Αναπάντητα παραμένουν τα ερωτήματα του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» που έχει αποστείλει στην ηγεσία του Υπουργείου Υγείας για την τροποποίηση του Ν. 5034/23 για το Ογκολογικό Κέντρο Παίδων Μ. Βαρδινογιάννη- Ελπίδα . Ο Σύλλογος καταγγέλλει έλλειμα τροποποιήσεων ουσίας και σχεδιασμού, αντίθετα αγνοούνται συστηματικά οι απόψεις των ασθενών κατά τη λήψη αποφάσεων.
Συγκεκριμένα, ο Σύλλογος Γονέων των μικρών ασθενών επισημαίνει ότι η τροποποίηση του Ν. 5034/23 προβλέπει αλλαγή στην ονομασία του νέου προσώπου από «ογκολογικό κέντρο» σε «ογκολογικό νοσοκομείο» και την αυτόματη μεταφορά ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, χωρίς προηγούμενη αίτησή τους. Ωστόσο, όπως τονίζει ο Σύλλογος «δεν γίνονται τροποποιήσεις ουσίας, οι οποίες είναι απαραίτητες για να διασφαλιστεί η ομαλή λειτουργία των ογκολογικών τμημάτων και η σωστή πρόσβαση σε θεραπεία των παιδιών, όπως κανονισμός λειτουργίας, τρόπος διασύνδεσης με τα νοσοκομεία παίδων κ.λπ.»
Μάλιστα, ο Σύλλογος καταγγέλλει ότι «η μετονομασία σε «νοσοκομείο» γίνεται χωρίς πρόβλεψη που να το καθιστά πραγματικό νοσοκομείο και όχι απλούς θαλάμους νοσηλείας που είναι αυτή τη στιγμή». Έως τώρα τα ογκολογικά τμήματα των Νοσοκομείων Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού στεγάζονταν στο ΕΛΠΙΔΑ με την «ανοχή» των γονέων καθώς «είναι τα μοναδικά δημόσια ογκολογικά τμήματα στην περιοχή της Αττικής και επομένως ο κάθε γονιός δεν έχει καμία άλλη επιλογή» σχολιάζεται στη σχετική ανακοίνωση.
Αναπάντητα τα αιτήματά μας
«Ποτέ δεν καταλάβαμε τους λόγους που υπαγόρευσαν την ανάγκη για αυτόν τον Νόμο, όσο κι αν προσπαθήσαμε. Όμως, είμαστε πολίτες αυτού του κράτους και οφείλουμε να τηρούμε και να εφαρμόζουμε τους Νόμους και το Σύνταγμα, και να υπακούμε στην πολιτεία και τις αποφάσεις της, και αυτό κάνουμε» τονίζεται στην ανακοίνωση του Συλλόγου. Επί του θέματος υποστηρίζεται ότι έγιναν προσπάθειες και επαφές, αλλά «το Υπουργείο συνεχίζει να μην απαντάει στα αιτήματα και τα ερωτήματα μας».
Ο Σύλλογος υποστηρίζει ότι δεν έχει λάβει απάντηση:
- Στην από 28.04.2024 επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, με κοινοποίηση στο γραφείο του Πρωθυπουργού – Αιτηθήκε η Φλόγα να συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο και στην ομάδα που θα συντάξει τον κανονισμό λειτουργίας, όπως γίνεται σε όλη τη προηγμένη Ευρώπη, όπου έχει καθιερωθεί οι Σύλλογοι Γονιών και ασθενών να συμμετέχουν δυναμικά σε όλες τις αποφάσεις. Έχει προσκομίσει και συστατική επιστολή που πιστοποιεί την καταλληλότητά μας ως εκπρόσωπος των ασθενών από τον ευρωπαϊκό βραχίονα της παγκόσμιας συνομοσπονδίας γονιών παιδιών με καρκίνο. Έμαθαν ότι η Διοίκηση των παιδιατρικών νοσοκομείων είναι αντίθετη με τη συμμετοχή της Φλόγας έστω και στο ΔΣ του Ελπίδα.
- Στην από 05.03.2024 επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας – Ζητούσαν διευκρινίσεις σχετικά με το μέλλον και τον τρόπο απασχόλησης των 17 εργαζομένων του Ελπίδα που χρηματοδοτεί η Φλόγα (γιατρούς, νοσηλευτές, βιολόγους, ψυχολόγους κ.λπ.).
