Ο 10χρονος Αιμίλιος και η αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια νόσος, με την οποία ζουν 999 συνάνθρωποι μας. Αυτή η γενετική νόσος είναι η αιτία πιο συχνών αιμορραγιών, μεγαλύτερης διάρκειας. Ο μικρός Αιμίλιος, πρωταγωνιστής εκστρατείας ενημέρωσης, αναλαμβάνει να μας πληροφορήσει για τη νόσο και να βοηθήσει κάθε παιδί που ζει με την αιμορροφιλία σήμερα.

«Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια «γεμάτη» ζωή, αρκεί να λαμβάνει τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του», αυτό είναι το μήνυμα της εκστρατείας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία, με πρωταγωνιστεί τον 10χρονο Αιμίλιο.

Η Αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μία γενετική διαταραχή της διαδικασίας πήξης του αίματος και οφείλεται στην έλλειψη ή την ανεπάρκεια του παράγοντα πήξης VIII (παράγοντας 8) ή του παράγοντα πήξης IX (παράγοντας 9). Όπως εξήγησε η Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων & του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Ελένη Πλατοκούκη,  αποτέλεσμα είναι πιο συχνές και με μεγαλύτερη διάρκεια αιμορραγίες των ατόμων που ζουν με την πάθηση. Η διαταραχή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στο γιο και η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια.

Οι αιμορραγίες εκδηλώνονται συνήθως στους μυς και τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν να συμβούν και στα εσωτερικά όργανα. Εάν δεν αντιμετωπίζονται άμεσα, μπορούν να προκαλέσουν μακροπρόθεσμες βλάβες στους ιστούς (π.χ. παραμόρφωση ή καταστροφή της άρθρωσης) οδηγώντας με την πάροδο του χρόνου σε αναπηρία, ενώ οι αιμορραγίες στα εσωτερικά όργανα μπορεί να απειλήσουν ακόμη και τη ζωή του ατόμου. Για αυτόν το λόγο, είναι εξαιρετικά σημαντικό να αντιμετωπίζεται μια αιμορραγία το συντομότερο δυνατόν μετά την εκδήλωσή της, μέσω της ενδοφλέβιας χορήγησης του παράγοντα πήξης που βρίσκεται σε ανεπάρκεια. Με αυτόν τον τρόπο επιτυγχάνεται τόσο η αντιμετώπιση μιας αιμορραγίας (κατ’ επίκληση θεραπεία), όσο και η σημαντική μείωση της συχνότητας εκδήλωσης των αιμορραγιών (προφυλακτική θεραπεία). «Σήμερα, έχουμε στη διάθεσή μας νέες βελτιωμένες επιλογές όσον αφορά στην προφυλακτική θεραπεία, ορισμένες από τις οποίες καλύπτουν τα άτομα που έχουν αναπτύξει αναστολείς, ενώ άλλες έχουν μεγαλύτερη διάρκεια δράσης, μειώνοντας τη συχνότητα των εγχύσεων» ανέφερε η κα Πλατοκούκη.

Η Εκστρατεία

«Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία» είναι ο τίτλος της εκστρατείας. Όπως δείχνει και ο τίτλος της, κεντρικός ήρωας είναι ο 10χρονος Αιμίλιος, ένα πρόσχαρο δεκάχρονο αγόρι με αιμορροφιλία, που βοηθά τα παιδιά να κατανοήσουν καλύτερα την αιμορροφιλία και τις «προσαρμογές» που χρειάζεται να κάνουν στην καθημερινότητά τους ώστε να χαίρονται την παιδική τους ηλικία με ασφάλεια. Ειδικότερα, στο πλαίσιο της εκστρατείας δημιουργήθηκε μία σειρά κόμικ με τίτλο «Οι Περιπέτειες του Αιμίλιου», μέσα από την οποία παρουσιάζονται διαφορετικές πτυχές της καθημερινότητας του ήρωα. Με χιούμορ και ειλικρίνεια, ο Αιμίλιος εξηγεί στους μικρούς αναγνώστες τι είναι η αιμορροφιλία και τι σημαίνει να μεγαλώνεις με αυτήν. Τα τεύχη με τις περιπέτειες του Αιμίλιου διατίθεται δωρεάν στις οικογένειες παιδιών με αιμορροφιλία, μέσω των Κέντρων Αιμορροφιλίας της χώρας και του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Στο πλαίσιο της εκστρατείας δημιουργήθηκε και το «ψηφιακό σπίτι» του Αιμίλιου, η ιστοσελίδα www.hemilios.gr, η οποία αποτελεί κύριο όχημα της καμπάνιας. Η ιστοσελίδα απευθύνεται στα παιδιά και τους ενήλικες που ζουν με την αιμορροφιλία, αλλά και σε γονείς και ανθρώπους του σχολικού και ευρύτερου κοινωνικού τους περιβάλλοντος. Ειδικότερα, με συντροφιά τον Αιμίλιο, τα παιδιά που επισκέπτονται την ιστοσελίδα μαθαίνουν με απλό και διασκεδαστικό τρόπο τις βασικές πληροφορίες για την αιμορροφιλία και πώς επηρεάζει την καθημερινότητά τους. Ο Αιμίλιος δίνει χρήσιμες συμβουλές για τις καθημερινές τους δραστηριότητες, τους μαθαίνει πώς να αναγνωρίζουν τις ενδείξεις μιας εσωτερικής αιμορραγίας, πώς να την αντιμετωπίζουν αλλά και πώς να μιλούν για αυτήν στους συμμαθητές και τους φίλους τους. Από την ιστοσελίδα δε λείπουν βέβαια, τα παιχνίδια και τα videos με τις περιπέτειες του Αιμίλιου.

Από την άλλη, οι ενήλικες επισκέπτες βρίσκουν αναλυτική πληροφόρηση για την αιμορροφιλία, την αιτιολογία, τις κλινικές εκδηλώσεις, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και γενικότερα την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου κατά την ενήλικο ζωή. Τέλος, στο blog της ιστοσελίδας, αναρτώνται νέα και ενδιαφέροντα άρθρα σχετικά με την αιμορροφιλία και τις δράσεις της εκστρατείας.

 Την εκστρατεία υλοποιεί η φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και την υποστήριξη του πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση, Γιάννη Δρυμωνάκου ως Πρεσβευτή. Στόχος της εκστρατείας είναι η ενημέρωση των ατόμων με αιμορροφιλία, αλλά και του ευρύτερου περιβάλλοντός τους, για την καλύτερη δυνατή διαχείριση της συγκεκριμένης αιμορραγικής διαταραχής.

«Για όλους εμάς στη Roche η ικανοποίηση των πολύπλευρων αναγκών των ασθενών αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα. Ο Αιμίλιος ανοίγει σε όλους μας ένα παράθυρο στον κόσμο των παιδιών με αιμορροφιλία, αναδεικνύοντας με έμμεσο τρόπο τις ιδιαίτερες ανάγκες τους και προσφέροντας τη γνώση και τα εργαλεία που θα βοηθήσουν – τόσο τα ίδια όσο και τις οικογένειές τους – να τις αντιμετωπίσουν. Δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο υπερήφανοι για τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία», δήλωσε ο Ezat Azem, Διευθύνων Σύμβουλος της Roche Hellas.

«Τα παιδιά μεταφέρουν πάντα την ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον, ανοίγοντας το δρόμο για μια ποιοτικότερη ζωή για τα άτομα με αιμορροφιλία, μακριά από τα ταμπού που δημιουργεί η ελλιπής ενημέρωση. Ο Αιμίλιος είναι παιδί, αλλά ταυτόχρονα είναι και ενήλικας, επειδή βοηθά τους ενήλικες αιμορροφιλικούς να καταλάβουμε τι πρέπει να προσέχουμε, τι κάναμε λάθος όσο ήμασταν μικροί και τι μπορούμε να διορθώσουμε. Ο Αιμίλιος είναι φυσικά και οι γονείς του παιδιού με αιμορροφιλία, οι οποίοι ισορροπούν ανάμεσα στο «πρέπει» και στις επιθυμίες του παιδιού τους. Ο Αιμίλιος είναι όλοι εμείς στον ΣΠΕΑ!», ανέφερε ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ).

Αναφερόμενος στο «φίλο» του τον Αιμίλιο, ο Γιάννης Δρυμωνάκος επεσήμανε πως για τον ίδιο «ο πρωταθλητής δεν χαρακτηρίζεται από τα μετάλλια που έχει, αλλά από τον τρόπο που αντιμετωπίζει τη ζωή. Ο Αιμίλιος αντιμετωπίζει τη ζωή με αιμορροφιλία με αισιοδοξία, θάρρος και αποφασιστικότητα. Μας θυμίζει όσα έχουν πραγματική σημασία στη ζωή, όπως η οικογένεια και οι φίλοι. Τα παιδιά είναι οι αυριανοί πρωταθλητές της ζωής και πρέπει να είμαστε όλοι στο πλευρό τους».