Ένα νέο έργο με κοινωνικό και ιατρικό αποτύπωμα αρχίζει στην Ελλάδα για τους ασθενείς με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα. Ο Promitheas παρουσιάζει την πρωτοβουλία MyPBCVoice, με στόχο την ενδυνάμωση, ενημέρωση και δικτύωση των ατόμων που ζουν με αυτή τη σπάνια ηπατική νόσο.

Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που επηρεάζει τη λειτουργία του ήπατος, προκαλώντας φλεγμονή και πιθανή κίρρωση. Τα συμπτώματα διαφέρουν ανά ασθενή και περιλαμβάνουν έντονη κόπωση, κνησμό, δυσφορία στην κοιλιακή χώρα, ψυχολογικές δυσκολίες και κοινωνική απομόνωση. Οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν έλλειψη κατανόησης και περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα.

Το έργο MyPBCVoice και η αποστολή του Promitheas

Ο Promitheas, με εμπειρία στην υποστήριξη ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσεις, σχεδίασε το έργο MyPBCVoice για να δώσει φωνή στους ασθενείς με PBC στην Ελλάδα. Η πρωτοβουλία επικεντρώνεται στην ενημέρωση, εκπαίδευση και ψυχοκοινωνική υποστήριξη, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την ενίσχυση της κοινότητας.

Δράσεις και εργαλεία του έργου

Το MyPBCVoice περιλαμβάνει σειρά δράσεων όπως ερωτηματολόγια για την αποτύπωση των αναγκών των ασθενών, δημιουργία microsite για την PBC, παραγωγή εκπαιδευτικών βίντεο και διαδικτυακών σεμιναρίων, καθώς και ανάπτυξη ψηφιακού αρχείου καταγγελιών για την καταγραφή εμποδίων στην πρόσβαση στη φροντίδα. Κεντρικό σημείο του έργου αποτελεί η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook, ένας χώρος ενημέρωσης και αλληλοϋποστήριξης για τους ασθενείς με PBC στην Ελλάδα.

Πρόσβαση, συμμετοχή και ενδυνάμωση

Μέσω της ψηφιακής κοινότητας, οι ασθενείς αποκτούν πρόσβαση σε αξιόπιστο ενημερωτικό υλικό, εργαλεία αυτοδιαχείρισης και δυνατότητες συμμετοχής σε δράσεις που τους αφορούν. Το έργο φιλοδοξεί να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών και να συμβάλει στην αναγνώριση των αναγκών τους από το σύστημα υγείας και την κοινωνία.