Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών συμμαχεί με ευρωπαϊκούς φορείς για την πρόσβαση σε θεραπείες 

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) συμμετέχει στην Ευρωπαϊκή Συμμαχία Ασθενών για κάλεσμα σε μια δίκαιη πρόσβαση σε θεραπείες για τη Γεωγραφική Ατροφία της Ωχράς Κηλίδας (ΓΑ). Στόχος της συμμαχία είναι να  εκφράσει το διεθνές και ευρωπαϊκό κίνημα των πασχόντων σε θέματα διαμόρφωσης πολιτικών για την όραση και την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.

Οργανώσεις πασχόντων/ουσών από όλη την Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένων των Retina France, Comitato Macula (Ιταλία), Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) (Ελλάδα), Association Retina Bulgaria και Asociación Mácula Retina (Ισπανία), ένωσαν τις δυνάμεις τους σε έναν Συνασπισμό Συμμαχίας με σκοπό την αντιμετώπιση ενός μείζονος σημασίας ζητήματος: Η έλλειψη πρόσβασης σε θεραπείες των πασχόντων με Γεωγραφική Ατροφία (ΓA), μιας εξουθενωτικής κατάστασης που στερεί από εκατομμύρια ηλικιωμένους την όραση και την ανεξαρτησία τους.  Η Συμμαχία δημοσίευσε ένα έγγραφο με τίτλο «Αξιολόγηση των διακρίσεων στην πρόσβαση σε θεραπείες για Γεωγραφική Ατροφία στην Ευρώπη: Μια ανάλυση των αποφάσεων του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (European Medicines Agency – EMA) σχετικά με την πορεία μη έγκρισης της θεραπευτικής αγωγής – Pegcetacoplan και η απόφαση της απόσυρσης της κατάθεσης του φακέλου του φαρμάκου Avacincaptad Pegol από την φαρμακευτική εταιρεία Astellas».

Η Γεωγραφική Ατροφία (ΓΑ)

Πρόκειται για μια προοδευτική πάθηση και χαρακτηρίζεται  ως προχωρημένο στάδιο της Ηλικιακής Εκφύλισης της Ωχράς Κηλίδας (ΗΕΩΚ/AMD – Age Related Macular Degeneration). Η ΓΑ είναι μια πάθηση η οποία προοδευτικά οδηγεί σε μη αναστρέψιμη απώλεια όρασης. Όσοι επηρεάζονται από τη νόσο αυτή, δεν αντιμετωπίζουν μόνο την απώλεια της όρασης αλλά και την απώλεια ικανότητας ανεξάρτητης διαβίωσης. Επίσης, καταγράφουν μείωση μέχρι και πλήρη απουσία αλληλεπίδρασης με τους αγαπημένους τους, όπως και την έκπτωση σε ικανότητα εκτέλεσης ακόμη και των πιο απλών καθημερινών εργασιών.)

Σημειώνεται ότι ο FDA έχει εγκρίνει τις δυο αναφερόμενες θεραπείες, το Pegcetacoplan και το Avacincaptad Pegol για την αντιμετώπιση και την επιβράδυνση της εξέλιξης αυτής της επιβλαβούς για την όρασης πάθησης, οι πάσχοντες στην Ευρώπη εξακολουθούν και στερούνται την δυνατότητα πρόσβασης σε αυτή. Ρυθμιστικά εμπόδια, συμπεριλαμβανομένης την απόρριψη κυκλοφορίας του Pegcetacoplan στην Ευρώπη από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (European Medicines Agency – EMA) και της εθελοντικής απόσυρσης του Avacincaptad Pegol, έχουν αφήσει χωρίς ελπίδα μιας φαρμακευτικής παρέμβασης, τους πάσχοντες με ΓΑ.

Οι οργανώσεις ασθενών σε όλη την Ευρώπη ενώνουν και υψώνουν τις φωνές τους απαιτώντας αλλαγή.  Συγκρατημένα, προτρέπουν τις ρυθμιστικές αρχές και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να αναγνωρίσουν τον βαθύ αντίκτυπο της απώλειας της όρασης και να δώσουν προτεραιότητα σε ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες. Μαζί, αγωνίζονται για πρόσβαση σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής για κάθε πάσχοντα.

Συνέπειες της απώλειας όρασης:

 Για πολλούς ηλικιωμένους, η χαμηλή όραση οδηγεί σε αλλαγές της καθημερινότητάς τους και της ζωής τους γενικότερα, συμπεριλαμβάνοντας  πχ αύξηση  ποσοστού καταγμάτων λόγω επικίνδυνων πτώσεων και συνεπώς σοβαρών τραυματισμών, αφήνοντας έτσι μια μόνιμη αναπηρία ή οδηγώντας ακόμη και σε απώλεια ζωής. Πολλοί πάσχοντες διαβιούν σε σπίτια τα οποία έχουν σχεδιαστεί μόνο για όσους έχουν μια υγιή όραση και τα οποία αρχίζουν να εμφανίζουν πολλαπλά εμπόδια. Τα άτομα που πάσχουν από ΓΑ αρχίζουν να παρουσιάζουν τα συμπτώματα  μείωσης/απώλειας της όρασης με αποτέλεσμα να καταγράφονται τραυματισμοί από μια «τυχαία» – απρόβλεπτη πτώση, επιφέροντας κατάγματα σπονδυλικής στήλης/ισχίων κλπ.. Αποτέλεσμα είναι να παραμένουν κλινήρεις, ασκώντας τεράστια συναισθηματική και σωματική πίεση/επιβάρυνση στις οικογένειες και τους φροντιστές τους.

Πέρα από το σωματικό τίμημα, η απώλεια της όρασης περιορίζει την αυτονομία των ανθρώπων και τη σύνδεσή τους με τον κόσμο. Αυτό σημαίνει ότι ο πάσχων δεν μπορεί να οδηγεί ένα όχημα πλέον, δεν παίζει και δεν φροντίζει τα εγγόνια του, ή ακόμα και δεν επιτελεί βασικές εργασίες της καθημερινής ζωής, όπως π.χ. τα ψώνια ή την παρακολούθηση μιας προγραμματισμένης επίσκεψης στον γιατρό του. Η κατάθλιψη και η απελπισία ακολουθούν συχνά, και δημοσιευμένες μελέτες δείχνουν αυξημένο κίνδυνο αυτοκτονίας σε άτομα που έχουν «πνιγεί» στην απελπισία τους λόγω απώλειας της όραση.