Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου και η ανάγκη για καθολική διαχείριση της νόσου και ολιστική φροντίδα των ασθενών παραμένει στο επίκεντρο. Βελτιωμένη πρόληψη, διάγνωση και σημαντικές θεραπευτικές εξελίξεις έχουν καταστήσει το νόσημα διαχειρίσιμο, αυξάνοντας την επιβίωση βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής. Προβλήματα, όμως, συνεχίζουν να υπάρχουν.
Η επάρκεια της χώρας σε αίμα, αλλά και οι νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις και η σημασία τους για τον ασθενή, βρέθηκαν στο επίκεντρο συνέντευξης τύπου που παραχώρησε η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου.
«Η μεσογειακή αναιμία, νόσος καθολικά μοιραία στο παρελθόν, έχει μετατραπεί σε χρόνιο νόσημα με μακρά επιβίωση και μεγάλη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών κυρίως λόγω της σημαντικής προόδου στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της που έχει επιφέρει θετική αλλαγή στην ολιστική αντιμετώπιση και στη φυσική πορεία του νοσήματος», ανέφερε ο Πρόεδρος της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας και Πρύτανης του Ε.Κ.Π.Α., Δρ. Μελέτιος Αθανάσιος Δημόπουλος, Καθηγητής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ.
«Οι νέες τεχνολογίες στον τομέα της πρόληψης αναμένεται να μειώσουν περαιτέρω τις γεννήσεις πασχόντων, ενώ έχει επιτευχθεί σημαντική βελτίωση στις στρατηγικές μετάγγισης και αποσιδήρωσης, καθώς και στη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Επίσης, οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, όπως η γονιδιακή θεραπεία, η γονιδιακή τροποποίηση και η φαρμακευτική ενίσχυση της ερυθροποίησης, πρακτικά οδηγούν στην ελαχιστοποίηση των μεταγγίσεων ή και στην ελεύθερη μεταγγίσεων θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών», σημείωσε ο Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής του Τμήματος «Ερυθροκυττάρου & Αιμοσφαιρινοπαθειών» της ΕΑΕ, Δρ. Ιωάννης Παπασωτηρίου, Κλινικός Βιοχημικός, Δ/ντής Βιοχημικού Τμήματος Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία». Κλείνοντας την ομιλία του αναφέρθηκε στην άμεση ανάγκη επέκτασης του προγράμματος προγεννητικού ελέγχου στους μετανάστες-πρόσφυγες στη χώρα μας.
Η θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική αιματολογική διαταραχή που προκαλείται από ένα γενετικό έλλειμα της αιμοσφαιρίνης, η οποία απαντάται στα ερυθρά αιμοσφαίρια και μεταφέρει το οξυγόνο στον οργανισμό. Το έλλειμα αυτό έχει ως αποτέλεσμα την παραγωγή μειωμένων και μη λειτουργικών ερυθρών αιμοσφαιρίων και μπορεί να προκαλέσει από ήπια μέχρι πολύ σοβαρής μορφής αναιμία, με άμεση ανάγκη μεταγγίσεων. Η νόσος πλέον δεν αφορά μόνο την περιοχή της Μεσογείου, από την οποία προέρχεται και το όνομα. Τα τελευταία χρόνια η Θαλασσαιμία έχει εξαπλωθεί σε όλο και περισσότερες χώρες, λόγω της αυξημένης μετανάστευσης που παρατηρείται. Το 1,5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς και κάθε χρόνο γεννιούνται 60.000 πάσχοντες, κυρίως σε αναπτυσσόμενες χώρες. Στην Ελλάδα, η μέση συχνότητα ετεροζυγωτών β-θαλασσαιμίας αντιστοιχεί στο 8% του πληθυσμού και η επιτυχημένη εφαρμογή του προγεννητικού ελέγχου έχει υπάρξει καταλυτική για την εντυπωσιακή μείωση των γεννήσεων σε μονοψήφιο αριθμό ετησίως.
Η προσθήκη της γονιδιακής θεραπείας και προσεχώς η ένταξη νέων θεραπευτικών παραγόντων ωρίμανσης των ερυθροκυττάρων έρχονται να αλλάξουν ακόμη περισσότερο την αντιμετώπιση της νόσου, όπως ανέφερε ο Δρ. Αντώνης Καττάμης, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, Καθηγητής ΕΚΠΑ Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, Υπεύθυνος Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία».
