Παγκόσμια Ημέρα Λύκου: Οι σημαντικότερες ανησυχίες των ασθενών

Η αδράνεια, η απομόνωση και ο αντίκτυπος στην καθημερινότητα είναι οι βασικές ανησυχίες των ανθρώπων που ζουν με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ), όπως προκύπτει από δημοσκόπηση* που διεξήγαγε η World Lupus Federation (WLF) και δημοσιεύει η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο.

Ειδικότερα, 43% των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο ανησυχούν περισσότερο για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική απομόνωση, λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους και 47% δηλώνει πως ο αντίκτυπος του ΣΕΛ στην καθημερινή ζωή είναι πολύ παρεξηγημένος από το γιατρό τους. Ταυτόχρονα, σχεδόν οι μισοί συμμετέχοντες (47%) εκδήλωσαν την επιθυμία να έχουν καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας μέσω του γιατρού τους.

Σύμφωνα με την ΕΛΕΑΝΑ, μόνο μία θεραπεία που αναπτύχθηκε ειδικά για τον Λύκο έχει λάβει κανονιστική έγκριση από τη δεκαετία του 1950.

Την ίδια ώρα, μία άλλη διαδικτυακή έρευνα της WLF** αναδεικνύει το ευρύτερο κενό ενημέρωσης που υπάρχει για τη νόσο και τις επιπλοκές της, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Ενδεικτικά, το 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου (10 Μαΐου), η Πανελλήνια Ομοσπονδία ασθενών, γονέων κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» με τις κατά τόπους οργανώσεις μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ατόμων για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με λύκο.

Στην “ατζέντα” των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, καθώς και το ανερχόμενο στο 25% ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα, τη μείωση του οποίου θεωρούν αναγκαία.

* Η δημοσκόπηση Twitter πραγματοποιήθηκε σε 12 ομάδες ασθενών από 9 χώρες, με σύνολο 2.048 ψήφων. Παρόλο που μια δημοσκόπηση των κοινωνικών μέσων παρέχει πολύτιμες πληροφορίες, δεν είναι στατιστικά σημαντική ή δημογραφικά αντιπροσωπευτική.
** Στην διαδικτυακή έρευνα το 2016, συμμετείχαν 16.911 ενήλικες από 16 χώρες. Ολόκληρη η έρευνα περιλαμβάνεται στο “Lupus Knows No Boundaries e-Re- port”στο site: worldlupusday.org