Την εκδήλωση με θέμα «Ο ειδικός στο πλευρό του ασθενούς -Ένα συντροφικό ταξίδι» διοργάνωσε ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Ακόμη, παρουσιάστηκε η νέα εκστρατεία του για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία, η οποία έχει τίτλο #WearYourEverydayGenes.
Στον ενακτήριο χαιρετισμό του ο γενικός γραμματέας του ΣΠΕΑ, Αλέξης Περδίκης έκανε ανασκόπηση της 60ετούς πορείας του Συλλόγου, τις διεκδικήσεις, τα επιτεύγματα και τον συνεχή αγώνα για μια ζωή γεμάτη δυνατότητες για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Διαφωτιστικές συζητήσεις ακολούθησαν από Ιατρικούς Διευθυντές Κέντρων Αιμορροφιλίας για Παιδιά και Ενήλικες σε όλη την Ελλάδα, όπως είναι η Όλγα Κατσαρού, η Ελένη Περγάντου, η Ευφροσύνη Νομικού, η Σοφία Βακαλοπούλου και η Μαρίνα Οικονόμου. Θεματικός άξονας ήταν «ο ειδικός στο πλευρό του ασθενούς -Ένα συντροφικό ταξίδι». Οι συμμετέχοντες επαγγελματίες υγείας ανέδειξαν τον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης στην υποστήριξη των ασθενών με αιμορροφιλία.
Το θέμα «Ενδυνάμωση του ασθενούς και της οικογένειας για ό,τι δεν είναι ορατό στην Αιμορροφιλία» ανέπτυξε η Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια στον ΣΠΕΑ και Επιστημονική Συνεργάτης των Κέντρων Αιμορροφιλίας των Νοσοκομείων Παίδων Αθηνών “Αγία Σοφία”, “Λαϊκό” & “Ιπποκράτειο”, Βάνα Κολιοπούλου. Η κ. Κολιοπούλου τόνισε τη σημασία της ολιστικής υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους, εστιάζοντας στις συναισθηματικές και ψυχολογικές πτυχές της αντιμετώπισης της πάθησης.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης παρουσιάστηκε η εκστρατεία #WearYourEverydayGenes. Πρόκειται για πρωτοβουλία, η οποία υλοποιείται σε συνεργασία με τη CSL Behring και αποσκοπεί στην προώθηση της αυτοαποδοχής και της ενδυνάμωσης των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία. Βασισμένη στο πνεύμα της ενδυνάμωσης, η εκστρατεία αποσκοπεί να γιορτάσει τη μοναδικότητα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να αγκαλιάσουν τις γενετικές τους διαφορές με περηφάνια και αυτοπεποίθηση. Η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τονίζοντας τον μετασχηματιστικό αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.
Αναφερόμενος στην εκστρατεία ο κ. Περδίκης, σημείωσε ότι «εξυμνεί τη μοναδικότητα των ατόμων με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να “φορούν” τα γονίδιά τους με υπερηφάνεια. Η πρωτοβουλία αυτή ενσαρκώνει το πνεύμα της ανθεκτικότητας και της αποδοχής, δίνοντας στα άτομα με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να αγκαλιάσουν τη γενετική τους ταυτότητα με υπερηφάνεια. Ως φορέας υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία, αναγνωρίζουμε το βαθύ αντίκτυπο πρωτοβουλιών όπως αυτή στην προώθηση της συμμετοχικότητας και της κατανόησης στην κοινωνία μας. Φιλοδοξούμε να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου όλοι οι ασθενείς θα μπορούν να ζουν τη ζωή τους χωρίς περιορισμούς».
Ο ΣΠΕΑ σκαλεί όλους να στηρίξουν και να διαδώσουν το μήνυμα της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, ακολουθώντας λογαριασμούς της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, σε Facebook, Instagram και LinkedIn, και χρησιμοποιώντας το σχετικό hashtag καθώς και να βουν πληροφορίε στην ιστοσελίδα του.
Το virus.com.gr σας φέρνει καθημερινά τις πιο έγκυρες ειδησεις από τον χώρο της πολιτικής υγείας και φαρμάκου
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