Η δύναμη των ασθενών σε μία κοινωνία που γηράσκει

Της Προέδρου της Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν Κατερίνας Κουτσογιάννη

Οι προκλήσεις των οργανώσεων ασθενών σε μια κοινωνία που γερνάει και να παρουσιάσει πώς αυτές μπορούν να επιτύχουν τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας και με τις προσπάθειές τους να ξεπεράσουν τα κενά στην υγειονομική περίθαλψη των ασθενών, βρέθηκε στο επίκεντρο συνεδρίας του EULAR PARE. Είναι πολύ σημαντικό οι ασθενείς να αποδείξουν ότι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης μπορούν εκτός από εμπόδια να αποτελέσουν και προκλήσεις.

Η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη συνιστά βασικό ανθρώπινο δικαίωμα και μία από τις θεμελιώδεις αρχές των ευρωπαϊκών συστημάτων υγείας, σε συνδυασμό με την ασφάλεια, την ποιότητα και την ισότητα. Τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης σήμερα αντιμετωπίζουν αυξανόμενες απαιτήσεις λόγω δημογραφικών αλλαγών. Καθώς ο πληθυσμός γερνάει, αυξάνεται παράλληλα ο αριθμός των ασθενών με χρόνια νοσήματα. Οι ασθενείς που εμφάνισαν χρόνιες ασθένειες σε νεαρή σχετικά ηλικία ζουν  περισσότερο, χάρις όμως στις σύγχρονες θεραπείες αναπτύσσουν αυξημένες ανάγκες, στις οποίες θα πρέπει να προσαρμόζονται τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Δυστυχώς, λόγω της οικονομικής κρίσης και των περικοπών στους προϋπολογισμούς των συστημάτων υγείας σε πολλές χώρες, οι ανισότητες στην υγειονομική περίθαλψη έχουν ενταθεί. Οι ασθενείς σε ολόκληρη την ΕΕ αναφέρουν πολλά εμπόδια στην πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη, που συχνά δεν είναι διαθέσιμη όταν την χρειάζονται, ενώ άλλες φορές δεν είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες τους. Σχετική έρευνα του European Patients Forum(EPF) που πραγματοποιήθηκε το 2016 μεταξύ των ασθενών και στις 28 ευρωπαϊκές χώρες έδειξε ότι 26,5% των ασθενών, δηλαδή περίπου ένας στους 4, συνάντησαν σοβαρά εμπόδια στην πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη που χρειαζόντουσαν, ενώ το 40% όσων συμμετείχαν στην έρευνα αναγκάστηκαν να μεταθέσουν ή να αναβάλουν ραντεβού σε κάποιο επαγγελματία υγείας λόγω οικονομικών προβλημάτων. Σε έρευνα δε που πραγματοποιήθηκε το 2017 για λογαριασμό του Ιατρικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης (ΙΣΘ), οι ασθενείς της Θεσσαλονίκης που έλαβαν μέρος στην έρευνα εμφανίζονται  δυσαρεστημένοι από την παροχή υπηρεσιών υγείας κατά 74%, έναντι ποσοστών 56,7% το 2016 και 51,45% το2015.

Σε αυτές τις δύσκολες συνθήκες, οι οργανώσεις ασθενών οφείλουν να βοηθήσουν στην κάλυψη των κενών και να προτείνουν συγκεκριμένες λύσεις, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση των κυβερνήσεων  και όλων των ενδιαφερομένων μερών σχετικά με τα σημαντικά κενά και εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς  στην κάλυψη των υγειονομικών τους αναγκών, αλλά και ως προς τις συνέπειες των κενών αυτών για τον ασθενή, την κοινωνία και την οικονομία. Ταυτόχρονα θα πρέπει να αναπτύξουν συνεργασίες με την επιστημονική και ακαδημαϊκή κοινότητα προκειμένου να συγκεντρώσουν δεδομένα(RWE)  καθώς και ισχυρές συμμαχίες με άλλες οργανώσεις ασθενών σε τοπικό ή ευρωπαϊκό επίπεδο.

Είναι πολύ σημαντικό, επίσης, να κατανοήσουν όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη ότι οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα  διαθέτουν πολύτιμη εμπειρία ως αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασής τους με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Επειδή έρχονται συχνότερα σε επαφή με τα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, διαθέτουν μοναδική εμπειρία  σε σχέση με τα  κενά και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην πρόσβασή τους στις υπηρεσίες υγείας τις οποίες έχουν ανάγκη σε όλα τα επίπεδα του συστήματος υγείας. Κατ’ επέκταση οι οργανώσεις ασθενών έχουν αποθησαυρίσει συλλογική εμπειρία και γνώση στον εντοπισμό  των εμποδίων στην πρόσβαση και άρα μπορούν να επισημάνουν ορθές πρακτικές και να προτείνουν συγκεκριμένες  λύσεις προκειμένου να εξασφαλιστεί η ισότιμη και απρόσκοπτη πρόσβαση όλων των ασθενών στην υγειονομική περίθαλψη. Οι υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων σε όλη την Ευρώπη να κατανοήσουν ότι η συμμετοχή των οργανώσεων των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων είναι ζωτικής σημασίας, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι οι ανάγκες των ασθενών, ειδικά εκείνων με χρόνια νοσήματα, εξυπηρετούνται με τον βέλτιστο δυνατό τρόπο απ όλα τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στην εφημερίδα EULAR CONGRESS NEWS, με αφορμή τη συμμετοχή της κ. Κουτσογιάννη στη συνεδρία με τίτλο «Προκλήσεις των οργανώσεων ασθενών στον 21^ο αιώνα».