Την ενημερωτική ημερίδα με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς» πραγματοποιεί το νεοσύστατος Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς». Σημειώνεται ότι το σωματείο «γεννήθηκε» τον Ιανουάριο 2019, με πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.

Δεδομένου ότι αρκετοί ασθενείς βιώνουν την «Διαγνωστική Οδύσσεια», δηλαδή ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους, το σωματείο έχει σκοπό να τους στηρίξει ώστε να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις. Ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια.

 Πρωτοβουλία

Πρόκειται για τον πρώτο σύλλογο στην Ελλάδα  που ακολουθεί τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους.

Αξίζει να σημειωθεί ότι ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» αποσκοπεί να τονίσει τη σημασία της  συνεργασίας με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.

Πληροφόρηση

Στην ημερίδα θα λάβουν μέρος άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), για να παρουσιάσουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την έρευνα για τους συγκεκριμένους ασθενείς.

Επίσης, θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο.

Το έργο του Σωματείου έχει τέσσερις άξονες:

• Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών,
• Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού,
• Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα,
• Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Επίσης, το σωματείο προχωρά τον σχεδιασμό μίας σειράς δράσεων σχετικά με τη νόσο COVID-19.

Αναγνωρίζοντας  την έλλειψη ενημέρωσης των παιδιών, το σωματείο αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες,  εξηγώντας:

• τι είναι τα σπάνια νοσήματα,
• τι ρόλο παίζει η Γενετική, ή άλλοι παράγοντες, στην ύπαρξη αυτών,
• τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και
• πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει.

Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν.

Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρίτε την ιστοσελίδα: http://rarealliance.gr/