Παγκόσμια ημέρα Θαλασσαιμίας: Ισότιμη και προσβάσιμη θεραπεία για όλους

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)γιορτάζει την 8^η Μαΐου  Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (International Thalassaemia Day).  Χρονιά ορόσημο θεωρείται για τη θαλασσαιμία η φετινή  χάρη στην αδειοδότηση δυο προϊόντων γονιδιακής επεξεργασίας  και ολιστικής θεραπείας.

Επιδίωξη του εορτασμού είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τη θαλασσαιμία και την ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής των επηρεαζόμενων ασθενών. Η Παγκόσμια Ημέρα είναι αφιερωμένη στον αγώνα 100 εκατομμύρια άνθρωπων παγκοσμίως φέρουν γονίδια υπεύθυνα για τη θαλασσαιμία. Εκτιμάται ότι περίπου 300.000 βρέφη γεννιούνται κάθε χρόνο με σοβαρές μορφές της νόσου.

Ισότιμη πρόσβαση

Προσδοκία του παγκόσμιου κινήματος είναι να ξεπεραστούν τα εμπόδια στην ισότιμη πρόσβαση των ατόμων με θαλασσαιμία σε όλες τις διαθέσιμες, εγκεκριμένες και ελεγμένες για την ασφάλειά τους θεραπευτικές επιλογές. Στόχος είναι όλοι να επωφεληθούν από τα επιτεύγματα της επιστημονικής καινοτομίας και να διαφυλαχθεί το δικαίωμά τους για συνεχή πρόοδο της υγείας και της ποιότητας της ζωής τους.

Εντυπωσιακή είναι πλέον η πρόοδος στον χώρο των καινοτόμων και μετασχηματιστικών θεραπειών. Αξιοσημείωτη είναι η αδειοδότηση δυο προϊόντων γονιδιακής επεξεργασίας  και ολιστικής θεραπείας για τη συγκεκριμένη νόσο από τις αρμόδιες ρυθμιστικές αρχές σε Ευρώπη και Αμερική. Οι θεραπείες αυτές δίνουν ελπίδες για τη ριζική της αντιμετώπιση. Ακόμη και άλλα καινοτόμα προϊόντα βρίσκονται σε προηγμένες φάσεις κλινικών δοκιμών και βαίνουν σύντομα προς ολοκλήρωση.

Ενδεικτικό είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας για το 2024, «Ενδυναμώνουμε Ζωές, Στηρίζουμε την Πρόοδο: Ισότιμη και προσβάσιμη θεραπεία θαλασσαιμίας για όλους». Συγκεκριμένα, το μήνυμα τονίζει την κρίσιμη ανάγκη για μια κοινή προσπάθεια διασφάλισης της πρόσβασης των ασθενών σε όλες τις ασφαλείς και εγκεκριμένες θεραπείες προς διαχείριση της θαλασσαιμίας. Επίσης, το μήνυμα επισημαίνει τις συντονισμένες προσπαθειες ευαισθητοποίησης και συνηγορίας για την επίτευξη ουσιαστικών αλλαγών στη ζωή όσων επηρεάζονται από αυτή τη σοβαρή, χρόνια κληρονομική αιματολογική πάθηση.

Αναφερόμενος στον εορτασμό ο πρόεδρος της ΔΟΘ, Πάνος Εγγλέζος υποστήριξε «Παρόλο που ο ιατρικός κόσμος έχει κάνει άλματα προόδου στη θεραπεία της θαλασσαιμίας, η πρόσβαση ακόμη και σε στοιχειώδη περίθαλψη παραμένει περιορισμένη για αμέτρητα άτομα. Στο πλαίσιο της παγκόσμιας ύφεσης, των αυξανόμενων ανισοτήτων και των γεωπολιτικών αναταραχών, η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2024 καλεί τις κυβερνήσεις απανταχού να δώσουν προτεραιότητα στην υγεία των ατόμων με θαλασσαιμία, διασφαλίζοντας ότι οι εθνικές υποδομές και υπηρεσίες θα καταστήσουν διαθέσιμες τόσο τις βασικές όσο και τις προηγμένες επιλογές περίθαλψης για κάθε επηρεαζόμενο ασθενή».

Από τα στοιχεία της ΔΟΘ, προκύπτει ότι  7 στα 10 άτομα παγκοσμίως που ζουν σήμερα με θαλασσαιμία δεν έχουν πρόσβαση σε τακτική, ειδική για την πάθησή τους υγειονομική περίθαλψη. Σημειώνεται ότι οι αριθμοί των ασθενών αυξάνονται συνεχώς, απουσία προγραμμάτων πρόληψης. Άξιο λόγου είναι ότι η ενδεδειγμένη διαχείριση της νόσου (μεταγγίσεις αίματος, αποσιδήρωση, πολυθεματική φροντίδα, κλπ.) παραμένει σοβαρή πρόκληση για πολλές χώρες, κυρίως χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, όπου ζουν μεγάλοι πληθυσμοί ατόμων με θαλασσαιμία.

«Η ενίσχυση της πρόσβασης σε υφιστάμενες και αναδυόμενες, καινοτόμες θεραπείες απαιτεί λύσεις συνεργασίας που αναπτύσσονται με όλους τους βασικούς ενδιαφερόμενους φορείς: τη φαρμακοβιομηχανία, τις ρυθμιστικές αρχές υγείας, τις αρχές υγειονομικής περίθαλψης, τους παρόχους υγείας, και, κυρίως, τους ασθενείς και τις οικογένειές τους», πρόσθεσε η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ,  Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου,

Δράσεις

Για την φετινή Παγκόσμια Ημέρα η ΔΟΘ έχει ετοιμάσει πληθώρα διαδικτυακών δραστηριοτήτων, οι οποίες περιλαμβάνουν την  διεθνή Καμπάνια Ευαισθητοποίησης  «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου» – #ΒeAwareShareCare με πλούσιο ενημερωτικό και προωθητικό υλικό σε 15 γλώσσες.

Η ημέρα θα τιμηθεί σε περισσότερες από 120 χώρες, στις οποίες θα πραγματοποιηθούν πλήθος εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, αιμοδοσίες, αγώνες δρόμου, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, επιστημονικές συναντήσεις, συνέδρια, κ.ά. Οι δράσεις θα υλοποιηθούν με τη συμμετοχή τόσο της ΔΟΘ, όσο και πολλών άλλων οργανισμών.

Επιπλέον, η πρωτοβουλία #BringThalToLight θα ενθαρρύνει την παγκόσμια αλληλεγγύη φωτίζοντας με κόκκινο χρώμα εμβληματικά, μνημεία και κτίρια σε πάνω από 50 χώρες, συμπεριλαμβανομένων της Κύπρου και της Ελλάδας. Προσδοκία είναι όχι μόνο να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό γύρω από την πάθηση και τον αντίκτυπό της στους ασθενείς και την κοινωνία, αλλά και να αποτίσει φόρο τιμής σε όσους ζουν με θαλασσαιμία ανά το παγκόσμιο.