Ο κ. Καττάμης αναφέρθηκε στη τη βελτίωση της ποιότητας και του προσδόκιμου ζωής των ασθενών χάρη στις εξελίξεις των τελευταίων ετών στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου. Όπως ανέφερε ο Βασίλης Δήμος, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, πλέον, το 75% των θαλασσαιμικών ασθενών φθάνει στην 5η δεκαετία της ζωής του. Ο ίδιος γιορτάζει τα 50α του γενέθλια αύριο. Μια από τα σημαντικότερα πλεονεκτήματα των νέων φαρμακευτικών προσεγγίσεων είναι αύξηση του χρόνου μεταξύ των μεταγγίσεων, σημείωσε ο κ. Δήμος. Παράλληλα, αναφέρθηκε στη γονιδιακή θεραπεία, η οποία βρίσκεται στο στάδιο των κλινικών μελετών, με την Ελλάδα να συμμετάσχει με ένα κέντρο, στο Νοσοκομείου Παπανικολάου στη Θεσσαλονίκη, όπως διευκρίνισε ο κ. Καττάμης. Το 80% των ασθενών (από 28 συνολικά) που συμμετείχαν στην κλινική μελέτη, σταμάτησε τις μεταγγίσεις. Ανάμεσα τους και ένας Έλληνας!
Παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, εκατομμύρια ασθενείς σε όλο το κόσμο εξακολουθούν να μην έχουν δωρεάν ή και καθόλου πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας για την αντιμετώπιση της νόσου. Τα Ηνωμένα Έθνη επισημαίνουν ότι όλες οι χώρες χρειάζεται να επιτύχουν υγειονομική κάλυψη και πρόσβαση των ασθενών με Θαλασσαιμία σε ποιοτικές υγειονομικές υπηρεσίες έως το 2030. Για το λόγο αυτό το φετινό μήνυμα του Παγκόσμιου Οργανισμού για τη Θαλασσαιμία (TIF) είναι η πρόσβαση των ασθενών με Θαλασσαιμία σε ποιοτικές υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης παγκοσμίως.
Επιπλέον, ο κ. Δήμος αναφέρθηκε στις βασικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σημερα τα άτομα με θαλασσαιμία. Αυτές αφορούν κυρίως «σε ελλείψεις ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, σε προβλήματα στην επάρκεια αίματος αρκετών νοσοκομείων τα οποία δυσχεραίνουν την ομαλή μετάγγιση των πασχόντων, καθώς και στη σημαντική οικονομική επιβάρυνση που προκύπτει από το γεγονός πως αναγκαία φαρμακευτικά ιδιοσκευάσματα –όπως βιταμίνες, αντιοξειδωτικά, φάρμακα ορμονικής υποκατάστασης- σήμερα δεν αποζημιώνονται επιβαρύνοντας πλήρως τους ασθενείς που ήδη καταβάλλουν συμμετοχή για βασικά φάρμακα της αγωγής τους εξαιτίας της διαφοράς τιμής μεταξύ πρωτότυπων και γενόσημων φαρμάκων».
Στα σημαντικά θέματα επάρκειας και διαχείρισης αίματος και μεταγγίσεων αναφέρθηκε ο Κωνσταντίνος Σταμούλης, Αιματολόγος, Επιστημονικός Διευθυντής του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας. Ιδιαιτέρως ενδιαφέρον στοιχείο είναι πως σύμφωνα με τα στοιχεία, η χώρα μας θα έπρεπε να είναι αυτάρκης σε μονάδες αίματος, αφού οι συστηματικοί εθελοντές αιμοδότες, που αιμοδοτούν 1,5 με 2 φορές το έτος ξεπερνούν το 3%, που είναι το όριο του ΠΟΥ. Επιπλέον, οι συλλεγόμενες μονάδες αντιστοιχούν στο 5% του πληθυσμού, το δεύτερο κριτήριο βάσει του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. 120 χιλιάδες μονάδες ανά έτος είναι οι ανάγκες των θαλασσαιμικών της χώρας, αριθμός που βαίνει σταδιακά μειούμενο, λόγω των θεραπευτικών εξελίξεων.
Γιατί λοιπόν η χώρα μας χρειάζεται να εισάγει αίμα; Όπως εξήγησε ο κ. Σταμούλης στη χώρα μας συλλέγονται κατά μέσο όρο σχεδόν 580 χιλιάδες μονάδες αίματος, όταν από την Ελβετία εισάγουμε περίπου 24 χιλιάδες μονάδες. «Αυτό που προσφέρουν αυτές οι μονάδες είναι σταθερότητα. Διευκολύνουν τον προγραμματισμό», εξήγησε απαντώντας σε ερώτηση του Virus. Το φαινόμενο της εμφάνισης ελλείψεων, όμως, είναι αρκετά σύνθετο. Κάθε μείωση στην αποδοτικότητα της και κυρίως στην διασφάλιση ποιότητας σε όλα τα στάδια της δύναται να αποσταθεροποιήσει και να έχει άμεσες και εξαιρετικά σημαντικές αρνητικές συνέπειες σε όλη τη λειτουργία του συστήματος υγείας.
