Η ανάγκη λειτουργίας Κέντρων Αναφοράς τονίστηκε και η δημιουργία οδηγού διατροφής με δεκάδες συνταγές, προσαρμοσμένες ειδικά για ασθενείς με καρκίνο του νεφρού ανακοινώθηκαν  από την Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L  η οποία διοργάνωσε διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου. Επιδίωξη είναι η αφύπνιση και η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τον καρκίνο του νεφρού, που αποτελεί την κύρια κακοήθεια του σπάνιου, κληρονομικού συνδρόμου VHL.

Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, που φέτος έχει οριστεί για τις 19 Ιουνίου, φέρει το σύνθημα «Δείξτε λίγη αγάπη στα νεφρά σας». Ο Διεθνής Συνασπισμός Καρκίνου του Νεφρού (IKCC) πραγματοποιεί παγκόσμιες έρευνες ασθενών και φροντιστών, με στόχο τη μείωση του παγκόσμιου αντίκτυπου της νόσου. Η έρευνα του 2025 ανέδειξε ένα βασικό ζήτημα: πολλοί ασθενείς και φροντιστές δεν γνωρίζουν τον σωστό τρόπο διατήρησης της υγείας των νεφρών, γεγονός που επηρεάζει τη σωματική και ψυχική υγεία, τις επιλογές θεραπείας και τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές.

Οι τρεις βασικές εξετάσεις για τη νεφρική υγεία

Για τη διατήρηση της νεφρικής λειτουργίας, ο IKCC δημιούργησε έναν απλό οδηγό με τρεις βασικές εξετάσεις, που πρέπει να πραγματοποιούν ασθενείς με καρκίνο του νεφρού ή άτομα με επιβαρυμένο ιστορικό:
– Παρακολούθηση αρτηριακής πίεσης – Ένας σημαντικός δείκτης για τη νεφρική υγεία.
– Αιματολογικός έλεγχος – Συμπεριλαμβάνει εξέταση κρεατινίνης και eGFR για την παρακολούθηση της νεφρικής λειτουργίας.
– Εξέταση ούρων – Προσδιορισμός του δείκτη UACR, που ανιχνεύει την παρουσία πρωτεΐνης στα ούρα, ένδειξη νεφρικής δυσλειτουργίας.

Παγκόσμιο συμπόσιο για τους ασθενείς
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Καρκίνου του Νεφρού, θα πραγματοποιηθεί διεθνές συμπόσιο για ασθενείς,  στο οποίο ειδικοί και ασθενείς θα συζητήσουν τις βέλτιστες πρακτικές για τη διατήρηση της νεφρικής υγείας, παράλληλα με τη διαχείριση της νόσου.

Η συμμετοχή της Ελλάδας στην παγκόσμια εκστρατεία
Η VHL Family Alliance Greece συμμετέχει στη διεθνή πρωτοβουλία, ως συνεργάτης του International Kidney Cancer Coalition (IKCC). Η πρόεδρος της Συμμαχίας, Αθηνά Αλεξανδρίδου, τόνισε ότι η σημερινή ημέρα είναι μια υπενθύμιση της σημασίας της φροντίδας των νεφρών, ειδικά για όσους ζουν με σπάνια γενετικά σύνδρομα, όπως  είναι  το VHL.

Η σημασία της νεφρικής υγείας στη θεραπεία
Ο Δρ. Χαράλαμπος Φραγκούλης, Ουρολόγος στο ΓΝΑ «Γ. Γεννηματάς», ανέφερε ότι η καλή νεφρική λειτουργία επηρεάζει σημαντικά την πορεία των ασθενών με καρκίνο του νεφρού, είτε πρόκειται για σποραδικές περιπτώσεις είτε για σπάνια γενετικά σύνδρομα όπως το VHL. Ο ρόλος του ουρολόγου δεν περιορίζεται στη θεραπεία, αλλά και στην καθοδήγηση των ασθενών, παρέχοντας πρακτικές συμβουλές για τη διατήρηση της υγείας των νεφρών.

Βιώσιμες πολιτικές για τους ασθενείς
Η κ. Αλεξανδρίδου υπογράμμισε  στα λεγόμενά της την ανάγκη δημιουργίας κέντρων αναφοράς για τον καρκίνο του νεφρού και το σύνδρομο VHL, ώστε οι ασθενείς να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας. Επιπλέον, ανακοίνωσε την δημιουργία οδηγού διατροφής με δεκάδες συνταγές, προσαρμοσμένες ειδικά για ασθενείς με καρκίνο του νεφρού.
Περισσότερες πληροφορίες για την Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού μπορείτε να βρείτε στην επίσημη ιστοσελίδα: worldkidneycancerday.org/el.