Κυστική Ίνωση: Τεράστια βελτίωση στη μείωση των νοσηλειών

Τα σημαντικά βήματα για την διαχείριση της Κυστικής Ίνωσης παρουσιάστηκαν διαδικτυακή Ημερίδα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με θέμα «H Κυστική Ίνωση σήμερα & οι νέες προκλήσεις για το μέλλον». Την εκδήλωση παρακολούθησαν περισσότερα από 480 άτομα, μεταξύ των οποίων ασθενείς, μέλη των οικογενειών τους καθώς και εκπρόσωποι της ιατρικής κοινότητας.

Ο υπουργός Υγείας ΘάνοςΠλεύρης, στο χαιρετισμό του σημείωσε ότι «απώτερος στόχος του Υπουργείου Υγείας είναι μία προσέγγιση εστιασμένη στις ανάγκες των ατόμων που έχουν προσβληθεί από Κυστική Ίνωση, μέσω της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείας υψηλής ποιότητας αλλά και με την παροχή υπηρεσιών που αποσκοπούν στην βελτίωση της ποιότητας ζωής(…)».

Σημαντικό  όφελος προκύπτει από τον τριπλό συνδυασμό CFTR τροποποιητών Kaftrio στην αναπνευστική λειτουργία και το ΔΜΣ σε παιδιά μεγαλύτερα των 12 ετών με ΚΙ και μια ή δύο μεταλλάξεις F508del, σύμφωνα με την Ελπίδα Χατζηαγόρου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, ΑΠΘ, υπεύθυνη της Μονάδας ΚΙ στο Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης και υπεύθυνη της επιστημονικής επιτροπής του Ευρωπαϊκού Registry ασθενών με ΚΙ στην Ελλαδα.

Τα  δεδομένα από το κέντρο ΚΙ ενηλίκων στο Παπανικολάου, παρουσίασε η  Αικατερίνη Μανίκα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας, ΑΠΘ και υπεύθυνη της Μονάδας ΚΙ ενηλίκων του Παπανικολάου Θεσσαλονίκης . Πρόκειται για 58 ασθενείς συνολικά και δείχνουν ότι από τους 28 ασθενείς που παίρνουν τον τριπλό συνδυασμό με μέση ηλικία τα 33 έτη, ποσοστό 40% έχει βελτίωση της αναπνευστικής λειτουργίας στους 6 μήνες της θεραπείας, ενώ η διάρκεια της θεραπείας είναι από 2-14 μήνες. Ήδη καταγράφεται τεράστια βελτίωση στη μείωση των νοσηλειών. Το 2018 καταγράφηκαν 23 νοσηλείες και 279 μέρες νοσηλείας, το 2029 25 νοσηλείες και 308 μέρες νοσηλείας, ενώ μετά την έναρξη θεραπείας με τον τριπλό συνδυασμό μόλις 2 νοσηλείες και 48 μέρες νοσηλείας.

Στην κατάσταση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα και το Εθνικό Σχέδιο Μεταμοσχεύσεων που προάγει τη δωρεά οργάνων έδωσε έμφαση ο Θεμιστοκλής Χαμογεωργάκης, Διευθυντής Β’ Καρδιοχειρουργικού Τμήματος, Υπεύθυνου Καρδιοχειρουργού Μονάδος Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς – Πνευμόνων & Μηχανικής Υποστήριξης στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Ο ίδιος τόνισε ότι οι πνεύμονες είναι το πιο δύσκολο όργανο και χρειάζεται πολύ προσπάθεια για να επιτευχθούν τα διεθνή standard και αποτελέσματα.

Η Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου αναφέρθηκε στην οργάνωση των Μονάδων Κ.Ι στα Νοσοκομεία της χώρας και ειδικά στη Μονάδα του Σισμανογλείου, που έχει διασυνδεθεί με τη Μονάδα του Νοσοκομείου Southampton, ενώ στη Θεσσαλονίκη αναγνωρίστηκαν οι Μονάδες ΚΙ του Παπανικολάου και Ιπποκρατείου.

Η  Ειρήνη Κατσίνη, Αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κ.Ι. παρουσίασε για τα μελλοντικά σχέδια του Συλλόγου στους τρεις βασικούς άξονες προτεραιοτήτων: α) περίθαλψη και παροχές υγείας με ενίσχυση της απομακρυσμένης παρακολούθησης και των Μονάδων ΚΙ μέσω της τηλεϊατρικής, β) ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των CFTR τροποποιητών, ώστε να έχουν πρόσβαση όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς, γ) εξασφάλιση της δυνατότητας μεταμόσχευσης πνευμόνων για όλους τους ασθενείς και ενίσχυση του Εθνικού Προγράμματος Μεταμοσχεύσεων, καθώς και συνεργασία με πολιτικούς, κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους.