O Χρυσός Παραολυμπιονίκης Ν. Γκαβέλας στο πλευρό της Chiesi Hellas για τις σπάνιες παθήσεις

Αφύπνιση για τις σπάνιες παθήσεις προσπαθεί να προκαλέσει η πρωτοβουλία της Chiesi Hellas με πρωταγωνιστή τον Νάσο Γκαβέλα, Χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές με μερική απώλεια όρασης). Σε ένα ολιγόλεπτο βίντεο «ξετυλίγεται» η ιστορία του Παραολυμπιονίκη στέλνοντας μηνύματα αισιοδοξίας.

Με υψηλή αισθητική, το  βίντεο του σκηνοθέτη,  Ευθύμη Χατζή, «μαρτυρά» πως  ο Νάσος Γκαβέλας διαχειρίστηκε την σταδιακή απώλεια της κεντρικής του όρασης στην ηλικία των 10 ετών. Η περιπέτεια της υγείας του προέκυψε  από μια κληρονομική νόσο Stargardt, που οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη. «Σίγουρα δεν είναι εύκολο για ένα παιδί να ανακαλύπτει ότι έχει ένα σπάνιο νόσημα. Είναι ειλικρινά στο χέρι του το τι θέλει να κάνει. Μπορεί να το κάνει ασθένεια, αλλά μπορεί να το κάνει και κίνητρο και δύναμη, για να προχωρήσει… Όπως έκανα εγώ. Ακολούθησα το όνειρό μου και τη σκέψη μου με κλειστά τα μάτια…» εξηγεί ο κ.Γκαβέλας.

Παράδειγμα ψυχικού σθένους αποτελεί ο νεαρός παραολυμπιονίκης, αναφέροντας στο βίντεο ότι «ποτέ δεν με πτόησε η απώλεια της όρασης, η αλήθεια είναι. Ούτε σκέφτηκα ότι πρέπει να τα παρατήσω ή ότι πρέπει να κλειστώ σπίτι. Το μοναδικό πράγμα που σκεφτόμουν ήταν ότι συνέβη και χαμογελούσα». η περιπέτεια της υγείας του δεν του στερεί το σθένος και την αγάπη του για ζωή όπως φαίνεται από τα λόγοια του  «νιώθω ότι πετάω εκείνη τη στιγμή. Αισθάνεσαι τον αέρα, αισθάνεσαι τα πάντα γύρω σου. Και το πιο σημαντικό για εμένα είναι ότι εγώ απλά τρέχω και οι άνθρωποι γύρω μου χαμογελάνε».

Ποικίλες δυσκολίες, όπως  είναι η ελλιπής ενημέρωση, η μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, η  ελλιπής ιατρική φροντίδα, οι ανεπαρκείς κοινωνικές δομές, η άνιση πρόσβαση σε θεραπείες και τα εμπόδια για την κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη, αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις . Αναφερόμενος στην δοκιμασία των ασθενών ο πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, Σταύρος Θεοδωράκης σημειώνει ότι «η διάγνωση και η θεραπεία μιας σπάνιας πάθησης είναι ένας αγώνας δρόμου για αυτούς τους ασθενείς. Οι άνθρωποι της Chiesi Hellas, ως συνοδοί, αγωνίζονται καθημερινά μαζί με τους ίδιους και τις οικογένειές τους. Για όλους εμάς ο Νάσος είναι o  δρομέας  που  μας εμπνέει να συνεχίσουμε να κάνουμε τη διαφορά στη ζωή κάθε ανθρώπου που πάσχει από σπάνιο/εξαιρετικά σπάνιο νόσημα».