Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες

Ημερίδα για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα διοργανώνει ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”. Η ημερίδα έχει τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Νέοι Ορίζοντες».

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί το προσεχές Σάββατο 1η Ιουλίου ώρα 10.30-18.30 στη Σχολή Δημόσιας Υγείας Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής. Η ημερίδα θα διεξαχθεί υβριδικά, δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία, είτε διαδικτυακά. Απευθύνεται στους πάσχοντες από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) και στις οικογένειές τους, στους επαγγελματίες υγείας, στα θεσμικά κέντρα δημόσιας υγείας και στο ευρύτερο κοινό.

Ο τίτλος της φετινής ημερίδας αντικατοπτρίζει τα άλματα που έχουν σημειωθεί:

1) στην πρόληψη με διεύρυνση του νεογνικού βιοχημικού προκαταρτικού ελέγχου (screening) από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού καθώς και του πιλοτικού προγράμματος νεογνικού γονιδιακού ελέγχου με συνεργασία φορέα του εξωτερικού,

2) στην θεραπευτική αντιμετώπιση με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές που αποτελούν ελπιδοφόρες εξελίξεις για οριστική θεραπεία ολοένα αυξανόμενο αριθμό ΚΜΝ

3) στη δημιουργία κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στην Ελλάδα και σύνδεση με τα Ερευνητικά Ευρωπαϊκά Κέντρα (ERNs).

Στο πλαίσιο θα κατατεθούν προσωπικές μαρτυρίες για το κληρονομικό μεταβολικό νόσημα για τον ασθενή και την οικογένεια. Επίσης θα πραγματοποιηθεί εισήγηση για την αναγκαία παράλληλη υποστήριξη της ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή και ο σημαντικός ρόλος της συνηγορίας νεαρών ασθενών (young patient advocacy) σε συνεργασία με ανάλογα Ευρωπαϊκά κέντρα.

Το «παρών» αναμένεται να δώσουν ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων  προκειμένου να παρουσιαστούν οι εξελίξεις και ο μελλοντικός σχεδιασμός στον τομέα των ασφαλιστικών θεμάτων με διαδραστική συζήτηση για πρακτικά θέματα που απασχολούν τους πάσχοντες.

Δείτε το πρόγραμμα:ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΗΜΕΡΙΔΑ ΓΙΑ ΤΑ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Παρακολουθήστε τη συνέντευξη της Προέδρου του Συλλόγου “Κρίκος Ζωής”.

https://youtu.be/S1pTmP5oD8c

Σύνδεσμός διαδικτυακής παρακολούθησης: https://www.livemedia.gr/krikos23