Γράφει η Μένια Κουκουγιάννη, ιδρύτρια της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, μέλος του ΔΣ του Πανευρωπαϊκού Δικτύου για τη φροντίδα των επιβιωσάντων από Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας (PanEuropean Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer)
Τι ακολουθεί μετά το τέλος της θεραπείας των παιδιών που νόσησαν με καρκίνο; Η επιβίωση! Η σύγχρονη βιβλιογραφία θεωρεί “survivor” το παιδί από την ημέρα της διάγνωσης. Κάθε μέρα που περνά μετά τη διάγνωση, κάθε μέρα θεραπείας, είναι μία ακόμη ημέρα επιβίωσης για αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους.
Η πλήρης ίαση από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας έρχεται στο κλείσιμο των πέντε ετών από την ημέρα της διάγνωσης, όπως ισχύει και στους καρκίνους των ενηλίκων. Αυτός είναι ο γενικός κανόνας για να ακούσει ο ασθενής το “cancer free” και ισχύει για όλους τους τύπους καρκίνου.
Τα τελευταία χρόνια, ωστόσο, η επιστημονική κοινότητα θεωρεί ότι, ειδικά στις λευχαιμίες, το “cancer free” ισχύει στην τριετία από την ημέρα της διάγνωσης.
Τι ακολουθεί, λοιπόν, μετά το τέλος της θεραπείας παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο; Πώς παρακολουθούνται μετά το τέλος της θεραπείας; Ποιοι είναι οι κίνδυνοι για την υγεία τους; Ποιες εξετάσεις πρέπει να γίνονται; Πού πρέπει να γίνονται αυτές οι εξετάσεις και ποιος γιατρός παρακολουθεί αυτά τα παιδιά, τα οποία μπορεί στα επόμενα χρόνια να είναι νεαροί ενήλικες;
Πρόκειται για ερωτήματα που έχουν γονείς και παιδιά και τα οποία αποτελούν μία ακόμη πηγή άγχους και αγωνίας για όλη την οικογένεια.
Τα παιδιά και οι έφηβοι που νόσησαν με καρκίνο είναι οι μακροβιότεροι επιβιώσαντες από τον καρκίνο (Long Term Survivors). Τα παρακάτω στοιχεία είναι ενδεικτικά:
Στην Ελλάδα, δυστυχώς, δεν ξέρουμε πόσους “survivors” έχουμε, καθώς δεν υπάρχει καταγραφή των παιδιών αυτών. Εντούτοις, στις παιδογκολογικές κλινικές παρακολουθούνται αυτά τα παιδιά και μετά το τέλος της θεραπείας τους. Κάθε παιδί, ανάλογα με το νόσημα που παρουσίασε και τη θεραπεία που έλαβε, θα λάβει συγκεκριμένες οδηγίες για τον τρόπο παρακολούθησης, τις εξετάσεις που θα πρέπει να κάνει (αιματολογικές, απεικονιστικές κ.ά.) και τη συχνότητα με την οποία πρέπει να τις κάνει.
Late effects
Όταν το παιδί τελειώσει τη θεραπεία του και είναι σε ύφεση, ανήκει στην ομάδα των ασθενών που έχουν επιβιώσει από τον καρκίνο (επιβιώσαντες). Η θεραπεία όμως που έχουν δεχθεί αυτά τα παιδιά (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία, μεταμόσχευση μυελού των οστών, ανοσοθεραπεία κ.ά.) μπορεί να δημιουργήσει επιπλοκές στην υγεία του παιδιού, οι οποίες μπορεί να εμφανιστούν ακόμη και μετά από αρκετό χρονικό διάστημα (Late Effects).
Οι επιπλοκές αυτές αφορούν καρδιαγγειακά νοσήματα, ενδοκρινολογικές διαταραχές (υποθυρεοειδισμό, έλλειψη βιταμίνης D, διαταραχές αύξησης, οστεοπενία ή οστεοπόρωση), διαταραχές που σχετίζονται με το βάρος του σώματος (παχυσαρκία, μεταβολικό σύνδρομο, διατροφικές διαταραχές), αναπαραγωγικές διαταραχές (πρώιμη ή καθυστερημένη ήβη, διαταραχές εμμήνου ρύσεως, στυτική δυσλειτουργία, προβλήματα γονιμότητας), ψυχοκοινωνικές διαταραχές, δεύτερη κακοήθεια.
Για τον λόγο αυτό, τα παιδιά που νόσησαν με καρκίνο πρέπει να παρακολουθούνται από ομάδες εξειδικευμένων επιστημόνων, ανάλογα με τις εξατομικευμένες ανάγκες τους.
Ειδικά το θέμα της γονιμότητας είναι ένα θέμα που απασχολεί αρκετά την επιστημονική κοινότητα, καθώς το θέμα της τεκνοποίησης αφορά όλους τους ενήλικες. Κατά τη διάγνωση της νόσου, τόσο οι γονείς όσο και τα ίδια τα παιδιά –εφόσον το επιτρέπει η ηλικία τους– ενημερώνονται αναλυτικά και τους προτείνονται τρόποι διασφάλισης της γονιμότητας.
