Όταν η Αλήθεια Πονάει

Της Έφης Σίμου, ερευνήτριας τομέα Επιδημιολογίας Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας.

Άλλους η αλήθεια τους λυτρώνει και άλλους τους «σκοτώνει». Η στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης αποτελεί μία καθοριστική στιγμή που παραμένει βαθιά χαραγμένη στη μνήμη του ασθενή και των συγγενών του και μπορεί να επηρεάσει καθοριστικά τη διαχείριση και την έκβαση της νόσου.

Η συζήτηση σχετικά με το βαθμό και το επίπεδο της αλήθειας αναφορικά με τη διάγνωση έχει αναπτυχθεί σοβαρά τα τελευταία χρόνια. Αν και οι επαγγελματίες υγείας μοιράζονται πλέον περισσότερες πληροφορίες με τον ασθενή πολλές φορές μπορεί να επικρατήσει η λογική της απόκρυψης πληροφοριών, δεδομένου ότι κυριαρχεί η αντίληψη πως η πρακτική αυτή μπορεί να είναι προς το συμφέρον του ασθενή.

Παρόλα αυτά, οι ασθενείς επιθυμούν να λαμβάνουν ολοένα και πιο πρόσθετες πληροφορίες αναφορικά με τη διάγνωση, την πιθανότητα και την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, τις παρενέργειες της θεραπείας, καθώς και τη ρεαλιστική εκτίμηση αναφορικά με το χρόνο επιβίωσης. Επιπλέον, απαιτούν από το γιατρό τους να είναι ειλικρινής, ευγενής, συμπονετικός, αισιόδοξος και κατατοπιστικός.

Η απόκρυψη της διάγνωσης συνεπάγεται τεράστιο ηθικό θέμα.

Κάθε ασθενής έχει ορισμένα δικαιώματα, με κυριότερο το δικαίωμα της πλήρους ενημέρωσης για την έκβαση της πάθησής του και τα οφέλη και τους κινδύνους της θεραπείας που καλείται να ακολουθήσει. Πώς είναι δυνατόν να καταλήξει ο ασθενής σε ορθές αποφάσεις αν δεν είναι επαρκώς ενημερωμένος για την πάθησή του; Από ποιόν παίρνουν το ηθικό και νομικό δικαίωμα ο γιατρός και η οικογένεια να αποφασίζουν εν αγνοία του; Ποιός μπορεί να βεβαιώσει ότι αν ο ασθενής γνώριζε την πραγματική διάγνωση θα συμφωνούσε πάντα με την οικογένειά του ή με το γιατρό του;

Χωρίς ενημέρωση, ουσιαστικά εγκαταλείπουμε τον ασθενή έκθετο σε πολλούς κινδύνους.

Οι θεράποντες γιατροί, οι οποίοι αποποιούνται την υπευθυνότητά τους και αρνούνται να ενημερώσουν σωστά τον ασθενή θα πρέπει να είναι σίγουροι ότι το έργο της ενημέρωσης αργά η γρήγορα θα το αναλάβουν απρόσκλητοι καλοθελητές, που μπορεί πολλές φορές να είναι άτομα ανίδεα ή ανεύθυνα. Επίσης, η απόκρυψη της διάγνωσης ποτέ δεν μπορεί να είναι εξασφαλισμένη. Ο ασθενής που θέλει να μάθει τη διάγνωση μπορεί να την πληροφορηθεί με πολλούς τρόπους, όπως για παράδειγμα κρυφακούγοντας ή ψάχνοντας στο φάκελο νοσηλείας. Οι αμφιβολίες και οι υπόνοιες μπορεί να έχουν δυσμενέστερες συνέπειες στον ψυχισμό του από ό,τι έχει η σωστή ενημέρωση για την πορεία της ασθένειάς του και τις δυνατότητες ίασης.

