Με στόχο την ενδυνάμωση των  ασθενών με διαταραχές που σχετίζονται με την ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης, το τμήμα Σπανίων Παθήσεων της Pfizer Hellas δημιούργησε το νέο διαδικτυακό ιστότοπο GroSupport.  Πρόκειται για μια νέα πρωτοβουλία με στόχο την πληροφόρηση και στήριξη ατόμων με διαταραχές σωματικής ανάπτυξης, λόγω ανεπάρκειας αυξητικής ορμόνης.

Ο ιστότοπος παρέχει ενημέρωση, καθοδήγηση και ενθάρρυνση στους ασθενείς και στους φροντιστές τους. Η εν λόγω προσπάθεια της Pfizer Hellas συμπίπτει με την παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ανάπτυξη των Παιδιών, η οποία εορτάζεται στις 20 Σεπτεμβρίου.

Η ασθένεια

Η ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης είναι μια σπάνια πάθηση που διαταράσσει  τη σωματική ανάπτυξη. Εκτιμάται ότι επηρεάζει μεταξύ 1 στα 4,000 έως 10,000 παιδιά παγκοσμίως. Εφόσον δεν αντιμετωπιστεί με επιτυχία, μπορεί να οδηγήσει σε χαμηλό ανάστημα, αδύναμα κόκαλα και αδυναμία ανοχής στην άσκηση.  Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά με τη πάθηση να αναπτυχθούν με κανονικό ρυθμό και να επιτύχουν ένα υγιές ύψος ως ενήλικες.

Το πρόγραμμα

Για την παροχή καινοτόμων λύσεις ώστε να διασφαλιστεί η βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των φροντιστών τους δημιουργήθηκε και το GroSupport (www.grosupport.gr). Ο ιστότοπος αποτελεί μια πηγή πληροφόρησης που μπορεί να προσφέρει υποστήριξη στα άτομα  με διαταραχές ή στους φροντιστές τους. Με την περιήγηση στο GroSupport μπορούν να έχουν πρόσβαση σε:

• Ενημέρωση για τη νόσο: στοιχεία σχετικά με τον τύπο της διαταραχής αυξητικής ορμόνης που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι ή το άτομο που φροντίζουν, τα οποία θα βοηθήσουν να κατανοήσουν τα οφέλη που θα τους προσφέρει η θεραπεία
• Συναισθηματική υποστήριξη – για παράδειγμα, συμβουλές και τεχνικές που θα βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της καθημερινότητας  που σχετίζονται με την  ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης ή τη φροντίδα ενός παιδιού με μια τέτοια διαταραχή
• Υποστήριξη με πρακτικές ασκήσεις που θα βοηθήσουν τον ασθενή να διαχειριστεί καλύτερα την κατάστασή του (ή του παιδιού που φροντίζουν)
• Aπαντήσεις και συμβουλές – σχετικά με τη σημασία της τήρησης του προγράμματος θεραπείας

Ακόμη διατίθεται δωρεάν εκπαιδευτικό ενημερωτικό υλικό, όπως ένα παραμύθι  που  μπορεί να προσφέρει υποστήριξη στο παιδί κατά το διάστημα που λαμβάνει την φαρμακευτική αγωγή του.

Αναφερόμενος στην πρωτοβουλία ο Therapeutic Area Lead Rare Diseases της Pfizer Ελλάδος, Κύπρου, Μάλτας ,  Απόστολος Πήττας σημείωσε ότι «Για 35 χρόνια η Pfizer συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με διαταραχές σωματικής ανάπτυξης. Με γνώμονα την ασθενοκεντρική προσέγγιση που διέπει όλες μας τις δραστηριότητες δημιουργήσαμε τον ιστότοπο GroSupport, ο οποίος πιστεύουμε ότι θα αποτελέσει ένα χρήσιμο εργαλείο για τους ασθενείς, τους γονείς και τους φροντιστές τους και θα συμβάλλει με εύκολο και σύγχρονο τρόπο στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και στην ευκολότερη διαχείριση αυτής της σπάνιας πάθησης.»