Τις δυνάμεις τους ενώνουν η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) και η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας, με στόχο την πρόοδο της επιστημονικής έρευνας στον τομέα της αντιμετώπισης της νόσου αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), καταστρέφοντας την μυελίνη που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα. Δεν αποτελεί μεταδοτική, ούτε κληρονομική νόσο ενώ το ακριβές αίτιό της παραμένει ακόμη άγνωστο, με συνέπεια οι υπάρχουσες θεραπείες να είναι συμπτωματικές.
“Όλα τα είδη ερευνών – Βασική Έρευνα, Κλινικές Μελέτες, Οικονομικές μελέτες – είναι πολύτιμα για τους ασθενείς. Σε ό,τι αφορά τις κλινικές μελέτες στην Ελλάδα, θεωρώ πως οι ασθενείς χρειάζονται περισσότερη ενημέρωση για ποιο λόγο γίνονται, πόσο ασφαλείς είναι, πώς μπορούν να συμμετέχουν στη διαδικασία κλπ. Ως εκπρόσωποι των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση επιθυμούμε την στήριξη από επιστημονικούς φορείς και χαιρόμαστε που πλέον έχουμε στο πλευρό μας την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας” δήλωσε σε συνέντευξη τύπου που δόθηκε για τη συνεργασία αυτή η Βασιλική Μαράκα, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).
Επισημαίνεται πως η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Πολλαπλής Σκλήρυνσης εορτάστηκε φέτος με κεντρικό θέμα την έρευνα για αυτήν την απομυελινωτική νόσο του ΚΝΣ, η οποία και οδηγεί σε κάποιου βαθμού προοδευτική εγκατάσταση αναπηρίας.
“Στην πρόοδο αυτής της έρευνας οφείλουμε τις θεραπείες με τις οποίες ελέγχεται η ενεργότητα της νόσου και έχει αλλάξει η φυσική της πορεία σημαντικά σε σχέση με το παρελθόν” ανέφερε από την πλευρά του ο Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρίας και Γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας. “Στην Πατρίδα μας λαμβάνει χώρα αξιόλογη έρευνα τόσο σε πειραματικό όσο και σε κλινικό επίπεδο συμβάλλοντας έτσι στη διεθνή προσπάθεια για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου. Οι επιστήμονες χρωστούν μεγάλο μέρος της επιτυχούς πορείας των ερευνών τους στην πρόθυμη και ελεύθερη συμμετοχή των ασθενών, τους οποίους και ευχαριστούν. “ πρόσθεσε.
Αξίζει να σημειωθεί πως η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ) έχει ξεκινήσει εκστρατεία ενημέρωσης της νευρολογικής κοινότητας για την οργάνωση και λειτουργία εξειδικευμένων κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης για την έρευνα και αντιμετώπιση της νόσου, όπως συμβαίνει σε Ευρώπη, Αμερική και Ασία. Σε κάθε άλλη περίπτωση, η έγκαιρη διάγνωση και η τακτική παρακολούθηση από νευρολόγο βοηθούν στην αποτελεσματικότερη διαχείριση της νόσου και τη διατήρηση καλής ποιότητας ζωής του ασθενούς.
“Με την Πολλαπλή Σκλήρυνση έρχεται κανείς σε επαφή αιφνίδια και σε νεαρή συνήθως ηλικία. Το όνομά της και μόνο μπορεί να προκαλεί δέος και το άγνωστο της πορείας της ανασφάλεια. Η ιστορία της νόσου από πολλές δεκαετίες ενισχύει αυτήν την στάση από μεριάς των ασθενών και των συγγενών τους. Η πραγματικότητα. ωστόσο, εδώ και μία εικοσιπενταετία είναι άλλη με την εμφάνιση θεραπειών που πετυχαίνουν να ελέγξουν την πορεία της πολλαπλής σκλήρυνσης. Αυτή η πραγματικότητα είναι αποτέλεσμα μακρόχρονης και επίπονης έρευνας από μεριάς των επιστημόνων. Στη διαδικασία αυτή, καθοριστικός υπήρξε ο ρόλος των ασθενών που με την εθελοντική συμμετοχή τους σε κλινικές μελέτες συνέβαλλαν σε αυτήν την πρόοδο” τόνισε παίρνοντας το λόγο η Αλίκη Βρυεννίου, Σύμβουλος Διεθνών Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ και ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Αξίζει να σημειωθεί ότι παγκοσμίως νοσούν από ΠΣ περίπου 2,5 εκατ. άτομα, ενώ οι πάσχοντες στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 12-14 χιλ. Η νόσος εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες στην ηλικία 20-40 ετών, με τις γυναίκες να την εμφανίζουν σε ποσοστό 2,5-3 φορές συχνότερα από τους άντρες.
Διαπιστευμένη δημοσιογράφος στο Υπουργείο Υγείας. Διπλωματούχος Διεθνών & Ευρωπαϊκών Σπουδών. Τακτικό μέλος της ΕΣΗΕΑ και του ΟΕΕ.
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