Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

Με μια ενημερωτική καμπάνια-παιχνίδι στο facebook με τίτλο «#υπεροχακατορθωματα» γιορτάζεται η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία.

Πληροφορίες και δώρα προσφέρονται στη σελίδα Συππαδρεμια στο facebook, με αφορμή την 19η Ιουνίου, η οποία έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη.

Πρόκειται για μια νόσο που «αγγίζει» το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού, το οποίο είναι φορέας γονιδίου Θαλασσαιμίας ή Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας.

Στην δε Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα, σύμφωνα με στοιχεία της Eurostat 2016.

Υπενθυμίζεται ότι η Δρεπανοκυτταρική νόσος (ΔΝ), δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια. Η ονομασία του οφείλεται στην δρεπανοειδή μορφολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί. Αποτέλεσμα είναι η χρόνια αναιμία, οι επώδυνες κρίσεις και οι βλάβες σε διάφορα όργανα.

Συγκεκριμένα, εντοπίζεται με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης και test δρεπάνωσης) ή και γονιδιακό έλεγχο και σε επίπεδο πρόληψης με προγεννητικό έλεγχο.  Εφόσον και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με ΔΝ, οπότε και οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με τη νόσο. Συνήθως τα άτομα που είναι φορείς δεν έχουν κανένα σύμπτωμα.

Το προσδόκιμο επιβίωσης και την ποιότητα ζωής των ατόμων με Δρεπανοκυτταρική νόσο έχουν βελτιωθεί χάρη στην πρόοδο της ιατρικής επιστήμης καθώς και τις νέες θεραπείες και τους τρόπους αντιμετώπισης των επιπλοκών της νόσου.

Προληπτικά συνιστάται ένας υγιεινός τρόπος διατροφής, η ελαφριά άσκηση, η ξεκούραση και η ψυχική ηρεμία, η συχνή λήψη υγρών και κυρίως νερού και η αποφυγή έκθεσης σε έντονες διακυμάνσεις της θερμοκρασίας (πολύ κρύο/ζέστη).