Παγκόσμιος Χάρτης Ασθενών για τη Σπάνια νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης

Ο πρώτος Παγκόσμιος Χάρτης Ασθενών για τη Σπάνια νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) ανακοινώθηκε  σήμερα. Στόχος είναι να διασφαλιστούν οι βέλτιστες συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας ασθενών και φροντιστών παγκόσμια.

Με αφορμή το γεγονός ότι ο Νοέμβριος έχει οριστεί ως Μήνας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη νόσο της Π.Υ., ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» παρουσιάζει το πρώτο παγκόσμιο χάρτη για μια σπάνια πάθηση, όπως είναι  η ΠΑΥ.

Η ΠΑΥ αποτελεί μια σπάνια, προοδευτική κατάσταση χωρίς θεραπεία, στην οποία τα τοιχώματα των πνευμονικών αρτηριών γίνονται στενότερα, καθιστώντας πιο δύσκολο για την καρδιά να αντλεί αίμα στους πνεύμονες, αυξάνοντας το φορτίο για τη καρδιά, και τελικά πιθανότατα οδηγώντας σε καρδιακή ανεπάρκεια και θάνατο.

Ο εν λόγω χάρτης εκπονήθηκε από διεθνή επιστημονική επιτροπή εμπειρογνωμόνων και χρηματοδοτήθηκε από την Actelion Pharmaceuticals Ltd, εταιρεία της φαρμακοβιομηχανίας Janssen μέλος του Johnson & Johnson Group.

Το εγχείρημα αποσκοπεί να δώσει τη δυνατότητα στους ανθρώπους που εμπλέκονται με τη νόσο αυτή είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές, την ευκαιρία να αποκτήσουν ένα πιο ενεργό ρόλο στη διαχείριση της κατάστασής τους.

Ακόμη, αναμένεται ότι θα συμβάλει στην κατανόηση  πρότυπων περίθαλψης που πρέπει να λαμβάνουν και άρα να διεκδικούν μετά την διάγνωση της νόσου καθώς και στην συνέχεια, ζώντας με αυτή τη σπάνια ασθένεια.

Παρά το γεγονός ότι η διαχείριση της ΠΑΥ  έχει σημειώσει εντυπωσιακή βελτίωση, αυξάνοντας τις προοπτικές μεγαλύτερης επιβίωσης των ασθενών, η φροντίδα δεν είναι ομοιόμορφη σε ολόκληρο τον πλανήτη και τα άτομα που ζουν με ΠΑΥ συχνά δεν λαμβάνουν την περίθαλψη που πρέπει από τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης και τα δημόσια συστήματα υγείας.

Ως εκ τούτου, η συντακτική ομάδα του χάρτη επιδιώκει να ενδυναμώσει τους ανθρώπους που ζουν με ΠΑΥ, να ενημερώσει τα τμήματα Υγείας που έρχονται σε πρώτη επαφή με έναν τέτοιο ασθενή καθώς και τους εθνικούς κοινωνικούς φορείς και να διδάξει σε όλους ότι η συνεργασία αποφέρει την βέλτιστη θεραπεία και φροντίδα και πολλαπλά οφέλη σε όλους τους εμπλεκόμενους.

Στα οφέλη που θα προσφέρει ο χάρτης αναφέρθηκε η Πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» και μέλος της συντακτικής ομάδας του χάρτη, ως εκπρόσωπος των δικαιωμάτων των ασθενών με Πνευμονική Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου.

«Εναρμονισμένος ο σύλλογός μας με την Ευρωπαϊκή χάρτα των δικαιωμάτων των ασθενών από την ίδρυσή του ως σήμερα, βάζει πλέον στη φαρέτρα του αυτό τον οδηγό ζωής για την ΠΑΥ που είναι βασισμένος στις διεθνώς δημοσιευμένες κατευθυντήριες οδηγίες για τη νόσο και ευελπιστούμε ότι θα υιοθετηθεί από όλες τους εμπλεκόμενους υγειονομικούς φορείς φροντίδας και περίθαλψης και στο μέλλον και από το εθνικό σύστημα υγείας και πρόνοιας, ώστε να αποκομίζει τη βέλτιστη φροντίδα ο ασθενής και η οικογένεια του, εξοικονομώντας χρόνο για τον ασθενή και χρήματα για το εθνικό σύστημα της χώρας» επεσήμανε ο κ. Αλυσανδράτου.

Ο Χάρτης είναι διαθέσιμος στο linκ: bit.ly/36K0Hoz, ενώ σύντομα θα είναι διαθέσιμος για κατέβασμα ως εφαρμογή (app) με την ονομασία PH Human, για όλες τις έξυπνες συσκευές σε App Store, iOS και Google Play για Android. Θα μεταφραστεί στα ελληνικά για την ευκολότερη χρήση από όλες τις ηλικιακές ομάδες στις αρχές του 2020 και θα διατεθεί δωρεάν προς όλους.