Η Πολιτεία να ακούει και να δέχεται την εμπειρία ασθενή

Η εμπλοκή όλων των φορέων, η χάραξη κοινής στρατηγικής και η εκπροσώπηση των ασθενών τέθηκαν στο Panel III του Patients Forum 2024. Προϋπόθεση συμμετοχής αποτελεί η εγραμματοσύνη των ασθενών, ενώ ήδη η Ένωση ασθενών έχει κάνει βήματα με την Ακαδημία Ασθενών και η φαρμακοβιομηχανία έχει θέσει τον ασθενή στο επίκεντρο.

Την συζήτηση με Θέμα της συζήτησης ήταν «Σχεδιασμός, Συνεργασία των Εταίρων με τους Ασθενείς» συντόνισε ο κ. Γρηγόριος Ρομπόπουλος, Ιατρός Ενδοκρινολόγος, Διαβητολόγος, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Φαρμακευτικής Ιατρικής (ΕΛ.Ε.Φ.Ι.).

Την ανάγκη «η Πολιτεία να ακούει και να δέχεται την εμπειρία ασθενή» γιατί αυτός λαμβάνει φάρμακα, υπηρεσίες και έρχεται σε επαφή με τους επαγγελματίες υγείας τόνισε ο κ. Χρήστος Δαραμήλας, Πρόεδρος, Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.). Επισημαίνοντας ότι έχουν καταγραφεί στην Ελλάδα 120.000 ασθενείς, το 12% ελληνικού πληθυσμού που βαίνει και όλο αυξημένο, ο κ. Δαραμήλας τόνισε ότι οι πάσχοντες είναι ένας ζωντανός πυρήνας, με παράλληλα να δημιουργούνται τεράστιες δαπάνες για το κράτος. Οι ανάγκες αυτές δυστυχώς δεν καλύπτονται καθώς υπάρχουν ελλείψεις φαρμάκων και μη προσβασιμότητα σε όλα τα σύγχρονα ιατροτεχνολογικά προϊόντα, ενώ προβλήματα δημιουργούνται από την κατηγοριοποίηση της πάθησης με δυο διαφορετικούς τρόπους δίνοντας διαφορετική υποστήριξη με αποτέλεσμα να διαμορφώνονται ασθενείς δυο ταχυτήτων στην ίδια πάθηση.

Παρά το γεγονός ότι τα προβλήματα μεταφέρονται με την εμπλοκή εκπροσώπων σε επιτροπές κατατίθεται η γνώμη αξιολογείται και μετρά απορρίπτεται, περιέγραψε ο κ. Δαραμήλας, σχολιάζοντας ότι η εγραμματοσύνη των ασθενών δεν φθάνει για την τεκμηρίωση. Η εμπειρία του ασθενή έχει να κάνει με λήψη φαρμάκων, τις ανεπιθύμητες ενέργειες και την αποτελεσματικότητα. Ωστόσο, η Πολιτεία οφείλει να ακούει την φωνή των ασθενών γιατί επηρεάζει την δική του ζωή. Είναι σημαντική η εμπλοκή χάραξη κοινής στρατηγικής γιατί υπάρχουν εξελίξεις ,όπως ο νέος κανονισμός για ιατροτεχνολογικά, αλλά οι ασθενείς θα πρέπει να γνωρίζουν που τρέχουν μελέτες και να υπάρχει η δυνατότητα να λάβουν μέρος σε μελέτη σε άλλη πόλη.
Ειδικότερα για τις κλινικές μελέτες σε ότι αφορά τον διαβήτη καλύπτει μόνο το 2% λόγω προβλημάτων δομών, μη εξειδικευμένων ομάδων. Μεταξύ άλλων ο κ. Δαραμήλας παραδέχθηκε ότι ο χώρος ασθενών βάλλεται από διασπάσεις και δημιουργούνται προβλήματα στην διεκδίκηση υπερ των ασθενών.

Βήματα στην συμμετοχή των ασθενών στην λήψη αποφάσεων έχουν γίνει με την θέσπιση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και την συμμετοχή εκπροσώπων σε επιτροπές ανέφερε η κ. Μαρία Ευστρατίου, Αναπληρώτρια Γραμματέας Δ.Σ. Ένωσης Ασθενών Ελλάδας – Πρόεδρος Παγκρήτιου Συλλόγου Γονέων και Φίλων Παιδιών με Καρκίνο “Ηλιαχτίδα”. Με στόχο την πρόσβαση σε πιο ποιοτικές υπηρεσίες και καινοτόμες θεραπείες χρειάζεται η συμμετοχή των ασθενών στον σχεδιασμό και στον διάλογο, ιδιαίτερα  σήμερα σε μια περίοδο θύελλας μεταρρυθμίσεων και αλλαγών, όπως υποστήριξε η κ. Ευστρατίου σε διαδικτυακή παρέμβασή της. Σε ένα πλαίσιο συλλογικής δράσης για Υγεία και συνδιαμόρφωσης, οι εκπρόσωποι των ασθενών συμμετέχουν σε επιτροπές και ομάδες εργασίες του Υπουργείου Υγείας και σε άλλους φορείς. Για την ενδυνάμωση των μελών πραγματοποιείται η Ακαδημία Ασθενών από την οποία προκύπτουν special experts οι οποίοι εκπαιδεύονται σε συγκεκριμένες θεματικές με στόχο την εξοικείωση σε βασικές αρχές πολιτικών και οικονομικών υγείας.

Η πλευρά της φαρμακοβιομηχανίας

Η φαρμακοβιομηχανία κάνει προσπάθεια να κρατήσει την χώρα στον χάρτη των κλινικών ερευνών προς όφελος των ασθενών υποστήριξε ο κ. Θανάσης Κώτσανης, Καρδιολόγος, Ιατρικός Διευθυντής Ελλάδος & Κύπρου και Επικεφαλής Ιατρικού για το Cluster των χωρών του Soutnern Mediterranean and Black Sea (SMBS), Bayer . Ο κ. Κώτσανης υποστήριξε ότι από την χώρα εκλείπει ένα ενοποιημένο οικοσύστημα καθώς υλοποιούνται πρωτοβουλίες των φαρμακευτικών εταιριών αλλά και από τους ασθενείς, αλλά ακόμα δεν έχει επιτευχθεί η ένωση μεταξύ τους. Στόχος είναι ο συντονισμός με επίκεντρο τον ασθενή. Σε αυτή την κατεύθυνση θα βοηθήσει να οριστούν οι εταίροι, η εγραμματοσύνη και η ενεργή συμμετοχή των ασθενών. Επίσης, η εγραμματοσύνη και η γνώσης της νόσου θα βοηθήσει τον ασθενή να συνομιλεί με γιατρό, να υπάρχει συναντίληψη ,ενώ ακόμη χρειάζεται η ενσυναίσθηση και η αξιοποίηση νέων τεχνολογίων με upskilling των επαγγελματιών υγείας

Ευοίωνο μέλλον διέβλεψε ο κ. Νίκος Χαλαράκης, Country Medical Lead & Medical Head Specialty Care Greece & Cyprus, Sanofi, διαπιστώνοντας ότι υπάρχει ανθρώπινο δυναμικό σε ιδιωτικό και κρατικό τομέα καθώς και ασθενείς, μια πρώτη ύλη, ώστε να προχωρήσει το νέο μοντέλο του συστήματος υγείας. Επιχειρώντας να σκιαγραφήσει το περίγραμμα του φαρμακευτικού κλάδου, ο κ. Χαλαρακης περιέγραψε πως οι φαρμακευτικές εταιρείες υπόκεινται σε κάποιες αρχές για την συνεργασία με τους συλλόγους ασθενών, αρχές επιθυμητές αναγκαίες μη διαπραγματεύσιμες, όπως τόνισε, κάθε συνεργασία με ξέθαρρο σκοπό συμπεφωνημένος και με διαφάνεια. Η προσέγγιση της ασθενοκεντρικότητας πρέπει να διαπνέει όλη την προσπάθειά, λαμβάνοντας υπόψη τον ασθενή σε όλη την «αλυσίδα» από σχεδιασμό μελετών, τα κενά δεδομένων, τις παρενέργειες κ.ά. «Αντί για τον ασθενή, αλλά με τον ασθενή» ανέφερε χαρακτηριστικά ο κ.Χαλαράκης.

Photo Credits
©Ελένη Παπαδάκη/PHOTOPRESS Θ&Α Αναγνωστόπουλοι
©Γεωργία Παναγοπούλου/PHOTOPRESS Θ&Α Αναγνωστόπουλοι

Διαβάστε επίσης:

Λαβύρινθος και όχι μονοπάτι το ταξίδι του ασθενή στο Σύστημα Υγείας: Έλλειμμα παρακολούθησης και δεδομένων

και

Απαραίτητη η μετάβαση από το ιατροκεντρικό σύστημα Υγείας στο ασθενοκεντρικό