Ο “Γολγοθάς” της Σπάνιας Πάθησης

Το να είναι κανείς χρόνιος πάσχον είναι ένα σοβαρό θέμα από μόνο του στην Ελλάδα. Τα πράγματα δυσκολεύουν ακόμη περισσότερο, όταν η νόσος χαρακτηρίζεται «σπάνια».

«Τα πράγματα δυστυχώς όσο περνάνε τα χρόνια πάνε από το κακό στο χειρότερο» λέει στο Virus, η Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), Μαριάννα Λάμπρου, η οποία ασχολείται ενεργά με την εκπροσώπηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις κοντά 40 χρόνια.

Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς αφορούν καταρχήν στην πρόσβαση στο φάρμακο. «Παλαιότερα, όλα τα φάρμακα για τις Σπάνιες Παθήσεις είχαν μηδενική συμμετοχή. Αυτό δεν ισχύει πια» τονίζει η κα Λάμπρου. Όπως εξηγεί, μόνο τα λεγόμενα “ορφανά” φάρμακα είναι δωρεάν, ενώ στα συμπληρωματικά η συμμετοχή μπορεί να φτάνει και το 25%, κατά περίπτωση. «Ταυτόχρονα, υπάρχει και το ζήτημα της αποζημίωσης των σκευασμάτων για τις Σπάνιες Παθήσεις» προσθέτει η Πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, γεγονός το οποίο συνδέεται και με την πραγματοποίηση κλινικών μελετών για την ανάπτυξη νέων θεραπειών.

Την καθημερινότητα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις δυσκολεύουν οι «κόφτες» που έχουν μπει στην απόδοση των ποσοστών αναπηρίας από τα Κέντρα Πιστοποίησης. «Υπάρχουν ασθενείς οι οποίοι είτε παίρνουν μικρότερο επίδομα αναπηρίας είτε δεν παίρνουν καθόλου» λέει η κα Λάμπρου, σημειώνοντας ότι σε πολλές περιπτώσεις το επίδομα αυτό αποτελεί το μοναδικό πόρο για την επιβίωσή τους.

«Με παίρνουν ασθενείς στο τηλέφωνο κλαίγοντας από απελπισία» αναφέρει σχετικά. «Πρόσφατα κάποιος με είχε καλέσει στις 3 το πρωί, λέγοντας ότι θα αυτοκτονήσει γιατί δεν μπορούσε να πληρώσει τη συμμετοχή του. Τελικά μετά από πολύ ώρα συζήτησης τον απέτρεψα, αλλά αυτή είναι η κατάσταση» λέει η Πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ.

Η συζήτηση με την κα Λάμπρου πραγματοποιήθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Λέμφωμα Hodgkin, ένα σπάνιο είδος καρκίνου, η οποία έχει καθιερωθεί να εορτάζεται κάθε χρόνο στις 15 Σεπτεμβρίου. Η συγκεκριμένα πάθηση, αν και “σπάνια” αποτελεί τον 5^ο πιο συχνό καρκίνο στην Ευρώπη και την 7^η αιτία θανάτου. Μέχρι στιγμής δεν έχει προσδιοριστεί με ακρίβεια τι προκαλεί την εμφάνιση του λεμφώματος, παρόλο που είναι γνωστό ότι δεν είναι μεταδοτικό και δεν υπάρχουν ενδείξεις ότι πρόκειται για κληρονομικό νόσημα. Πάντως, οι πρόσφατες εξελίξεις της τεχνολογίας και των διαθέσιμων θεραπειών κάνουν την αντιμετώπιση του λεμφώματος να είναι ολοένα και πιο ελπιδοφόρα. Είναι χαρακτηριστικό ότι ορισμένες μορφές της νόσου θεραπεύονται πλήρως, ενώ άλλες ελέγχονται επαρκώς, ώστε η ποιότητα των ασθενών να μην επηρεάζεται αρνητικά.

«Είναι βασικό να κατανοήσουν οι ιθύνοντες την ανάγκη να υπάρχει πρόσβαση των ασθενών σε οποιοδήποτε φάρμακο διευκολύνει τη θεραπευτική τους αντιμετώπιση. Αυτό, άλλωστε, στοιχίζει πολύ λιγότερο από το να υπάρχει ένας ασθενής η υγεία του οποίου διαρκώς επιδεινώνεται, γιατί αυτό σημαίνει περισσότερες εξετάσεις, νοσηλείες και επεμβάσεις σε βάρος του συστήματος» τονίζει η Πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, στέλνοντας το δικό της μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης Λεμφώματος Hodgkin.