Novo Nordisk: Εκστρατεία ενημέρωσης για την αιμορροφιλία

Την παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης με τον τίτλο «Καθημερινοί Ήρωες», συνεχίζει η Novo Nordisk. Στόχος της εκστρατείας είναι να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία. Η εκστρατεία υποστηρίζεται με την χρήση του hashtag#MeettheHeroυπό την αιγίδα της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (WorldFederationofHaemophilia–WFH-), συμπληρώνει την καμπάνια «Bulding a family support» και συμβάλει στην δέσμευση της NovoNoridskνα αλλάξει τις δυνατότητες των ατόμων με αιμορροφιλία (changing possibilities in haemophilia^®).  

Η νέα καμπάνια χρησιμοποιεί όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Twitter, Facebook, Pinterest ή Instagram ώστε να αναδείξει τον ΉΡΩΑ. Έχει επίσης δημιουργηθεί ένα hashtag* #MeetTheHERO που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους.(* hashtagεμφανίζεται με το σύμβολο # και μέσω των κοινωνικών δικτύων ομαδοποιεί τα σχετικά μηνύματα).

Παράλληλα από σήμερα και μέχρι το τέλος του 2015 μπορείτε να δείτε την Onlineέκθεση φωτογραφίας με τίτλο «Πρόσωπα της αιμορροφιλίας – Πορτρέτα από μια παγκόσμια κοινότητα». (link: www.nnhf.org/facesofhaemophilia )

«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωση, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», δήλωσε ο Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα και την Καμπάνια #meettheHero.

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι θα επηρεάσει 420.000 άτομα σε όλο τον κόσμο. Ο μικρός αριθμός ατόμων με την πάθηση σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της. Η εκστρατεία με τίτλο «Καθημερινοί Ήρωες» χρησιμοποιεί πολλά από τα στοιχεία που προέκυψαν από την πρωτοποριακή μελέτη HERO, τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία.

Η μελέτη καταδεικνύει έντονα την ανάγκη καλύτερης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για τα άτομα με αιμορροφιλία αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν.

«Μέσω των προγραμμάτων σε όλο τον κόσμο, το ίδρυμα για την Αιμορροφιλία της Novo Nordisk έχει υποστηρίξει ήρωες που φροντίζουν για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία κατά την τελευταία δεκαετία», λέει η Σούζαν Μπράντλ, Γενική διευθύντρια του ιδρύματος. Και συνεχίζει: «Η NovoNordiskθα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευση της απέναντι στην κοινωνία».

Η NovoNordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «ChangingpossibilitiesinHaemophilia» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες αιματολογικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η  εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της  ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.