Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος έγινε πραγματικότητα

Τα εθνικά σωματεία ασθενών με σπάνιες ασθένειες συμμάχησαν δημιουργώντας την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος. Στόχος είναι η εκπροσώπηση του 6% του πληθυσμού της χώρας που είναι σπάνιοι ασθενείς.

Το εγχείρημα για την σύσταση της ένωσης Rare Diseases Greece (RDG) άρχισε επίσημα τον Φεβρουάριο του 2022, όταν η πενταμελής προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή ανέλαβε να οδηγήσει τη νεοϊδρυθείσα Ένωση μέχρι την πρώτη Γενική Συνέλευση και την εκλογή του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου. Από τις αρχαιρεσίες της Γενικής Συνέλευσης, προέκυψε το πρώτο διοικητικό συμβούλιο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος συγκροτήθηκε  σε σώμα στις 3 Ιουλίου ως εξής:
● Πρόεδρος – Δημήτριος Αθανασίου
● Αντιπρόεδρος Α’ – Εύη Ορφανού
● Αντιπρόεδρος Β’ – Βασίλης Καρατζιάς
● Γενική Γραμματέας – Θεοφανεία Τσαχαλίνα
● Ταμίας – Χρύσα Ιωαννίδου
● Μέλος ΔΣ – Άννα Σπίνου
● Μέλος ΔΣ – Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου

Επιδίωξη είναι να λειτουργήσει ως  επίσημος εκπρόσωπος και όργανο εκπροσώπησης της Ελληνικής Κοινότητας Σωματείων με Σπάνιους Ασθενείς στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS. Χάρη στην προσπάθεια πλέον δημιουργήθηκε ο μεγαλύτερος φορέας συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με 28 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη
κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα.

Πρωταρχικοί άξονες δράσεων της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος είναι:

● προάσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων με σπάνια νοσήματα
● συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας

● συνεργασία με την Πολιτεία, τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς
● ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις
● ενδυνάμωση και εκπαίδευση των σπανίων ασθενών και των συλλόγων τους
● διενέργεια επιστημονικών ημερίδων και συνεδρίων
● προώθηση της επιστημονικής έρευνας και των κλινικών μελετών
● συμμετοχή και εκπροσώπηση σε αντίστοιχες εκδηλώσεις και οργανισμούς σε περιφερειακό,
ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο
● ανάπτυξη και οργάνωση Μητρώων Ασθενών για την εφαρμογή ειδικών θεραπευτικών
πρωτοκόλλων για σπάνια νοσήματα

ΜΕΛΗ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ (ΑΛΦΑΒΗΤΙΚΑ)

1. «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
2. Karkinaki
3. Άγγιγμα Ζωής
4. Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο – “Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης”
5. Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia)
6. Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
7. Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη
8. Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων
9. Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα»
10. Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη
11. Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με
Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ»
12. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η
ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»
13. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση – «Ζωή με NF»
14. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία
– LDL Greece
15. Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
16. Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών – «Η
Καρδιά Του Παιδιού»
17. Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»
18. Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος
Ζωής»
19. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
20. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
21. Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
22. Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
23. Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι»
24. Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
25. Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
26. Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
27. Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας
28. Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL»