Κυστική Ίνωση: Από θανατηφόρο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια

Οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια αναδείχθηκαν στο ενημερωτικό συνέδριο «Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον». Επιδίωξη ήταν η ενημέρωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους για τις τελευταίες εξελίξεις, αλλά και η ευαισθητοποίηση του κοινού για την ανάγκη πρόληψης της ασθένειας

Στην εκδήλωση πραγματοποιήθηκε παρουσίαση του πρώτου διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”. Επίσης με αφορμή την 40ή επέτειο από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, παρουσιάστηκε το έργο και οι δράσεις του Συλλόγου, που άλλαξαν τον “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, ενώ απονεμήθηκε τιμητική πλακέτα στον εμπνευστή και Ιδρυτικό Μέλος του Συλλόγου, συνταξιούχου Παιδιάτρου Αδάμ Γεωργίου, του πρώτου παιδιάτρου του Τμήματος Κ.Ι. του νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία”. Στην εορταστική εκδήλωση παρευρέθηκε και ο συνταξιούχος παιδίατρος του Τμήματος Κ.Ι. Παίδων “Η Αγία Σοφία”, Σταύρος Ντουντουνάκης.

Πέρα από τον κ. Γεωργίου η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου ευχαρίστησε «τους πρωτεργάτες γονείς-  τα Ιδρυτικά Μέλη- που πήραν τη γενναία απόφαση να ιδρύσουν τον Σύλλογο σε μια εποχή που τα περισσότερα παιδιά με Κυστική Ίνωση έχαναν τη ζωή τους πριν καν ενηλικιωθούν. Ευχαριστούμε όλα τα μέλη του ΔΣ του Συλλόγου που κατάφεραν αυτά τα 40 χρόνια να κρατήσουν τον Σύλλογο ενεργό και συνέχισαν να μάχονται με πείσμα για ένα καλύτερο μέλλον για όλους εμάς. Ευχαριστούμε όλους τους γιατρούς μας που ήταν και συνεχίζουν να είναι στο πλάι μας. Υποσχόμαστε ότι θα συνεχίζουμε τον αγώνα μας μέχρι την ημέρα που όλοι ονειρευόμαστε, την ημέρα που η νόσος θα εξαλειφθεί οριστικά και θα χαρίσει σε όλους μας αυτό που μας λείπει περισσότερο: Απεριόριστη Ανάσα!».

Η εκδήλωση χαιρέτησε ο υπουργός Υγείας, Μιχάλης Χρυσοχοΐδη, ο οποίος αναφέρθηκε στη στήριξη της Πολιτείας προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και  την υποχρέωση της Πολιτείας να  στηρίζει στους επαγγελματίες υγείας τα εφόδια που απαιτούνται, ώστε να διασφαλιστεί η παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς.

Στον χαιρετισμό του ο CEO του Eurordis– Rare Diseases Europe, Yann Le Cam, συνεχάρη τον Σύλλογο για το επιτυχημένο έργο του στην Ελλάδα, αναφέρθηκε στις νέες προκλήσεις της νόσου, επισημαίνοντας και την ανάγκη για θεραπευτικές λύσεις για τους ασθενείς με σπάνιες μεταλλάξεις.

Από την μεριά  της διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ, Θεανώ Καρποδίνη Θεανώ υποστήριξηε ότι προτεραιότητα του οργανισμού αποτελεί η διαθεσιμότητα, η πρόσβαση και η προσιτότητα των φαρμάκων και υπηρεσιών που σχετίζονται με Κυστική Ίνωση, ενώ ανακοίνωσε την έναρξη της κατ’οίκον παράδοσης φαρμάκων από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, που περιλαμβάνει στην αρχική φάση τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

Την εκδήλωση χαιρέτισε η πρόεδρος του Ινστιτούτου του Παιδιού, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας ΕΚΠΑ, Χριστίνα  Κανακά-Gantenbein η οποία επισήμανε στην αξία του προγράμματος νεογνικού ανιχνευτικού ελέγχου Κυστικής Ίνωσης, που αρχίσει πιλοτικά στην Ελλάδα έως και το 2025, μέχρις ότου να ενσωματωθεί πλήρως στο νεογνικό ανιχνευτικό screening, αναφέροντας ότι σήμερα η Κυστική Ίνωση αποτελεί μέρος του νεογνικού ελέγχου σε περίπου 50% χωρών στην Ευρώπη. Στον χαιρετισμό του ο υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) Υπουργείου Υγείας, Δημήτριος  Ζωγραφόπουλος  τόνισε την αξία του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης στην παροχή ιατρικών υπηρεσιών και τη δυνατότητα πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. Με την σειρά του ο ομότιμος καθηγητής Παιδιατρικής- Παιδιατρικής Πνευμονολογίας Α.Π.Θ., Συντονιστής Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, Επιστημονικά Υπεύθυνος ομάδας εργασίας Υπουργείου Υγείας προγράμματος Hospital at Home, Ιωάννης Τσανάκας αναφέρθηκε στο πιλοτικό πρόγραμμα κατ’ οίκον νοσηλείας επισημαίνοντας ότι «αυτή η ιδέα γεννήθηκε από τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση».

Την εκδήλωση χαιρέτησε και ο πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ) και Καθηγητής Πνευμονολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ,  Στυλιανός Λουκίδης δεσμεύτηκε ότι η ΕΠΕ θα συνεχίσει να χορηγεί για  5η συνεχή χρονιά υποτροφία για πνευμονολόγο στη Μονάδα Κ.Ι. στο Σισμανόγλειο και για 2η χρονιά στο Τμήμα Κ.Ι. ενηλίκων στο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης..

Στον χαιρετισμό του ο πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας και Αναπλ. Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης, κ Εμμανουήλ Παρασκάκης, αναφέρθηκε στην προσπάθεια των παιδιάτρων και παιδοπνευμονολόγων, ώστε η Κυστική Ίνωση να μετατραπεί από παιδιατρική νόσος και σε νόσος ενηλίκων, με την έρευνα και την επιστήμη να δίνει ελπιδοφόρα μηνύματα για τους ασθενείς.