Καθυστερημένη διάγνωση και συχνές λανθασμένες διαγνώσεις είναι μεταξύ άλλων οι προκλήσεις, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Mυασθένεια Gravis, όπως έδειξε μεγάλη πανευρωπαϊκή έρευνα. Ο Ιούνιος είναι μήνας ενημέρωσης για αυτή τη σπάνια νευρολογική αυτοάνοση πάθηση.
Με στόχο λοιπόν την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, έλαβε μέρος σε πανευρωπαϊκή έρευνα της φαρμακευτικής εταιρείας UCB PHARMA, για τις σημαντικότερες σημερινές ανάγκες των ασθενών. Στόχος ήταν να αναδειχθούν οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και από τις μαρτυρίες τους προέκυψε:
«Οι ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια, μη ιάσιμη Myasthenia Gravis, χρειάζονται πρόσβαση στη δημόσια υγεία, σε καινοτόμα φάρμακα και την κατανόηση συμπολιτών και πολιτείας. Το ταξίδι της αντιμετώπισης της ασθένειας λοιπόν είναι ιδιαίτερα δύσκολο και απαιτητικό. Χρειάζεται συνεχή επιστημονική έρευνα, εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, μέριμνα για παροχή ενημέρωσης και ψυχολογική υποστήριξη», αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος κα Νάντια Σπίγγου.
Από την έρευνα προέκυψε η αναγκαιότητα για συντονισμένες εθνικές και ευρωπαϊκές στρατηγικές πολιτικής έναντι στην καθυστερημένη διάγνωση. Μείζονος σημασίας κρίνεται η ανάπτυξη αποτελεσματικών διαγνωστικών εργαλείων διαλογής και βοηθητικών εργαλείων για την άμεση κλινική αναγνώριση του προφίλ κυμαινόμενων συμπτωμάτων της νόσου. Στην διαχείριση της ασθένειας θα διευκολύνει η βελτιωμένη συλλογή και χρήση δεδομένων συμπτωμάτων και εμπειριών ασθενών, αλλά και η ψυχολογική υποστήριξη και υποστήριξη δικτύου ασθενών.
Η πάθηση
Εκτιμάται ότι η ασθένεια συναντάται σε 10 ανθρώπους ανά 100.000 πληθυσμού. Πρόκειται για μια χρόνια πολλαπλών βαθμών αδυναμία των σκελετικών μυών του σώματος. Η ασθένεια συνήθως προξενείται από φθορά στην κανονική επικοινωνία μεταξύ των νεύρων και των μυών. Κατά την «επίθεσή» της στον ανθρώπινο οργανισμό «αλώνει» το περιφερειακό νευρικό σύστημα, το οποίο με την σειρά του ελέγχει τους εκούσιους μύες του σώματος, τους μύες εκείνους, δηλαδή, που κινούμε με την θέληση μας.
Συνήθως, τα συμπτώματα διαφέρουν ακόμη και στους ίδιους ασθενείς, ακόμη και στη διάρκεια μιας ημέρας. Πρώτα σημάδια δείχνει η ασθένεια στην πλειονότητα των ασθενών (65%) με προβλήματα στην όραση, όπως είναι η διπλωπία ή η πτώση. Συχνά είναι ευάλωτοι στις καιρικές αλλαγές, το στρες, τα φάρμακα, στη κούραση, κ.ά. ενώ η σωματική τους κατάσταση από την ηρεμία στον πόνο και ανάποδα αλλάζει διαρκώς.
Αχτίδα ελπίδας
Μέχρι τώρα η επιστήμη αδυνατεί να την αντιμετωπίσει γι’ αυτό και οι θεράποντες ιατροί χορηγούν συμπτωματική αγωγή. Αισιοδοξία γενούν τα στοιχεία από έρευνα για τρία νέα φάρμακα, η οποία είναι στην φάση ΙΙΙ της αξιολόγησης τους και αναμένεται η έγκριση άδειας κυκλοφορίας από τον ευρωπαϊκό οργανισμό ελέγχου φαρμάκων (EMA). Πρόκειται για τις ουσίες efgardigimod, rozanolixizumab, zilucoplan.
Θετικά είναι τα νέα και από τις πειραματικές θεραπείες CAR-T (υποδοχέα χιμαιρικού αντιγόνου Τ – Chimeric Antigen Receptor—T) και μεταμόσχευση αιματοποιητικών βλαστοκύταρων (Hematopoetic Stem Cell Transplant -Hsct).
Το virus.com.gr σας φέρνει καθημερινά τις πιο έγκυρες ειδησεις από τον χώρο της πολιτικής υγείας και φαρμάκου
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ
