Μαρτύριο διαρκείας για 15 παιδιά με πομφολυγώδη επιδερμόλυση

Φαίνεται αδιανόητο μικρά παιδιά με φουσκάλες στο κορμάκι τους, που οδηγούν σε κατακλύσεις με αφόρητο πόνο, να βιώνουν το μαρτύριο αυτό χωρίς τα αναγκαία επιθέματα που θα τα προστατέψουν από μολύνσεις και θα επουλώσουν τις πληγές τους.

Κι όμως… Αυτή είναι η καθημερινότητα για 15 παιδιά με πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μια σπάνια και ανίατη κληρονομική πάθηση χωρίς θεραπεία, που συχνά οδηγεί σε σοβαρή αναπηρία, καθώς το δέρμα του ασθενούς είναι τόσο εύθραυστο όσο τα φτερά μιας πεταλούδας.

Οι οικογένειες των μικρών αυτών ασθενών εδώ και πολλούς μήνες ζουν κυριολεκτικά στο «πετσί» τους τι σημαίνει κρατική αναλγησία. Αφενός έχουν να αποζημιωθούν για τις δαπάνες αγοράς των ειδικών επιθεμάτων που απαιτούνται εδώ κι ένα ολόκληρο χρόνο, αφετέρου με τις νέες λίστες αποζημιούμενων επιθεμάτων υποχρεώνονται πλέον και «με τη βούλα» να πληρώνουν «από την τσέπη» τους ορισμένα από τα ειδικά επιθέματα. Ανάλογα με τη βαρύτητα της νόσου, το κόστος των επιθεμάτων υπολογίζεται σε 500-2.500 ευρώ το μήνα. Αυτό σημαίνει πως οι οικογένειες των 15 παιδιών που ζουν με τη νόσο στη χώρα μας, έχουν «ξηλώσει» τα πορτοφόλια τους για να αγοράσουν τα προαναφερόμενα είδη.

Το ζήτημα αναδεικνύει με ερώτησή του προς τον Υπουργό Υγείας, ο βουλευτής Επικρατείας και υπεύθυνος του Τομέα Υγείας της ΝΔας, Βασίλης Οικονόμου.

«Είναι αδιανόητο, ενώ έχει τεθεί υπόψη το ζήτημα αυτών των παιδιών εδώ και 2 μήνες και ενώ την ίδια στιγμή έχει ο ίδιος ο Αναπληρωτής Υπουργός Υγείας ανακοινώσει επαφές με τη Διοίκηση του ΕΟΠΥΥ ώστε να λυθεί το θέμα τους, ακόμα να εξακολουθούν παιδιά και γονείς να ζουν χωρίς κάλυψη» αναφέρει σχετικά, σημειώνοντας ότι το κράτος οφείλει να είναι κοντά στον πολίτη.

«Η Κυβέρνηση ΣΥΡΙΖΑ-ΑΝΕΛ, όχι μόνο δεν βελτιώνει τη Δημόσια Υγεία αλλά φαίνεται να κάνει πολλά βήματα προς τα πίσω, προσβάλλοντας ιδιαίτερα τις ευπαθείς ομάδες των συμπολιτών μας» προσθέτει και ζητάει από τον Ανδρέα Ξανθό να απαντήσει στα ακόλουθα ερωτήματα:

• Σε τι στάδιο βρίσκεται ο διάλογος μεταξύ αναπληρωτή υπουργού Υγείας και Διοίκησης του ΕΟΠΥΥ;
• Πότε θα πραγματοποιηθεί η εισαγωγή στη λίστα του ΕΟΠΥΥ όλων των ειδών και των διαστάσεων των επιθεμάτων;
• Θεωρείτε ότι η τιμή αποζημίωσης είναι αποδεκτή για τα οικονομικά βάρη που καλείται να σηκώσει μια οικογένεια,  έτσι όπως έχει οριστεί τώρα , δηλαδή στο ¼ της τιμής λιανικής;
• Πότε θα εγκριθούν επιτέλους οι συνταγογραφήσεις του 2016;