Η ανακοίνωση της διάγνωσης ιδιαίτερα σοβαρών ασθενειών δεν μπορεί λοιπόν παρά να είναι ένα καίριο θέμα συζήτησης στους κόλπους της ιατρικής φροντίδας και της ιατρικής αποκατάστασης των ασθενών, ενώ ταυτόχρονα τα ζητήματα που ανακύπτουν αφορούν την επικοινωνία του ειδικού με τον ασθενή και το ρόλο του συγγενικού και ευρύτερου κοινωνικού δικτύου. Η επιλογή του αν θα ανακοινωθεί η διάγνωση ή όχι, καθώς και ο χρόνος και ο τρόπος με τον οποίο θα γίνει αυτό δεν υπόκεινται σε μία μοναδική χρυσή συνταγή, αλλά μπορεί να πάρει ποικίλες μορφές, ανάλογα με τα χαρακτηριστικά και τις ανάγκες των κατά περίπτωση ασθενών.

Η τακτική που εφαρμόζεται, σύμφωνα με την οποία δεν πρέπει να γνωστοποιείται σε κανέναν μία απειλητική για τη ζωή ασθένεια, έχει δυσμενείς επιπτώσεις σε μεγάλο αριθμό ασθενών. Το να γνωστοποιείται με ακρίβεια η διάγνωση σε όλους αδιακρίτως τους ασθενείς είναι επίσης επικίνδυνη πρακτική.

Καλύτερη πρακτική αποτελεί η εξατομίκευση, δηλαδή να λέγεται η αλήθεια με τρόπο που θα είναι ο πιο κατάλληλος για το συγκεκριμένο ασθενή και ως το σημείο που αυτός μπορεί να αντέξει την αλήθεια.

H έλλειψη επικοινωνίας μεταξύ των επαγγελματιών υγείας, της οικογένειας και των ασθενών είναι συνηθισμένο φαινόμενο κατά τη διάρκεια της ασθένειας και μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την περίθαλψη των ασθενών και την ποιότητα της ζωής τους. Απαιτείται ειλικρίνεια, εμπιστοσύνη και σεβασμός, ώστε να διασφαλιστεί η καλύτερη φροντίδα και να καθοριστεί η καλή προσαρμογή του ασθενή στις συνθήκες θεραπείας και ασθένειας. Η ελλιπής πληροφόρηση, η υπερπροστασία και ο οίκτος δίνουν στον ασθενή το μήνυμα ότι είναι αδύναμος, ανίκανος και θύμα της μοίρας και της κακοτυχίας. Ο ασθενής που έχει διαγνωστεί με ένα σοβαρό νόσημα συνήθως έρχεται αντιμέτωπος με ιατρικές εξετάσεις και θεραπευτικές διαδικασίες, τις οποίες μπορεί να τις ερμηνεύει ως τιμωρία και όχι ως θεραπεία. Η επεξήγηση της κατάστασής του είναι σημαντικό να διατυπωθεί με λέξεις και έννοιες προσιτές στο μορφωτικό και γνωστικό του επίπεδο και αυτό είναι ιδιαίτερα επιτακτικό όταν αφορά παιδιά και έφηβους.

Παρόλο που κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, οι κλινικοί γιατροί θα πρέπει να είναι ενσυνείδητοι και προσεκτικοί ως προς την εξέταση του τρόπου ανακοίνωσης της διάγνωσης. Σε κάθε περίπτωση, η γνωστοποίηση των σχετικών πληροφοριών θα πρέπει να γίνεται με βάση τις ανάγκες του ασθενή και της οικογένειάς του.

Το ερώτημα «απόκρυψη ή αποκάλυψη της διάγνωσης» είναι ένα ερώτημα με ηθικό και δεοντολογικό χαρακτήρα, γεγονός που υποδηλώνει ότι δεν επιδέχεται οριστικές και τελεσίδικες απαντήσεις.

Αντιθέτως θέτει νέα ερωτήματα, καθώς οι απαντήσεις που δίδονται μπορεί να είναι πολλές φορές αντικρουόμενες και αντιφατικές και εξαρτώνται από την ιδιοσυγκρασία του κάθε ασθενή. Στο πλαίσιο του συγκεκριμένου ηθικού διλήμματος, αυτό που πρέπει να καθίσταται σημαντικό είναι η αναζήτηση και η αποκάλυψη της αλήθειας με βασικό προσανατολισμό το συμφέρον του ασθενή και κυρίως το σεβασμό της ανθρώπινης ύπαρξης.

Πηγή: www. karkinaki.gr