκάθαρη προσέγγιση στη χρηματοδότηση, αλλά ο μελλοντικός προϋπολογισμός συζητείται.