Έμπρακτα έδειξε η ελληνική κοινωνία την στήριξη και την ανθρωπιά της συγκεντρώνοντας το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ , όπως ανακοίνωσε η MDA Ελλάς και επομένως μπορούν να αρχίσουν οι διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.
Μια αλυσίδα αλληλεγγύης δημιουργήθηκε αποτελούμενη από 100.000 δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Υπενθυμίζεται ότι το 18μηνών μωρό πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο, για την αντιμετώπιση της οποίας θα μεταβεί στην Βοστώνη προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma.
«Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων» αναφέρεται χαρακτηριστικά στην ανακοίνωση του σωματείου MDA Ελλάς.
Δεδομένου ότι θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του, τα έξοδα εκτιμάται ότι θα είναι πολύ περισσότερα.
Το MDA Ελλάς-Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις παρακαλεί όσοι επιθυμούν να προβούν σε κατάθεση των δωρεών που έχουν συγκεντρωθεί μέχρι και την Πέμπτη 31 Οκτωβρίου, οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Για λογαριασμό της οικογένειας, τo MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος. Μετά από την μεγάλη ανταπόκριση των πολιτών, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ και η οικογένειά του θα μεταβούν στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, η οποία θα ανακοινωθεί μόλις μας γνωστοποιηθεί από το νοσοκομείο. Εκτιμάται ότι η οικογένεια θα διαμείνει εκεί για διάστημα τρεισήμισι με τεσσάρων μηνών.
Η διακαής επιθυμία της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ για πρόσβαση σε γονιδιακή θεραπεία γίνεται πραγματικότητα, με την στήριξη της MDA Ελλάς και χάρη στην κινητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας, καταθέτοντας την αγάπη της και την έμπρακτη συμπαράστασή της προς τον Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Το σωματείο εκφράζει τις ευχαριστίες του στην Ελληνική Κυβέρνηση και προσωπικά στον Πρωθυπουργό, Κυριάκο Μητσοτάκη, το Υπουργείο Υγείας και ιδιαίτερα τον Υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, καθώς και στην Κυπριακή Δημοκρατία.
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ
