Ο οργανισμός Promitheas παρουσιάζει μια ολοκληρωμένη πλατφόρμα ενημέρωσης και ενδυνάμωσης για άτομα που ζουν με PBC. Πρόκειται για νέο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης και υποστήριξης για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) είναι πλέον διαθέσιμο στο ελληνικό κοινό.

Ο οργανισμός Promitheas ανακοίνωσε το λανσάρισμα του microsite MyPBCVoice, μιας πλατφόρμας που φιλοδοξεί να αποτελέσει το κεντρικό σημείο αναφοράς για ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας.

Τι είναι η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC)
Η PBC είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος, η οποία επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών. Συχνά συνοδεύεται από:
• καθυστερημένη διάγνωση,
• ελλιπή πληροφόρηση,
• ψυχοκοινωνική επιβάρυνση.
Το MyPBCVoice δημιουργήθηκε για να καλύψει αυτό το κενό, προσφέροντας επιστημονικά τεκμηριωμένη, κατανοητή και αξιόπιστη ενημέρωση.

Ένας ψηφιακός χώρος που μιλά τη γλώσσα του ασθενούς
Το microsite απευθύνεται σε:
• άτομα που ζουν με PBC,
• φροντιστές και οικογένειες,
• επαγγελματίες υγείας,
• κάθε ενδιαφερόμενο που αναζητά έγκυρη πληροφόρηση.

Το περιεχόμενο περιλαμβάνει:
• Επιστημονικά τεκμηριωμένα άρθρα για τη νόσο
• Υλικό βασισμένο στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών, όπως καταγράφονται σε ερωτηματολόγια και μαρτυρίες
• Ψηφιακά εργαλεία συμμετοχής, όπως φόρμες καταγραφής εμπειριών
• Σύνδεση με την online κοινότητα ασθενών, ενισχύοντας την αλληλοϋποστήριξη
Επίσημη ιστοσελίδα: https://www.promitheasngo.com/mypbcvoice/
Κοινότητα στο Facebook: https://www.facebook.com/groups/2281040222338411/

Ένα ζωντανό εργαλείο συμμετοχής και ενδυνάμωσης

Το MyPBCVoice δεν λειτουργεί απλώς ως ενημερωτική ιστοσελίδα. Στόχος του είναι να αποτελέσει ζωντανό εργαλείο συμμετοχής, όπου η φωνή των ασθενών βρίσκεται στο επίκεντρο,  ενισχύοντας τη διαφάνεια, προβάλλοντας τις ανάγκες της κοινότητας, ενδυναμώνοντας τη συλλογική διεκδίκηση, δημιουργώντας έναν ασφαλή χώρο ανταλλαγής εμπειριών.
Το microsite σχεδιάστηκε ώστε να είναι προσβάσιμο, φιλικό και εύχρηστο, επιτρέποντας σε κάθε ασθενή να βρει πληροφορίες που τον αφορούν, χωρίς ιατρικούς όρους που δυσκολεύουν την κατανόηση.

«Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα»

Η φιλοσοφία του έργου συνοψίζεται στο μήνυμα: «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα», υπογραμμίζοντας τη σημασία της αλληλεγγύης και της συλλογικής υποστήριξης.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της Ipsen, ενισχύοντας την προσπάθεια για καλύτερη ενημέρωση και ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με PBC.