Γιατί είναι σημαντική η υλοποίηση προγραμμάτων εγγραμματοσύνης ασθενών

Με στόχο να διεκδικούν τεκμηριωμένα και αποτελεσματικότερα τα δικαιώματά τους υλοποιήθηκε το πρόγραμμα εγγραμματοσύνης ασθενών Active citizens fund. Απώτερος σκοπός είναι να συμμμετέχουν οι ασθενείς  σε κάθε διαδικασία χάραξης πολιτικών υγείας.
Το πρωτοποριακό  έργο ενδυνάμωσης της Κοινωνίας των Πολιτών Patient Hub Networking υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας με εταίρους την Humane και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας. Στο πρόγραμμα εντάχθηκαν εκπαιδευτικά σεμινάρια εκπροσώπων ασθενών, διαθεματικές ομάδες εργασίας, workshops, κατάθεση προτάσεων στην Πολιτεία, καθώς και νομική και λογιστική υποστήριξη συλλόγων ασθενών. Ενδεικτικό είναι ότι το έργο έλαβε το Healthcare Business Awards.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας  είχε αναλάβει τη δικτύωση, τη διαβούλευση, τις υπηρεσίες νομικής και λογιστικής υποστήριξης καθώς και τις παρεμβάσεις πολιτικής. Το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία «Humane» συντόνισε και υλοποίησε τις εκπαιδευτικές δράσεις, την επικοινωνία του έργου και την παροχή του συνεργατικού χώρου, ενώ το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας εκπόνησε μελέτη για τη χαρτογράφηση του οικοσυστήματος των συλλόγων ασθενών.
Σε συνέντευξη Τύπου, ο γενικός γραμματέας Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Νίκος Δέδες, επεσήμανε μεταξύ άλλων ότι η στήριξη και εκπαίδευση των μελών της.  συνιστά  βασική στόχευση του έργου Patient Hub Networking, αποβλέποντας στη δημιουργία και στην προαγωγή καταρτισμένων ασθενών. Στην τοποθέτησή του, ο ίδιος έδωσεε έμφαση στην ανάγκη οικονομικής ενίσχυσης των Συλλόγων Ασθενών, η οποία θα τους καταστίσει περαιτέρω αυτάρκεις.
Η υπεύθυνη Προγραμμάτων Ιδρύματος Μποδοσάκη Βεατρίκη Γιαννόγλου, εξήρε το έργο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και των εταίρων, παραθέτοντας συνοπτικά τους βασικούς πυλώνες του προγράμματος Active citizens fund.  Το πρόγραμμα μετρά 7 ολοκληρωμένες προσκλήσεις, 128 επιλεγμένα προς υλοποίηση έργα και 209 οργανώσεις που υλοποιούν έργα.
Με την σειρά του ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας Πανεπιστημίου Πελοποννήσου και πρόεδρος Επιστημονικής Επιτροπής Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Κυριάκος Σουλιώτης,  τόνισε  την σημασία ενεργούς συμμετοχής των ασθενών σε κάθε διαδικασία λήψης αποφάσεων.  Ακόμη αναφέρθηκε σε έρευνα της Ένσης και του Ινστιτούτου,η οποία καταδεικνύει ότι το 43% των Συλλόγων Ασθενών δεν διαθέτει ούτε έναν αμειβόμενο εργαζόμενο και λειτουργούν αποκλειστικά με εθελοντές, ενώ μόλις το 5% λαμβάνει κάποιας μορφής κρατική χρηματοδότηση για τις δράσεις του.

Δυνατά σημεία των συλλόγων ασθενών:

• η δραστηριοποίησή τους στο πεδίο, που προκύπτει από την ανάγκη για βελτίωση του συστήματος υγείας,
• το ανθρώπινο δυναμικό των συλλόγων που συνεχώς επιζητά εκπαιδευτικά προγράμματα και
• η συνεργασία τους με επιστημονικούς φορείς και ΜΜΕ.  κοινωνικά οφέλη.

Αδύνατα σημεία :

• η έλλειψη πόρων,
• η κόπωση των εθελοντών και των εργαζομένων
• η μη ανταπόκριση από την Πολιτεία.

Για να καλυφθούν τα κενά κρίνεται αναγκαία η εφαρμογή ανάλογων προγραμμάτων εγγραμματοσύνης  όπως και η ύπαρξη αντίστοιχων συλλογικών οργάνων ασθενών όπως είναι η Ένωση Ασθενών Ελλάδας που δημιουργούν σε μορφή χιονοστιβάδας, πολλαπλά

Αποτελέσματα ττου έργου

Ο ιδρυτής του Patients Hub (powered by Humane) Δημήτρης Κοντοπίδης σημείωσε ότι  κεντρικός άξονας του έργου αποτέλεσε η δικτύωση των  76 συλλόγων και οργανώσεν ασθενών, σε 43 συναντήσεις με ομάδες εργασίας ανά θεματικό πεδίο και για πάνω από 15 θεραπευτικές κατηγορίες. Στο πνεύμα αυτό καταγράφηκαν και εξετάστηκαν σημαντικά θέματα που απασχολούν τα μέλη της Ένωσης, προκειμένου να προταθούν λύσεις και πολιτικές παρεμβάσεις για την αντιμετώπισή τους. Στο πρόγραμμα συμμετείχαν 23 καθηγητές από 8 πανεπιστήμια, ενώ διενεργήθηκαν συνολικά πέντε workshops, 28 σεμινάρια δικτύωσης και πολιτικών υγείας σε τρεις εκπαιδευτικούς κύκλους με πάνω από 120 συμμετοχές από όλη την Ελλάδα.  Αναλυτικά, προσφέρθηκαν συνολικά 36 συμβουλευτικές υπηρεσίες προς συλλόγους, 48 συμμετοχές συλλόγων σε έρευνες και 50 παρεμβάσεις σε οριζόντια ζητήματα δημόσιας υγείας.
Από την μεριά της, η πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Βάσω Βακουφτσή στάθηκε  στη σημασία δημιουργίας patient experts στο πλαίσιο κατάθεσης τεκμηριωμένων διεκδικήσεων και συνδιαμόρφωσης πολιτικών υγείας, η οποία θα ενδυναμώσει το κίνημα και τη φωνή των ασθενών. Έργα όπως το Patient Hub Networking αποτελούν καταλύτες προς αυτή την κατεύθυνση, αλλά και το γενικότερο εκδημοκρατισμό των ζητημάτων υγείας.

Active citizens fund

Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους  15 εκ. ευρώ, χρηματοδοτείται από την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως EEA Grants. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή́ των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από́ κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow.