Σχεδόν τη μισή αξία του φαρμάκου πληρώνουν «από την τσέπη» τους οι ασθενείς με ΣΚΠ, που εκτός από τα προβλήματα υγείας που τους προκαλεί η νόσος τους, έχουν ν’ αντιμετωπίσουν και τις σοβαρές επιπτώσεις των λεγόμενων «συνοδών νόσων». Τέτοιες είναι: κόπωση, σπαστικότητα, οπτικές διαταραχές, ουρολοιμώξεις, ακράτεια, αισθητηριακές βλάβες, μυοσκελετικός και νευροπαθητικός πόνος, αρθραλγίες-μυαλγίες, κατάθλιψη, συναισθηματικές διαταραχές, σεξουαλική δυσλειτουργία, κ.ά. Για τη φαρμακευτική αγωγή που απαιτείται στη θεραπεία των επιπλοκών της κύριας ασθένειας, οι πάσχοντες συμμετέχουν με ποσοστό 45%, με αποτέλεσμα να επιβαρύνονται με δυσβάσταχτα ποσά σε μηνιαία βάση.
«Μπορεί να πληρώνουμε το μήνα 200 ή ακόμη και 250 ευρώ το μήνα» λέει στο Virusη Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), Βάσω Μαράκα. «Τα πράγματα είναι πολύ πιο δύσκολα για τα άτομα που παίρνουν μία σύνταξη ή ένα επίδομα ή δεν εργάζονται» τονίζει περαιτέρω, σημειώνοντας ότι περισσότερο πλήττονται οι νέοι που είναι άνεργοι.
Σε αυτές τις περιπτώσεις, οι ασθενείς καταφεύγουν στην αυτοοργάνωση για να μην ξεμείνουν… «Στο Σύλλογο έχουμε φάρμακα και δίνουμε σε όποιον μας ζητήσει. Από τον ένα στον άλλο. Το φέρνει ένα μέλος γιατί του άλλαξε θεραπεία ο γιατρός και του περίσσεψαν και τα παίρνει ένα άλλο που τα χρειάζεται» εξηγεί η κ. Μαράκα.
Η ΠΟΑμΣΚΠ, σε συνάντηση που είχε πρόσφατα με το Γενικό Διευθυντή του ΕΟΠΥΥ παρουσία στενού συνεργάτη του Υπουργού Υγείας, ζήτησε να επανέλθει η μηδενική συμμετοχή στο φάρμακο για τις συνοδούς παθήσεις, υπογραμμίζοντας ότι οι ασθενείς με ΣΚΠ επιβαρύνονται ταυτόχρονα κι από συμμετοχές για μια σειρά εξετάσεις και θεραπείες αποκατάστασης.
Όπως υπογραμμίζει στο Virus η κ. Μαράκα «για να κλείσει ραντεβού κανείς για μια μαγνητική τομογραφία σε δημόσιο νοσοκομείο που η συμμετοχή είναι μηδενική, πρέπει να περιμένει 3 μήνες και σε πολλά νοσοκομεία και 6 μήνες». Η ίδια εξηγεί ότι συχνά τα ραντεβού αναβάλλονται λόγω βλάβης στα μηχανήματα, ενώ υπάρχει η περίπτωση ο θεράπων ιατρός να ζητήσει μια εξέταση άμεσα. Έτσι, οι περισσότεροι ασθενείς με ΣΚΠ καταφεύγουν στον ιδιωτικό τομέα, και πληρώνουν ποσοστό συμμετοχής που αντιστοιχεί σε 36 ευρώ για κάθε μέρος του σώματος.
«Εγώ η ίδια, πριν από 2-3 μήνες – ήθελε ο γιατρός μου για πρώτη φορά και θωρακικής μοίρας – και έκανα εγκεφάλου, αυχενικής μοίρας και θωρακικής μοίρας και πλήρωσα 120 ευρώ» λέει η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, που ζητάει τουλάχιστον οι ήδη διαγνωσθέντες να απαλλάσσονται από το ποσοστό συμμετοχής.
Φλέγον θέμα για τα άτομα με ΣΚΠ είναι και η χορήγηση συνεδριών αποκατάστασης τουλάχιστον 2 φορές την εβδομάδα εφόρου ζωής κι όχι εφάπαξ για μία 2ετία, όπως ισχύει σήμερα. Η Βάσω Μαράκα τονίζει επιπλέον, την έλλειψη δημόσιων κέντρων αποκατάστασης (λειτουργεί στη Βούλα και το Εθνικό Ίδρυμα Αναπήρων στα Ν. Λιόσια), που αναγκάζει τους πάσχοντες να βάζουν συχνά πυκνά «βαθιά το χέρι στην τσέπη» για να διατηρηθούν σωματικά σε ένα ανεκτό επίπεδο και να καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου. «Όλοι πληρώνουμε ιδιωτικά» λέει χαρακτηριστικά.
Η ανταπόκριση εκ μέρους του ΕΟΠΥΥ στα θέματα που έθεσε η Ομοσπονδία ήταν περισσότερο ενημερωτική, όπως αναφέρει η ΠΟΑμΣΚΠ, από την οποία ζητήθηκε σε συνεργασία με το πανεπιστήμιο Αθηνών να γίνει πανελλαδική καταγραφή των πασχόντων, προκειμένου να εκτιμηθεί και το συνολικό κόστος των αναγκών τους.
Διαπιστευμένη δημοσιογράφος στο Υπουργείο Υγείας. Διπλωματούχος Διεθνών & Ευρωπαϊκών Σπουδών. Τακτικό μέλος της ΕΣΗΕΑ και του ΟΕΕ.
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