Ο Μάιος είναι μήνας αφιερωμένος στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για την Ομόζυγη Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία (FH), μια σπάνια γενετική πάθηση που προκαλεί επικίνδυνα υψηλά επίπεδα χοληστερόλης στο αίμα από νεαρή ηλικία. Στο πλαίσιο αυτό, ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία διοργάνωσε ειδική εκδήλωση.

Ειδικότεραμ η εκδήλωση που διεξήχθη στις 4 Μαΐου 2025 στο Μουσείο Τέχνης Μεταξιού στο Σουφλί, απέβλεπε να ενημερώσει το κοινό για τη σοβαρότητα της πάθησης και να αναδείξει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας.

Ανάδειξη της πάθησης και το ταξίδι των ασθενών
Ο Σύλλογος τίμησε την ημέρα ευαισθητοποίησης παρουσιάζοντας τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία. Στόχος της εκδήλωσης ήταν η ανάδειξη της ομόζυγης μορφής της οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας, που αποτελεί μια σπάνια και σοβαρή εκδοχή της πάθησης, καθώς και η χαρτογράφηση της ζωής των πασχόντων. Οι ομιλητές εξήγησαν τη φύση της νόσου με απλό και κατανοητό τρόπο, ώστε να διαφωτίσουν τους πολίτες και να ενισχύσουν την ενημέρωση γύρω από τη γενετική αυτή διαταραχή.

Οι τοποθετήσεις των ειδικών

Η εκδήλωση άρχισε με χαιρετισμό της Δώρας Μάγγου, μέλους του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου, η οποία υπογράμμισε τη σημασία της συστηματικής ενημέρωσης για τη νόσο.
Στη συνέχεια, τον λόγο πήρε ο Γεώργιος Παπαγόρας, ειδικός καρδιολόγος στην Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική του Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης, που παρουσίασε τα είδη της οικογενούς υπερχοληστερολαιμίας, τους κινδύνους που απορρέουν από τα υψηλά επίπεδα χοληστερόλης, καθώς και τις θεραπευτικές επιλογές που υπάρχουν σήμερα. Ειδικότερα, τόνισε την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, καθώς η πάθηση συχνά μένει αδιάγνωστη, οδηγώντας σε αυξημένο κίνδυνο εμφράγματος από νεαρή ηλικία.

Από την πλευρά του ο Αλέξανδρος Βασιλείου, γενικός ιατρός του Κέντρου Υγείας Σουφλίου, ανέπτυξε την προσέγγιση της πάθησης μέσα από την πρωτοβάθμια φροντίδα. Ο ειδικός στα λεγόμεννά του υπογράμμισε τη σημασία της πρόληψης, με έμφαση στη διατροφή, την σωστή φυσική άσκηση και τις ιατρικές εξετάσεις που πρέπει να γίνονται σε τακτική βάση.

Η εμπειρία των ασθενών και η ανάγκη για πρόσβαση στις θεραπείες

Τέλος, ο Θάνος Παλλίδης, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, μίλησε για τη δική του εμπειρία ως ασθενής με την ομόζυγη μορφή της πάθησης. Αναφέρθηκε στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, τόσο σε καθημερινό επίπεδο όσο και ως προς την πρόσβαση σε κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Επεσήμανε την ανάγκη οι ασθενείς να ενταχθούν σε ειδικό πρωτόκολλο συνταγογράφησης και εργαστηριακών εξετάσεων, καθώς αυτές πρέπει να γίνονται συχνά για την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου.

Διάλογος με το κοινό και συμβολική φωταγώγηση

Στο τέλος της εκδήλωσης, οι ομιλητές απάντησαν στις ερωτήσεις του κοινού, διευκρινίζοντας σημαντικά ζητήματα γύρω από τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές. Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με φωταγώγηση του κτιρίου, ως συμβολική κίνηση στήριξης των ατόμων που πάσχουν από οικογενή υπερχοληστερολαιμία και ως υπενθύμιση της σημασίας της συνεχούς ενημέρωσης.

Η πρωτοβουλία πραγματοποιήθηκε με την στήριξη των Solutions for Rare Diseases – SFRD και της ΒΙΑΝΕΧ Α.Ε., καθώς και με τη συνεργασία του Κέντρου Υγείας Σουφλίου, που συνέβαλαν ουσιαστικά στην επιτυχία της εκδήλωσης και στην προώθηση του μηνύματος για την σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης θεραπείας.