MDA ΕΛΛΑΣ: Ειδική Μονάδα Νευρομυικών Παθήσεων για Ενήλικες

Την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης επιχείρησε με τη διαδικτυακή Ημερίδα με θέμα «Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Σήμερα- Εξελίξεις & Προκλήσεις» το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις. Σύντομα θα λειτουργήσει η πρώτη Ειδική Μονάδα Νευρομυικών Παθήσεων για Ενήλικες.

Επιδίωξη ήταν η πληροφόρησή για τα νεότερα φαρμακευτικά δεδομένα που αφορούν αυτή την σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια. Στόχος αποτέλεσε η αφύπνιση του κοινού για τη βαρύτητα της ασθένειας και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αυτής.

Για το θέμα τοποθετήθηκαν σε θεματικές ομιλίες διακεκριμένοι επιστήμονες, στο χώρο της SMA και επαγγελματίες υγείας.  Συγκεκριμένα, μίλησαν για τις εξελίξεις και το θεραπευτικό αποτύπωμα. Επίσης, παρεμβάσεις έκαναν ασθενείς και φροντιστής, σχετικά με τις νέες αλλά και τις συνεχιζόμενες προκλήσεις.

Υπενθυμίζεται ότι πρόκειται για μία γενετική, προοδευτική και συχνά θανατηφόρα, σπάνια ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει. Σύμφωνα με επιστημονικούς υπολογισμούς,  εμφανίζεται με συχνότητα 1 στις 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως και τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία με ποικιλία σοβαρότητας. Τα νεογνά και τα βρέφη παρουσιάζουν την πιο σοβαρή μορφή.

Η  εκδήλωση διασφάλισε την ενημέρωση τόσο της κοινότητας SMA όσο και του ευρύτερου κοινού, τη δεδομένη χρονική στιγμή, αναφορικά με τις θεραπευτικές εξελίξεις παρείχε η  πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, Βάνα Λαβίδα. Η ίδια υπενθύμισε την αδιάκοπη δράση του MDA εδώ και 21 χρόνια. Με την ευκαιρία η κ. Λαβίδα ανακοίνωσε ότι αρχίζουν «οι εργασίες εντός του «Θριάσιου» Γενικού Νοσοκομείου για την 1η Ειδική Μονάδα Νευρομυικών Παθήσεων για Ενήλικες. Ώστε να μπορούμε να παρέχουμε τη βέλτιστη ολιστική ιατρική φροντίδα σε πάνω από 300 ενήλικα μέλη μας στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής».