Νέο Διοικητικό Συμβούλιο για την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας

Νέο επταμελές διοικητικό συμβούλιο απέκτησε η  «Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας/ Rare Diseases Greece, σε μία πανηγυρική συνεδρίαση. Στο τιμόνι παραμένει ο Δημήτρης Αθανασίου.

Το σωματείο συμπληρώνει ένα χρόνο λειτουργίας  και η τακτική Γ.Σ.  που συνήλθε την Κυριακή 25 Ιουνίου  εξέλεξε το Δ.Σ. για να ηγηθεί για τα επόμενα δύο χρόνια. Πρόκειται για τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα και επίσημο φορέα εκπροσώπησης της χώρας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης. Το δ.σ. συγκροτήθηκε σε Σώμα στις 28 Ιουνίου 2023 ως εξής:

Πρόεδρος: Δημήτρης Αθανασίου

Αντιπρόεδρος Α’: Καίτη Θεοχάρη

Αντιπρόεδρος Β’: Βασίλης Καρατζιάς

Γενική Γραμματέας: Θεοφανεία Τσαχαλίνα

Ταμίας: Χρύσα Ιωαννίδου

Μέλος Δ.Σ.: Λαμπρινή Σωτηροπούλου

Μέλος Δ.Σ.: Θεμιστοκλής Κολτσιδόπουλος

Υπενθυμίζεται πως η Ε.Σ.Α.Ε.  εκπροσωπεί τα δικαιώματα του 6% του πληθυσμού της χώρας που είναι Σπάνιοι Ασθενείς. Το σωματείο συνεργάζεται στενά με την Πολιτεία, αλλά και με τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς,  ενημερώνει και  ευαισθητοποιεί το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις, ενδυναμώνει και εκπαιδεύει τους Συλλόγους Ασθενών, αλλά και  προωθεί την επιστημονική έρευνα και τις κλινικές μελέτες, αναδεικνύοντας έτσι τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης των Σπάνιων Ασθενειών εντός ενός βιώσιμου Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Κατά τη διάρκεια της Γ.Σ., το Σώμα ενημερώθηκε για τις δράσεις και τα projects που υλοποιήθηκαν, όπως η δημιουργία ιστοσελίδας αφιερωμένης στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ανάπτυξη επιμέρους ψηφιακών Εκστρατειών Ενημέρωσης, η οργάνωση του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και ο σχεδιασμός και η έναρξη του πιλοτικού προγράμματος «Δημιουργία και Ενίσχυση νέων Σωματείων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα». Ακόμη πληροφορήθηκε για την υπογραφή Μνημονίων Συνεργασίας με το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του ΕΚΠΑ, αλλά και με την εταιρεία IQVIA, πρωτοβουλίες που αποτυπώνουν τους πολυεπίπεδους στόχους της Ένωσης για τη συσπείρωση, τον συντονισμό, τη στήριξη, την ενδυνάμωση, αλλά και την εκπαίδευση της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα, ώστε Κανένας Ασθενής Να Μη Μείνει Πίσω.

Τέλος, έγινε λεπτομερής μνεία στην εκπροσώπηση της Ένωσης σε σημαντικά Συνέδρια και Ημερίδες, όπως στην εκδήλωση Together for Rare Diseases στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στο European Conference on Rare Diseases, στο Rare Conversations Conference, στο ERICA IMI For ERNs and Research, στο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, σε φόρουμ, όπως στο Delphi Economic Forum, αλλά και στις επιμέρους συναντήσεις και συνεργασίες με σημαντικούς φορείς, όπως  Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΠΥ, ΕΟΔΥ, ΟΔΙΠΥ, ΣΦΕΕ, ΙΦΕΤ κ.ά.