Η μυασθένεια gravis αποτελεί μία σπάνια, αυτοάνοση νευρομυϊκή πάθηση που επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών, συχνά με συμπτώματα που παραμένουν αόρατα στο ευρύ κοινό. Με αφορμή την ανάγκη για καλύτερη ενημέρωση, κατανόηση και υποστήριξη, το Virus φιλοξενεί μια ουσιαστική συζήτηση με δύο γυναίκες που βρίσκονται στην πρώτη γραμμή της προσπάθειας: την Isabella Curtis, η οποία μοιράζεται την προσωπική της εμπειρία και τη διαδρομή της με τη νόσο, και την πρόεδρο του Συλλόγου Μυασθενών, Κωνσταντίνα Σπίγγου, που διαδραματίζει ενεργό ρόλο στην κοινότητα, στις ανάγκες των ασθενών και στις προκλήσεις της νόσου στην Ελλάδα του σήμερα.

-Τι αποτέλεσε έμπνευση για να κολυμπήσετε στον κόλπο του Γροίκου στην Πάτμο, ώστε να στηρίξετε τους ασθενείς με μυασθένεια gravis;
«Διαγνώστηκα πριν από 4 χρόνια με μυασθένεια. Όπως γνωρίζετε αυτή η πάθηση είναι πολύ σπάνια και ανίατη. Ένιωθα πολύ χαμένη και μονή, με μεγάλη ανάγκη να γνωρίσω, να συνομιλώ και να μοιραστώ εμπειρίες με άτομα που καταλαβαίνουν και ζουν την ιδιαιτερότητα της πάθησης αυτής. Οι σύλλογοι ασθενών προσφέρουν ακριβός αυτό: συντροφιά, υποστήριξη και κατανόηση. Για να εκφράσω την ευγνωμοσύνη μου για την προσφορά του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, και να απαντήσω σε κάποιες οικονομικές ανάγκες τους, αποφάσισα να κάνω έναν έρανο, κάνοντας κάτι που αγαπώ- το κολύμπι!- που αποτέλεσε μια ενδιαφέρουσα πρόκληση. Το καλοκαίρι του 24 που ήμασταν διακοπές οικογενειακώς στον Γροίκο στην Πάτμο ονειρευόμουν να καταφέρω να διασχίσω κολυμπώντας αυτόν τον όμορφο κόλπο. Τότε, και με δυσκολία κολυμπούσα 100 μέτρα. Από την αρχή του 25, η υγεία μου καλυτέρευσε και κατάλαβα ότι είχε έρθει η ώρα να κάνω το όνειρό μου πραγματικότητα».

-Ποια ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση – σωματική ή ψυχική – που αντιμετωπίσατε κατά τη διάρκεια της προετοιμασίας και της προσπάθειας;
«Η καθημερινότητα με μυασθένεια είναι μια συνεχής πρόκληση, καθώς απαιτεί συνεχή διαχείριση ενέργειας και σωστό προγραμματισμό δράσεων. Ποιος είναι ο φόβος μου; Μήπως η μέρα αυτή είναι «κακή» για μένα και δυσκολευτώ πάρα πολύ ή να αναγκαστώ να ακυρώσω. Και βέβαια διάφοροι άλλοι παράγοντες, που δεν μπορούμε να προβλέψουμε, όπως ο καιρός, ο αέρας, τα ρεύματα».
-Τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε στους ασθενείς που ζουν με μυασθένεια gravis, αλλά και σε όλους όσοι δίνουν τον δικό τους αγώνα;
«Να μην εγκαταλείπουν τα όνειρα τους, τα πάθη τους, και όποια δραστηριότητα τους προσφέρει χαρά και δύναμη. Με κάποια προσαρμογή όλα μπορούν εν καιρώ να συνεχιστούν.
Πάντα κολυμπούσα και πάντα αγαπούσα το κολύμπι και το snorkeling. Για 2-3 χρόνια, η υγεία μου δεν μου επέτρεπε να κολυμπήσω πάνω από 100μ. – και αυτό με δυσκολία- και δεν ήξερα αν θα μπορούσα να ξανακολυμπήσω άφοβα και με χαρά. Προ μυασθένειας, κολυμπούσα 3 χλμ., κυρίως σε ελεύθερο, και τώρα καταφέρνω περίπου 0,5 χλμ. σε πρόσθιο. Αυτό συμβαίνει γιατί το πρόσθιο μου επιτρέπει να εναλλάσσω καλύτερα τις δυνάμεις μου ανάμεσα στα άνω και κάτω άκρα, και ο αναπνευστήρας μου έχει γίνει απαραίτητος, γιατί με βοηθά να ρυθμίζω την αναπνοή μου και να μην κουράζονται τόσο γρήγορα οι θωρακικοί μου μύες. Έχω πλέον βρει ένα ρυθμό και ένα τρόπο να συνεχίσω να κάνω αυτό που αγαπώ- και η ικανοποίηση και η χαρά παραμένουν ίδιες-αν όχι μεγαλύτερες διότι τα εμπόδια πολλαπλασιάστηκαν».
-Έχετε σχεδιάσει να συνεχίσετε με παρόμοιες πρωτοβουλίες στο μέλλον; Μπορεί η προσπάθειά σας να γίνει θεσμός ή να εμπνεύσει άλλους;
«Εννοείται ότι θα συνεχίσω το κολύμπι! Είμαι όμως 67 χρονών και δεν θα οργανώσω μια ανάλογη πρωτοβουλία, διότι και η οργάνωση και η συνέχεια μιας τέτοιας δράσης είναι πολύ χρονοβόρα και κουραστική. Αλλά με μεγάλη χαρά, και όσο μου το επιτρέπει η υγεία μου, θα κολυμπήσω για τους μυασθενείς!
Κάθε πάθηση είναι μια πρόκληση και ένα τεράστιο βάρος, συχνά αόρατο, όπως συμβαίνει με την μυασθένεια. Είμαστε πολλοί «πάσχοντες» και από πολλές παθήσεις που κάνουμε τα όνειρα μας πραγματικότητα, όχι μόνο για μας αλλά με την βαθιά ευχή να μοιράσουμε λίγη ενέργεια και δύναμη σε όσους νιώθουν κούραση και απογοήτευση ως απόρροια της πάθησής τους.
Εύχομαι η προσπάθεια μου να ενθαρρύνει άλλους μυασθενείς να ακολουθήσουν τα όνειρα τους».

Το όραμα του Συλλόγου από την Κωνσταντίνα Σπίγγου 

-Ποια είναι η αποστολή του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος και ποιες είναι οι βασικές δράσεις που υλοποιείτε για την υποστήριξη των ασθενών;
«Η κεντρική αποστολή του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος είναι η ολοκλη-ρωμένη υποστήριξη των ασθενών με Μυασθένεια Gravis (MG), λειτουργώντας ως ο βασικός συνδετικός κρίκος μεταξύ των ασθενών, της ιατρικής κοινότητας και της πολιτείας. Στόχος μας είναι τόσο η έγκυρη ενημέρωση των πρόσφατα διαγνωσμένων ασθενών, όσο και η παροχή καθοδήγησης για θέματα που αφορούν ιατρικές και κοινωνικές παροχές, ενισχύοντας την αυτονομία και την καθημερινή τους λειτουργικότητα.
Παράλληλα, επιδιώκουμε να προσφέρουμε ένα δίκτυο αλληλεγγύης και στή-ριξης, ικανό να αντιμετωπίσει τις ψυχολογικές και κοινωνικές προκλήσεις που συνοδεύουν τη νόσο.
Οι βασικές μας δράσεις περιλαμβάνουν:
Ψυχολογική υποστήριξη μέσω της ομαδικής ψυχοθεραπείας που παρέχεται αποκλειστικά στα μέλη μας.
Ενεργή συμμετοχή σε ευρωπαϊκά δίκτυα ασθενών και διεθνείς οργανισμούς, ενισχύοντας τη συλλογική εκπροσώπηση της MG.
Διοργάνωση επιστημονικών ημερίδων και ενημερωτικών εκδηλώσεων, όπου παρουσιάζονται νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, διαγνωστικές εξελίξεις και καλές πρακτικές.
Συνεχή διάλογο με ειδικούς, φορείς και αρχές υγείας για τη βελτίωση των πολιτικών που αφορούν τη νόσο.
-Ποια είναι σήμερα η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με μυασθένεια gravis στη χώρα μας – τόσο σε επίπεδο διάγνωσης, όσο και πρόσβασης στη θεραπεία;
«Οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με Μυασθένεια Gravis στη χώρα μας εστιάζονται:
Στην καθυστέρηση της διάγνωσης, η οποία συχνά μεταφράζεται σε πολύτιμο χαμένο χρόνο μέχρι την έναρξη της κατάλληλης θεραπείας.
Στις γραφειοκρατικές δυσκολίες και τις χρονοβόρες διαδικασίες πρόσβασης σε εγκεκριμένες, αλλά και καινοτόμες θεραπείες, που επιβαρύνουν σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών.
Επιπλέον, απαιτείται σημαντική βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και θεραπόντων ιατρών, καθώς και συστηματική επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας — ιδιαίτερα των ειδικευομένων νευρολόγων και των γενικών ιατρών πρώτης γραμμής, που συχνά αποτελούν το πρώτο σημείο επαφής με τη νόσο.
Τέλος, η δημιουργία ενός ολοκληρωμένου Μητρώου Καταγραφής (registry) για τη ΜG αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την κατανόηση της πραγματικής επιδημιολογίας, τη βελτίωση της φροντίδας και τη θέσπιση τεκμηριωμένων πολιτικών υγείας».
-Με ποιον τρόπο γίνεται η ενημέρωση της κοινωνίας για τη μυασθένεια gravis; Πώς μπορούν οι πολίτες να υποστηρίξουν ενεργά το έργο σας;
«Η ενημέρωση του κοινού γίνεται μέσα από μία πολυεπίπεδη προσπάθεια. Χρησιμοποιούμε την επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης (Facebook, Instagram) για τη δημοσίευση έγκυρου, εύληπτου και αξιόπιστου περιεχομένου. Συμμετέχουμε ενεργά σε δράσεις υγείας, σε εκδηλώσεις για τα σπάνια νοσήματα, καθώς και σε διεθνή συνέδρια και webinars. Παράλληλα, συνεργαζόμαστε με δημοσιογράφους και συμμετέχουμε σε τηλεοπτικές και ραδιοφωνικές εκπομπές, συμβάλλοντας στην ανάδειξη της νόσου στο ευρύ κοινό.
Οι πολίτες μπορούν να υποστηρίξουν το έργο μας:
Με τον εθελοντισμό τους, προσφέροντας τις επαγγελματικές τους δεξιότητες (π.χ. νομική υποστήριξη, επικοινωνία, διοικητικές υπηρεσίες).
Με δωρεές, οι οποίες είναι ζωτικής σημασίας για τη χρηματοδότηση των ψυχολογικών και κοινωνικών προγραμμάτων που παρέχουμε δωρεάν στα μέλη μας».
-Τι ρόλο παίζει η ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς με μυασθένεια gravis και πώς ο Σύλλογος συμβάλλει σε αυτό;
«Η Μυασθένεια Gravis είναι μια χρόνια νόσος με απρόβλεπτη πορεία, που χαρακτηρίζεται από διακυμάνσεις στα συμπτώματα — εξάρσεις και υφέσεις. Αυτή η αβεβαιότητα, σε συνδυασμό με τη σωματική κόπωση και τη δυσκολία στην εκτέλεση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων, προκαλεί συχνά άγχος, απογοήτευση και συναισθήματα ματαίωσης.

Η ψυχολογική υποστήριξη αποτελεί αναπόσπαστο στοιχείο της συνολικής φροντίδας, καθώς βοηθά τους ασθενείς: να διαχειριστούν την αβεβαιότητα, να προσαρμόσουν τις προσδοκίες και τους στόχους τους, να ενισχύσουν την ψυχική τους ανθεκτικότητα, να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
Ο Σύλλογος συμβάλλει ενεργά προσφέροντας ομαδικές ψυχοθεραπευτικές συνεδρίες, οι οποίες βοηθούν τα μέλη μας να μοιραστούν εμπειρίες, να αντιμετωπίσουν κοινές δυσκολίες και να αναπτύξουν στρατηγικές διαχείρισης της νόσου.
-Τι ρόλο μπορεί να παίξει η πολιτεία στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών; Ποιες αλλαγές θα θέλατε να δείτε;
«Ο ρόλος της Πολιτείας είναι καθοριστικός στη διασφάλιση ίσης, ποιοτικής και έγκαιρης πρόσβασης στη φροντίδα. Πρέπει να μας βλέπει όχι μόνο ως ασθενείς, αλλά ως ενεργούς πολίτες με δικαίωμα στην ποιότητα ζωής, και να συνεργάζεται στενά με τους Συλλόγους για τη χάραξη ανθρωποκεντρικών λύσεων.
Οι αλλαγές που θεωρούμε απαραίτητες περιλαμβάνουν:
Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας στα πρώιμα συμπτώματα και στα διαγνωστικά πρωτόκολλα, ώστε να μειωθεί ο χρόνος μέχρι τη διάγνωση.
Απλοποίηση των διαδικασιών του Κεντρικού Συστήματος Ηλεκτρονικών Ραντεβού και του ΕΟΠΥΥ, δίνοντας προτεραιότητα σε ασθενείς με υποψία ή επιβεβαιωμένη MG στα νευρολογικά τμήματα και στα εξειδικευμένα κέντρα αναφοράς.
Επιτάχυνση των διαδικασιών ΚΕΠΑ και προσαρμογή τους στη χρονίως κυμαινόμενη φύση της νόσου.
Διασφάλιση των οικονομικών και κοινωνικών παροχών (επιδόματα, διευκολύνσεις) που είναι απαραίτητες για την αξιοπρεπή διαβίωση των ασθενών.
Ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες κοντά στον τόπο κατοικίας τους».
-Ποιο είναι το όραμά σας για τον Σύλλογο μέσα στα επόμενα χρόνια; Πού θα θέλατε να έχετε φτάσει;
«Το όραμά μας είναι ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος να εξελιχθεί σε έναν ισχυρό, κεντρικό φορέα αναφοράς για τη Μυασθένεια Gravis στη χώρα μας — έναν οργανισμό που όχι μόνο στηρίζει τους ασθενείς, αλλά διαμορφώνει και επηρεάζει τις πολιτικές υγείας, προωθώντας μια πιο σύγχρονη, αποτελεσματική και ανθρώπινη προσέγγιση στη φροντίδα.
Φιλοδοξούμε να δημιουργήσουμε:
ένα δομημένο και λειτουργικό δίκτυο προστασίας και υποστήριξης,
ισχυρή φωνή διεκδίκησης σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο,
περισσότερα προγράμματα ψυχοκοινωνικής ενδυνάμωσης,
και στοχευμένες συνεργασίες με την επιστημονική κοινότητα.
Θέλουμε κάθε ασθενής με ΜG στην Ελλάδα να νιώθει ότι δεν είναι μόνος, αλλά ανήκει σε μια οργανωμένη, ενημερωμένη και αποτελεσματική κοινότητα που τον στηρίζει σε κάθε βήμα».