Ευρωπαϊκή βάση δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα. Προοπτικές και προκλήσεις

Συναρπαστικές είναι οι προοπτικές που “ανοίγει” η πλήρης ανάπτυξη και χαρτογράφηση του ανθρώπινου DNA, για την κατανόηση των μηχανισμών που ευνοούν την εκδήλωση απειλητικών για τη ζωή ιατρικών καταστάσεων (π.χ. σπάνιες ασθένειες, καρκίνος) και την ανάπτυξη εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων. Δεν είναι τυχαίο, εξάλλου, πως η εξατομικευμένη ιατρική ενσωματώνεται πλέον σε όλα τα συστήματα υγείας. Υπό το πρίσμα αυτό, η δημιουργία μιας διασυνδεόμενης βάσης δεδομένων σε σχέση με το ανθρώπινο γονιδίωμα, αποτελεί σημαντικό “εργαλείο” για τη δημιουργία νέων και καινοτόμων θεραπειών.

Ήδη, σε ευρωπαϊκό επίπεδο είναι σε εξέλιξη πρωτοβουλία για τη δημιουργία ενός κοινού database για το ανθρώπινο γονιδίωμα. Στο πλαίσιο της 1ης Πανευρωπαϊκής Διάσκεψης για το θέμα αυτό που έλαβε χώρα στις Βρυξέλλες προ ημερών, η Ελλάδα αποτέλεσε τη 15η χώρα που υπέγραψε τη σχετική Διακήρυξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής.

Υπενθυμίζεται ότι η Ελλάδα προωθεί αυτήν την περίοδο τη δημιουργία ενός εξειδικευμένου Ινστιτούτου για τον καρκίνο και ενός σύγχρονου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμεύσουν ως πλαίσιο για τη διαχείριση των προκλήσεων που συνοδεύουν την έρευνα και τις κλινικές εφαρμογές γύρω από το ανθρώπινο γονιδίωμα.

Η ανάγκη της ανάπτυξης της έρευνας και των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων δεν μπορεί να παραγνωρίζει το δημόσιο συμφέρον

Με την ευκαιρία προσχώρησής της στην ευρωπαϊκή συμφωνία για τη δημιουργία διασυνδεόμενης βάσης δεδομένων για το ανθρώπινο γονιδίωμα, η Ελλάδα υπογράμμισε πως είναι σημαντικό να τεθούν συγκεκριμένοι κανόνες που να ρυθμίζουν τα οικονομικά δικαιώματα των ιδιωτικών φορέων που παράγουν θεραπείες, χρησιμοποιώντας δημόσιες βάσεις δεδομένων. Κατά συνέπεια, τόνισε, θα πρέπει πρωτίστως να διαμορφωθεί το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο.

Σχετικά οι εκπρόσωποι της χώρας μας επισήμαναν πως είναι απαραίτητο να διασφαλίζεται η τήρηση σημαντικών κανόνων σε σχέση με τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών και τους κανόνες βιοηθικής. Ειδικότερα, η Ελλάδα σημείωσε πως τα δεδομένα ανήκουν πάντοτε στο άτομο και συνιστούν “αποκλειστική ιδιοκτησία” του αναλυθέντος γονιδιώματος του. Ωστόσο, ιδιωτικοί φορείς μπορούν να διεκδικήσουν δικαιώματα διανοητικής ιδιοκτησίας στα εν λόγω στοιχεία, ιδίως σε περιπτώσεις προωθημένης επιστημονικής έρευνας (που συνίστανται στην κατοχύρωση διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, πνευματικών δικαιωμάτων κλπ.). “Η γενική αιτιολόγηση των δικαιωμάτων διανοητικής ιδιοκτησίας είναι ότι εξασφαλίζουν τα οικονομικά κίνητρα για την ανακάλυψη, την καινοτομία και τη δημιουργία νέων τεχνολογιών υγείας. Αλλά, αυτή δεν είναι η μόνη διάσταση του ζητήματος. Η ανησυχία για τα δικαιώματα αυτά είναι ότι μπορούν να περιορίσουν για τους πολίτες και τους ασθενείς την πρόσβαση σε σημαντικές θεραπείες, που θα καθίστανται οικονομικά δυσπρόσιτες” πρόσθεσε η Ελλάδα, εξηγώντας τη θέση της.

Συνεπώς, κατέληξε, η αποκλειστικότητα στην εμπορική εκμετάλλευση αυτών των προϊόντων, στο πλαίσιο των σημερινών κοινωνικοοικονομικών και πολιτικών συνθηκών, δημιουργεί ένα ασφυκτικό πλαίσιο για τη σταθερότητα και τη βιωσιμότητα των εθνικών συστημάτων περίθαλψης, που είναι οι κύριοι αγοραστές τους.