Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα

Η αύξηση της προσβασιμότητας σε διεπιστημονική φροντίδα μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τα θεραπευτικά αποτελέσματα και την ποιότητα ζωής των ατόμων, που ζουν με Σκληρόδερμα.  Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για το Σκληρόδερμα που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Ιουνίου.

Η διεπιστημονική φροντίδα περιλαμβάνει τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων, όπως ρευματολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικοί λειτουργοί, για να παρέχουν μια ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία. Αυτή η συνεργασία εξασφαλίζει ότι οι ασθενείς λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη και φροντίδα σε όλα τα στάδια της νόσου, βελτιώνοντας την καθημερινότητά τους και ενδυναμώνοντάς τους να διαχειριστούν την ασθένεια με περισσότερη αυτοπεποίθηση και γνώση, επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ (Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα).

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια. 

Στη χώρα μας συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1.500 ασθενείς σε όλη τη χώρα και κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς. Οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης. 

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια,  για το  λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση  και πάχυνση  του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια,  αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά, σε αντίθεση με τα  πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή. 

Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση,  που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.  Δύο από τις πλέον  σοβαρές επιπλοκές της νόσου  είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη. 

Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως  αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου,που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση,  αφού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση  επιβραδύνουν  την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν  την μακροχρόνια  έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν  τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν  τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν  την εξέλιξη της νόσου. 

Η διεύρυνση της πρόσβασης σε διεπιστημονική φροντίδα όχι μόνο βελτιώνει τα θεραπευτικά αποτελέσματα, αλλά επίσης δημιουργεί μια ισχυρή υποστηρικτική κοινότητα που ενδυναμώνει τους ασθενείς να ζουν μια πιο πλήρη και ικανοποιητική ζωή. Με το σωστό μείγμα εξειδικευμένης φροντίδας και τεχνολογικής υποστήριξης, τα άτομα με σκληρόδερμα μπορούν πραγματικά να ενδυναμώσουν το ταξίδι υγείας τους, αναφέρει η Γενική Γραμματέας της ΕΛΕΑΝΑ κα Καίτη Αντωνοπούλου.