Με αφορμή τον εορτασμό Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, την 8^η Μαΐου η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας επισημαίνει ότι αξιοσημείωτες επιστημονικές εξελίξεις που έχουν προκύψει, κυρίως τα τελευταία χρόνια, οδηγούν την κλινική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας σε μια νέα εποχή, αλλά χρειάζεται αντίστοιχη επιτάχυνση και από την Πολιτεία.

Χάρη στη συμβολή της σύγχρονης επιστήμης και της ιατρικής προόδου, όσο και στον  αγώνα και τις ακατάπαυστες προσπάθειες των θαλασσαιμικών, του οικογενειακού τους περιβάλλοντος και φυσικά των ιατρών, σήμερα οι πάσχοντες από Θαλασσαιμία έχουν μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου.

Σε αυτό έχει συμβάλλει το γεγονός ότι «οι πάσχοντες που λαμβάνουν κατάλληλη ολιστική κλινική περίθαλψη, συμπεριλαμβανομένης της μετάγγισης αίματος και της θεραπείας της αποσιδήρωσης, μπορούν να απολαύσουν πολύ καλή ποιότητα ζωής καθώς οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται» τονίζεται από την ομοσπονδία.

Σαφώς η επαγγελματική τους αποκατάσταση συνετέλεσε στην αύξηση της αυτοεκτίμησης, στην κοινωνικοποίηση καθώς και στην οικονομική ανεξαρτησία τους. Η ισορροπία της ασθένειας τόσο με  την επαγγελματική όσο και με την  οικογενειακή ζωή  απαιτούν επίμονο και συστηματικό αγώνα και συμμόρφωση στην θεραπευτική αγωγή.

Τα βήματα σε επιστημονικό και ερευνητικό επίπεδο γύρω από την νόσο,  θα πρέπει να συνοδεύονται, σύμφωνα με την ομοσπονδία «και από αντίστοιχες κοινωνικές ρυθμίσεις για τους πάσχοντες σε ότι αφορά τις εξελίξεις και τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία, την προστασία της φαρμακευτικής τους περίθαλψης, την εξασφάλιση των εργασιακών, ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων».

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Μεσογειακής Αναιμίας, το μήνυμα που θέλει να μεταφέρει το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας είναι:

«Όλοι μαζί κερδίζουμε τη ζωή που μας αξίζει ! Συμμετέχουμε – διεκδικούμε – αγωνιζόμαστε για την επόμενη μέρα, για τη νέα εποχή».

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με τους 25 Συλλόγους διεκδικεί από την Πολιτεία τη θεσμοθέτηση του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδου περίθαλψη, την κοινωνική ασφάλιση, την εργασία, την κοινωνική πρόνοια, τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους και  την ανάπτυξη της Εθελοντικής Αιμοδοσίας με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική Αιμοδοσία.

Εκδηλώσεις

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας, την 8^η Μαΐου, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (T.I.F.) θα επιχειρήσει διαδικτυακά την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης των υγειονομικών αρχών και των υπευθύνων χάραξης πολιτικών, λόγω της πανδημίας.

Οι εκδηλώσεις και οι δράσεις σε ανοιχτούς χώρους για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας προγραμματίζονται για τις 8 Σεπτεμβρίου 2020.