Ένας παράγοντας που συμβάλλει στα φαινόμενα των ελλείψεων είναι οι υπερμεταγγίσεις, ένας άλλος είναι τα ποιοτικά χαρακτηριστικά των αιμοδοτών, οι οποίοι σε μεγάλο βαθμό εμφανίζονται μόνο όταν χρειάζεται να δώσουν αίμα για συγγενικό ή γνωστό τους πρόσωπο. Βασικός παράγοντας, όμως, είναι τα ποιοτικά χαρακτηριστικά των μονάδων και των υπηρεσιών. Όπως ανέφερε ο κ. Σταμούλης, μέχρι τώρα το σύστημα είναι αρκετά κατακερματισμένο, με τις μονάδες να μην επικοινωνούν μεταξύ τους, ακόμη και πρόκειται για γειτονικά νοσοκομεία. Αυτό το κενό θα έρθει να καλύψει το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας, το οποίο ετοιμάζεται να αναλάβει τον κεντρικό συντονισμό της διαχείρισης της αιμοδοσίας και των μονάδων αίματος. Αξίζει, δε, να αναφέρουμε πως αν και η αιμοδοσία δεν αμείβεται, η διαχείριση του αίματος στο σύστημα συνοδεύεται από κόστος, το οποίο κυμαίνεται από 180 έως 230 ευρώ ανά μονάδα.
Η στρατηγική κατεύθυνση του Ε.ΚΕ.Α στοχεύει:
1) στην ανάπτυξη των προβλεπόμενων από τον νόμο 3402/2005 υπηρεσιών του Ε.ΚΕ.Α,
2) στην ανάπτυξη, τον εκμοντερνισμό και επανασχεδιασμό της οργανωτικής δομής των υπηρεσιών αιμοδοσίας με τελικό στόχο τον συγκεντρωτισμό των υπηρεσιών,
3) την εκπόνηση σχεδίου δράσης για την προσέλκυση και διατήρηση μη αμειβόμενων εθελοντών αιμοδοτών και σταδιακή κατάργηση των αιμοδοτών του συγγενικού περιβάλλοντος και
4) την εκπόνηση προγράμματος για την μείωση της κατανάλωσης αίματος και προϊόντων αίματος – Διαχείριση αιμοθεραπείας (Patient Blood Management).
Τη σπουδαιότητα ύπαρξης εθνικού μητρώου πασχόντων στη χώρα μας ανέδειξε η Γραμματέας του Επιστημονικού Τμήματος «Ερυθροκυττάρου & Αιμοσφαιρινοπαθειών» της ΕΑΕ, ‘Ερση Βοσκαρίδου, Συντ. Δ/ντρια του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Αιμοσφαιρινοπαθειών του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «ΛΑΪΚΟ». Μάλιστα, το τμήμα Αιμοσφαιρινοπαθειών με την υποστήριξη της ΕΑΕ, έχει πραγματοποιήσει ήδη δύο πανελλήνιες καταγραφές για τα έτη 2000-2010 και 2010-2015, με σκοπό την εκτίμηση του συνολικού αριθμού πασχόντων με αιμοσφαιρινοπάθειες στην Ελλάδα.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της τελευταίας καταγραφής (2010-2015), ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από αιμοσφαιρινοπάθειες στη χώρα μας είναι 4.032, από τους οποίους 2.099 (52,06%) είναι οι πάσχοντες από μείζονα θαλασσαιμία. Στο διάστημα αυτό καταγράφηκαν 51 νέες γεννήσεις παιδιών με μείζονα θαλασσαιμία, ενώ 167 πάσχοντες κατέληξαν, εξαιτίας κυρίως καρδιολογικών προβλημάτων, ηπατικών νοσημάτων ή μικροβιακών λοιμώξεων. Ωστόσο, ανέφερε ότι: «το αισιόδοξο μήνυμα της καταγραφής αφορά την επιβίωση των πασχόντων, η οποία είναι σαφώς μεγαλύτερη και σε μερικές περιπτώσεις δεν διαφέρει από αυτή του κοινού πληθυσμού, γεγονός που οφείλεται στην καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση και στην πρώιμη διάγνωση της σιδήρωσης οργάνων που έχουν μεταβάλει ένα θανατηφόρο νόσημα σε χρόνιο».
Υπεύθυνη Σύνταξης στο Virus.com.gr - Αρχισυντάκτρια του περιοδικού Pharma & Health Business
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ
