Μήνυμα για απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία και ισότιμη συμμετοχή στέλνει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), ο οποίος καταθέτει προτάσεις για την απρόσκοπτη φροντίδα των ατόμων με αιμορροφιλία στα πρότυπα των χωρών της ΕΕ.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, ο ΣΠΕΑ αναδεικνύει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα της κρίσης.
Η καλή υγεία, η ίδια η επιβίωση, και όχι μόνο η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης, όπως υπογράμμισε το μέλος του ΔΣ της ΣΠΕΑ ο Πλάτωνας Περιστέρης.

Ωστόσο, στην Ελλάδα, σε αντίθεση με την υπόλοιπη Δυτική Ευρώπη αλλά και κάποιες χώρες πλέον της Κεντρικής/Ανατολικής Ευρώπης, η θεραπεία προφύλαξης δεν συνεχίζεται μετά την ενηλικίωση των ασθενών με αποτέλεσμα η κατανάλωση παραγόντων στη χώρα μας να είναι αισθητά χαμηλότερη του μέσου όρου των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσίασε ο πρόεδρος της ΣΠΕΑ ο Παναγιώτης Καρκάνης, στην Ελλάδα αντιστοιχούν περίπου 3,1 μονάδες παραγόντων ανά κάτοικο, όταν ο μέσος όρος της Ευρώπης είναι 6,5 ανά κάτοικο.
«Μάλιστα, αυτό δεν σχετίζεται με το ΑΕΠ της εκάστοτε χώρας, αφού υπάρχουν χώρες με μικρότερο ΑΕΠ από το δικό μας αλλά υψηλότερη κατανάλωση μονάδων», σημείωσε ο κ. Περιστέρης διευκρινίζοντας πως το ζήτημα είναι πως επιμερίζονται και διατίθενται τα κονδύλια.
Αυτή η διαφορά στις μονάδες έχει σαφή επίπτωση στη ζωή των αιμορροφιλικών.
Την ίδια ώρα, η γραφειοκρατία καθυστερεί σημαντικά τις παραγγελίες με αποτέλεσμα μικρότερη πρόσβαση στους παράγοντες για τα άτομα με αιμορροφιλία και άρα μεγαλύτερο κίνδυνο επιπλοκών και αιμορραγιών.
Επιπλέον, λόγω της φύσης της ασθένειας, αναγκαία κρίνεται η εξατομικευμένη θεραπεία έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να παίρνει τουλάχιστον την ελάχιστη ποσότητα του παράγοντα που χρειάζεται για να αποφεύγονται οι αιμορραγίες και συνεπώς το επακόλουθο κόστος.

Για τους ανασφάλιστους τα προβλήματα είναι ακόμα σοβαρότερα, αφού δεν έχουν άμεση και ανεμπόδιστη πρόσβαση στη θεραπεία, παρά μόνο σε ανάγκη και τότε κινδυνεύουν να τους έρθει ο λογαριασμός μέσω εφορίας. Πρόκειται, δε, για λογαριασμό χιλιάδων ευρώ, αφού η θεραπεία είναι υψηλού κόστους.
Να σημειώσουμε ότι πανελλαδικά τα άτομα με αιμορροφιλία είναι 900 και «κοστίζουν» στο κράτος 23,4 εκατομμύρια ευρώ ετησίως.
Η πρόνοια των αιμορροφιλικών παρέχεται μέσω πέντε Εξειδικευμένων Κέντρων Αιμορροφιλικών σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με τους εκπροσώπους του ΣΠΕΑ να υπογραμμίζουν την ανάγκη για καλύτερη οργάνωση και στελέχωση των κέντρων αυτών με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα, όπως αυτά διατυπώνονται στις Ευρωπαϊκές Αρχές Φροντίδας της Αιμορροφιλίας. Μάλιστα, λόγω του ότι οι θεραπευτικές δαπάνες επιβαρύνουν μόνο 4 νοσοκομεία για όλους τους ασθενείς της χώρας, οι εκπρόσωποι του Σ.Π.Ε.Α πρότειναν τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων.

Συνοπτικά, μιλώντας για τις προσκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αιμορροφιλία στην Ελλάδα σήμερα, οι ομιλητές ανέδειξαν την ανάγκη για:

1. Ασφαλή και επαρκή θεραπεία υποκατάστασης – με διατήρηση των θεραπειών και θεραπευτικών σχημάτων των ασθενών με τους υπάρχοντες ανασυνδυασμένους παράγοντες πήξης που εξασφαλίζουν τη μέγιστη ασφάλεια και αποτελεσματικότητα της θεραπείας, σύμφωνα με όλες τις διεθνείς θεραπευτικές οδηγίες, όπως αυτές εφαρμόζονται στις υπόλοιπες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
2. Προώθηση της εξατομικευμένης θεραπείας έτσι ώστε ο κάθε ασθενής να παίρνει τουλάχιστον την ελάχιστη ποσότητα του παράγοντα που χρειάζεται για να αποφεύγονται οι αιμορραγίες. Λιγότερες αιμορραγίες σημαίνει λιγότερες μέρες νοσηλείας, λιγότερες χειρουργικές επεμβάσεις, λιγότερες απουσίες από τη δουλειά, σχολείο, καθώς και κοινωνικά ενταγμένοι ασθενείς κι όχι άτομα με αναπηρία.
3. Αντιμετώπισης των ελλείψεων και καθυστερήσεων και καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς, ζητήματα που μπορεί να αποβούν μοιραία για τους ασθενείς λόγω της φύσης της ασθένειας.
4. Κάλυψη των ανασφάλιστων ατόμων με αιμορροφιλία οι οποίοι έχουν αυξηθεί λόγω αυξανόμενης ανεργίας.
5. Πρόσβασης σε νεώτερες θεραπείες (Παράγοντες μακράς δράσης, νέα μόρια, γονιδιακή θεραπεία)

Το ύψος της φαρμακευτικής δαπάνης για τα νοσοκομεία δεν θα πρέπει να ξεπεράσει τα 530 εκατομμύρια ευρώ, νούμερο που απλώς δεν βγαίνει σύμφωνα και με στελέχη των φαρμακευτικών εταιρειών. Η λύση θα ήταν μια επιπλέον χρηματοδότηση ή πολλαπλασιασμός των κέντρων για την αιμορροφιλία, με δεδομένο ότι την ώρα που τα 530 εκατ. ευρώ διανέμονται σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας, μόλις 4 από αυτά διαθέτουν κέντρα.