Η Φλόγα είναι ο βασικότερος εκπρόσωπος ασθενών για παιδιά με καρκίνο στην Ελλάδα, αναφέρεται χαρακτηριστικά στην ανακοίνωση:
- «Είμαστε ο αντιπροσωπευτικότερος σύλλογος εθελοντών γονιών παιδιών με καρκίνο στην Ελλάδα. Είμαστε πανελλήνιος σύλλογος, με 4.000 περίπου οικογένειες μέλη και 23 επίσημα παραρτήματα και εκπροσώπους σε όλη την Ελλάδα.
- Έχουμε συμπληρωμένα 42 χρόνια δράσης και αποδεδειγμένο έργο, που μας καθιστά αδιαμφισβήτητα βασικό πυλώνα στήριξης των δημόσιων παιδιατρικών ογκολογικών τμημάτων, με κορυφαίο τη χρηματοδότηση της συμμετοχής της χώρας μας στη χάραξη των πρωτοκόλλων θεραπείας για όλα τα παιδιά που νοσηλεύονται στην Ελλάδα (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Ηράκλειο Κρήτης).
- Έχουμε καθημερινή επαφή με τους γονείς και τις οικογένειες και γνωρίζουμε ακριβώς τα προβλήματά τους, τη στιγμή που συμβαίνουν.
- Έχουμε μακρόχρονη και σταθερή συνεργασία με τους γιατρούς και τους νοσηλευτές μας.
- Δραστηριοποιούμαστε σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, μέσα από την παγκόσμια συνομοσπονδία γονιών παιδιών με καρκίνο (Childhood Cancer International, CCI), και έχουμε ενεργό ρόλο. Συμμετέχουμε στη Διοικητική Επιτροπή της CCI-Europe αλλά και στο ΔΣ της CCI σε παγκόσμιο επίπεδο. Με αυτόν τον τρόπο παρακολουθούμε τις εξελίξεις και συμμετέχουμε σε project που αφορούν τη νομοθεσία της ΕΕ, τα πρότυπα φροντίδας των παιδιών κ.ά.
- Έχουμε την απαραίτητη γνώση, τεχνογνωσία και κυρίως ενδιαφέρον και τη διάθεση να βελτιώσουμε τις συνθήκες για τα παιδιά με καρκίνο στην Ελλάδα.
- Μόνο το καλοκαίρι του 2024 ανανεώσαμε ιατρικό εξοπλισμό στο Αγία Σοφία και το Αγλαΐα Κυριακού που ήταν στα όρια του, αξίας 1.200.000 ευρώ, ενώ η σταθερή ετήσια οικονομική υποστήριξη της Φλόγας στο ΕΛΠΙΔΑ σε μισθούς, πρωτόκολλα θεραπείας κ.λπ. ανέρχεται περίπου στις 500.000 ευρώ».
Έλλειμμα σχεδιασμού
Σύμφωνα με την Φλόγα ο Ν.5034/2023, ο οποίος ψηφίστηκε τον Μάρτιο του 2023, «παίρνει συνεχείς παρατάσεις αφού από τη φύση του είναι πρόχειρος, ανεφάρμοστος, ασαφής, ελλιπής και δεν συνοδεύεται από κανένα Κανονισμό Λειτουργία». Μάλιστα ο Σύλλογος στηλιτεύει το γεγονός ότι «για τη σύνταξη του Νόμου δεν ζητήθηκε η άποψη της Διοίκησης του Νοσοκομείου Αγλαΐα Κυριακού, στο οποίο υπάγεται το 1 από τα 3 ογκολογικά τμήματα του ΕΛΠΙΔΑ, ούτε των γιατρών/νοσηλευτών, αλλά ούτε και των γονιών των παιδιών που εκπροσωπούν την πλευρά του ασθενή». Ο Σύλλογος διαμαρτύρεται για το έλλειμμα συνολικού σχεδιασμού και εθνικού σχεδίου δράσης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Με νόημα η Φλόγα υπενθυμίσει ότι «οφείλει η Πολιτεία να καταρτίσει για να συμμορφωθεί με τις απαιτήσεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης».
Οι θέσεις του Συλλόγου έχουν εκφραστεί επανειλημμένα στον πρόεδρο και όλα τα μέλη της Βουλής, στο γραφείο του πρωθυπουργού, στο Υπουργείο Υγείας, τη Διαρκή Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, ενώ έχουν κοινοποιηθεί στον Τύπο και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον.
