Οδηγός της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας για την διατροφή πασχόντων

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) παρουσιάζει τη τελευταία  έκδοση «Διατροφή για τη Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και την Ανεπάρκεια Πυροσταφυλικής Κινάσης (PKD)». Η διατροφή διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στη ζωή των ατόμων που πάσχουν από θαλασσαιμία και άλλες κληρονομικές αναιμίες.

Έως τώρα δεν υπήρχαν ευρήματα έρευνας δυσχεραίνοντας το έργο των γιατρών για να παρέχουν στους ασθενείς ακριβείς διατροφικές συμβουλές και συστάσεις. Η ΔΟΘ είναι πλέον σε θέση να ανακοινώσει την έκδοση μετά από δύο χρόνια σκληρής δουλειάς, έρευνας και παραγωγικής συνεργασίας. Πρόκειται για μια πρωτοποριακή δημοσίευση, 184 σελίδων, η οποία καταρτίστηκε προσεκτικά για να καλύψει τις μοναδικές διατροφικές  ανάγκες των πασχόντων. Τα στοιχεία αντλήθηκαν από καταξιωμένους εμπειρογνώμονες, ώστε ο οδηγός να παρέχει στους γιατρούς, τους διαιτολόγους, τους ασθενείς και τους φροντιστές «ένα πολύτιμο βοήθημα για να περιηγηθούν στην πολυπλοκότητα της διαχείρισης της διατροφής στη θαλασσαιμία και την PKD». Για το εγχείρημα συνεργάστηκαν διεθνώς διακεκριμένοι επιστήμονες, με επικεφαλής τη Διατροφολόγο Dr. Ellen B. Fung, Nutritional Scientist, PhD, UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland, ΗΠΑ, εξασφαλίζοντας το υψηλότερο επίπεδο πληροφοριών και καθοδήγησης.

Σημειώνεται πως η θαλασσαιμία παρουσιάζει αρκετά κοινά χαρακτηριστικά με άλλες σπάνιες αναιμίες, για τις οποίες οι επιστημονικές μελέτες αναφορικά με τις διατροφικές ανάγκες άλλων σπάνιων αναιμιών είναι πολύ περιορισμένες. Συνεπώς, επιλέχθηκε η PKD, μια σπάνια, γενετική μεταβολική νόσος που προσβάλλει τα ερυθρά αιμοσφαίρια, ως παράδειγμα τέτοιων αναιμιών με στόχο την επισκόπηση κάθε έρευνας που θα μπορούσε να δώσει κατεύθυνση για τη διαμόρφωση οδηγιών για διατροφικές συμβουλές. Στον οδηγό περιλαμβάνονται διατροφικές οδηγίες και αξιολόγηση, παράγοντες κινδύνου για ελλείψεις στη διατροφή και χρήσιμων πρακτικών συμβουλών. Ακόμη, ο οδηγός εξετάζει τις ευρύτερες διατροφικές και μεταβολικές επιπτώσεις αυτών των νόσων, εμβαθύνοντας στις περίπλοκες λεπτομέρειες που επηρεάζουν την υγεία και την ευημερία των ασθενών.

«Αυτό το εγχειρίδιο καλύπτει ένα κρίσιμο κενό στην έρευνα με επίκεντρο τη διατροφή για τα άτομα που ζουν με θαλασσαιμία και PKD», σημειώνει η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ. «Παρέχοντας τεκμηριωμένες γνώσεις και συστάσεις, ελπίζουμε να ενδυναμώσουμε τους γιατρούς και τα άτομα με τις γνώσεις που χρειάζονται για να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις μέσω ενημερωμένων διατροφικών επιλογών».

Άξιο λόγου είναι πως σε διάστημα σχεδόν 30 χρόνων η ΔΟΘ έχει εκδώσει και συνεχίζει να εκδίδει, έναν τεράστιο αριθμό κατευθυντήριων οδηγιών και βιβλίων σχετικά με τη θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες. Πολλά  εξ αυτών χρησιμοποιήθηκαν και αξιοποιούνται ως κείμενα αναφοράς για ακαδημαϊκούς, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις υποστήριξης ασθενών και μεμονωμένους ασθενείς σε όλη την υφήλιο.

Θα βρείτε τον οδηγό:NutritionGuide_ThalPKD_v2