Είναι ενδιαφέρον να δούμε πώς βλέπουν οι επιβιώσαντες το θέμα της γονιμότητας:
Οι επιβιώσαντες και οι οικογένειές τους πρέπει να είναι ενημερωμένοι για τις μακροχρόνιες παρενέργειες, που είναι πιθανό να απειλήσουν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους ως ενηλίκων.
Τα περισσότερα νοσήματα μπορούν να αντιμετωπιστούν όταν υπάρχει η γνώση της προηγούμενης κακοήθειας και θεραπείας που έλαβε το παιδί.
Στην Ευρώπη, το θέμα των “Late Effects” τα τελευταία χρόνια έχει πάρει μεγάλες διαστάσεις, καθώς οι ειδικοί ασχολούνται με την ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο και παρακολουθούν αυτά τα παιδιά σε ειδικές κλινικές, όπου τους παρέχουν μακροχρόνια ιατρική και ψυχοκοινωνική φροντίδα.
Πρόκληση αποτελεί βέβαια το στάδιο της «μετάβασης», δηλαδή ο έφηβος που ενηλικιώνεται και δεν μπορεί πλέον να παρακολουθείται σε παιδιατρικές κλινικές. Πώς γίνεται αυτή η μετάβαση; Σε ποιες εξειδικευμένες κλινικές μπορεί να απευθυνθεί πλέον ο ενήλικας που νόσησε με καρκίνο όταν ήταν παιδί;
Δυστυχώς, στη χώρα μας δεν παρέχεται μακροχρόνιο πλάνο ιατρικής και ψυχοκοινωνικής φροντίδας για τα παιδιά που νόσησαν με καρκίνο. Ειδικά μετά την ενηλικίωσή τους, είναι οι «αφανείς» ασθενείς, που μπορεί να παρουσιάσουν προβλήματα υγείας που οφείλονται στη θεραπεία που έλαβαν και το ιατρικό σύστημα να μην είναι ενημερωμένο.
Η ανάγκη θεσμοθέτησης του μητρώου ασθενών και οργανωμένων δομών ιατρικής και ψυχολογικής φροντίδας τους θα εξασφαλίσει σε αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους την ποιότητα ζωής που χρειάζονται.
Αξίζει να σημειωθεί ότι τον τελευταίο χρόνο λειτουργεί πιο συστηματικά στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική Αιματολογική Μονάδα (Π.Ο.Αιμ.Μ.) της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Ελπίδα-Μ. Βαρδινογιάννη» Διατομεακό Ιατρείο (Follow-Up), που παρακολουθεί άτομα έως 21 ετών τα οποία ως παιδιά νοσηλεύτηκαν στη συγκεκριμένη μονάδα. Πρόκειται για ένα ιατρείο που καλύπτει μια ζωτικής σημασίας ανάγκη και που λειτουργεί με τη συνεισφορά, εθελοντική κατά κύριο λόγο, γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων, σε μια προσπάθεια τα παιδιά που νόσησαν και τελείωσαν τη θεραπεία τους να παρακολουθούνται με συνέπεια και οργανωμένο πλάνο από ειδική επιστημονική ομάδα και χωρίς να επιβαρύνεται η λειτουργία της μονάδας που παρακολουθεί τα παιδιά που νοσούν και βρίσκονται σήμερα σε θεραπεία.
Η ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ στηρίζει το ιατρείο Follow-Up με κάθε δυνατό τρόπο. Πρόσφατα, το Διατομεακό Ιατρείο απέκτησε, με τη χορηγία της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, συνεργάτιδα βιο-στατιστικολόγο, η οποία έχει αναλάβει τη νοσοκομειακή καταγραφή των παιδιών που παρακολουθούνται στο ιατρείο.
Η παρακολούθηση των παιδιών και εφήβων μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας τους είναι πολύ σημαντική και ήδη έχει αναχθεί σε κύρια προτεραιότητα των Ευρωπαϊκών Οργανισμών για τον Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας.
[ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Υπεύθυνη του Διατομεακού Ιατρείου της Π.Ο.Αιμ.Μ. είναι η Kατερίνα Κατσιμπάρδη, παιδίατρος-διδάκτωρ του Πανεπιστημίου Αθηνών, ακαδημαϊκός υπ. Πανεπιστημιακής Αιματολογικής Ογκολογικής Μονάδας (ΠΟΑιΜ), Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Ελπίδα-Μ. Βαρδινογιάννη», την οποία ευχαριστώ για τη βοήθειά της στη συγκέντρωση στοιχείων για αυτό το άρθρο]
Λίγα λόγια για το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι η Νεφέλη. Είναι και ο Αντώνης. Και η Βάσια. Και η Φωτεινή και ο Νίκος. Είναι κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειές τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών, που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη της οικογένειας του παιδιού που νοσεί και τα θέματα επιβίωσης των παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα-ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή.
ΟΙ ΣΤΟΧΟΙ ΜΑΣ
Όποιος επιθυμεί να λάβει περισσότερες πληροφορίες μπορεί να ενημερωθεί στο www.karkinaki.gr
Το virus.com.gr σας φέρνει καθημερινά τις πιο έγκυρες ειδησεις από τον χώρο της πολιτικής υγείας και φαρμάκου
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ
