Ανακούφιση και στήριξη στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις προσδοκά να φέρει ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
Κάτω από την σκέπη του εδώ και ένα χρόνο έχουν ενώσει τις δυνάμεις τους ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, φορείς του εξωτερικού, που σχετίζονται στον τομέα των σπάνιων και αδιάγνωστων παθήσεων. Ο Σύλλογος «95» είναι τακτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων EURODIS.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το 95% των 30 εκατομμυρίων σπάνιων ασθενών της Ευρώπης και σχεδόν 300 εκατομμυρίων παγκοσμίως καλείται να αντιμετωπίσει βαριές αναπηρίες και τεράστια θνησιμότητα, χωρίς θεραπευτικές λύσεις, με περιορισμένη επιστημονική έρευνα και γνώση.
Ιδιαίτερα, το 50% εμφανίζεται στις παιδικές ηλικίες και το 30% των παιδιών φθάνει μόνο στην πρώτη 5ετία της ζωής του. Εκτιμάται ότι 8 χιλιάδες σπάνια νοσήματα επηρεάζουν το 6% με 8% του πληθυσμού.
«Σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο τα σπάνια νοσήματα είναι προτεραιότητα. Αυτό το αποδεικνύουν οι τεράστιες επενδύσεις στην έρευνα, τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, η επαναξιολόγηση του Ευρωπαϊκού Κανονισμού για τα Ορφανά Φάρμακα, αλλά και η συμμετοχή των εκπροσώπων ασθενών σε όλες τις βαθμίδες των ευρωπαϊκών κέντρων αποφάσεων», αναφέρει ο κος Δημήτρης Αθανασίου, Γονέας παιδιού με σπάνιο νόσημα Duchenne, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «95» και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS, μέλος του ΔΣ EPF (European Patient Forum-Ευρωπαϊκή ομπρέλα όλων των ασθενών).
Επιδίωξη είναι η αφύπνιση του κόσμου μέσα από τις δράσεις του, για να προαχθεί η έγκαιρη διάγνωση, αλλά και η απρόσκοπτη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, στα ορφανά φάρμακα, καθώς και στα απαραίτητα θεραπευτικά προγράμματα. Κύριος σκοπός των δράσεων είναι η αύξηση του προσδόκιμου ζωής, όπως και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των σπάνιων ασθενών.
«Η προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών είναι υψίστης σημασίας, καθώς αποτελούν τη μόνη ελπίδα για τον σπάνιο ασθενή να βρεθούν φάρμακα για την αποτελεσματική αντιμετώπιση του νοσήματός του και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ιδίου και της οικογένειάς του. Αξίζει να αναφερθεί ότι, στο «95», παρακολουθούμε από κοντά και συμμετέχουμε στις εξελίξεις σε ευρωπαϊκό, αλλά και σε παγκόσμιο επίπεδο», υποστηρίζει μεταξύ άλλων η Πρόεδρος του Συλλόγου «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», Μαίρη Αδαμοπούλου .
Από έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων προκύπτει ότι το 25% των ερωτηθέντων ασθενών περίμενε από 5 έως και 30 χρόνια για να λάβει διάγνωση, ενώ το 40% έλαβε εσφαλμένη διάγνωση, με αποτέλεσμα να του χορηγηθούν ακατάλληλες θεραπείες, ή ακόμα και να υποβληθεί σε ακατάλληλες και περιττές επεμβάσεις.
Από άλλες μελέτες καταδεικνύεται πως ένας ασθενής συνήθως επισκέπτεται μέχρι και 8 ιατρούς και λαμβάνει κατά μέσο όρο 2 με 3 λανθασμένες διαγνώσεις, ενώ ο μέσος χρόνος που απαιτείται από την έναρξη των συμπτωμάτων μέχρι την ακριβή διάγνωση είναι περίπου τα 4,8 χρόνια.
Ο Σύλλογος «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ο πρώτος Σύλλογος στην Ελλάδα που δίνει τη δυνατότητα σε αδιάγνωστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, να εγγραφούν ως τακτικά μέλη.
Ενδεικτικό είναι ότι ο σύλλγος Συμμετέχει στην παγκόσμια Εκστρατεία με τίτλο «Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Σπάνιους Ασθενείς» που θα πραγματοποιηθεί στα τέλη του 2020 και θα συνεχιστεί και το 2021, ώστε «συλλογικά να διεκδικήσουμε την ισότιμη πρόσβαση κάθε ασθενή σε Διάγνωση, Περίθαλψη, Θεραπεία και Συμβουλευτική, ανεξάρτητα από το σπάνιο νόσημά του, προκειμένου Κανένας να μη Μείνει Πίσω, που είναι και το διαχρονικό αίτημα της παγκόσμιας Κοινότητάς μας», αναφέρει η κα Ελίνα Μιαούλη, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ
