Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση: Η διάγνωση αλλάζει τη ζωή σε σχεδόν 9 στους 10 ασθενείς

Τα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης αλλά και τη μη ορατή επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής ανέδειξε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ) παρουσιάζοντας πανελλήνια έρευνα, με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) – World MS Day.

Ειδικοί επιστήμονες και εκπρόσωποι της Ομοσπονδίας παρουσίασαν, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα «My Invisible MS – Η αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση», τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, τις επιπτώσεις της νόσου στην καθημερινότητά του, αλλά και σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές.

Η έρευνα

«Οι ασθενείς, θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητα τους σε αρκετούς τομείς κάνοντας τη ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους» σημείωσε η Α΄ Αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας,  Μόιρα Τζίτζικα, στο πλαίσιο της παρουσίασης  της έρευνας, που πραγματοποιήθηκε την περίοδο Σεπτεμβρίου 2018- Δεκεμβρίου 2018.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η έρευνα κατέγραφε απόψεις των ασθενών για την νόσο την επιβάρυνση που υφίστανται οι ίδιοι και το περιβάλλον τους, τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τις ανάγκες τους για παροχή υποστήριξης.

Στην έρευνα έλαβαν μέρος ασθενείς με ΠΣ από όλη την Ελλάδα μέσω των συλλόγων-μελών της Ομοσπονδίας. Σύμφωνα με όσα ανέφερε η κ. Τζίτζικα, το σημαντικότερο βλαπτικό αποτέλεσμα αποτυπώνεται στην επαγγελματική ζωή, δηλαδή  «η ολική ή μερική διακοπή της εργασίας – 87% δήλωσαν ότι επηρεάστηκε η ζωή τους μετά τη διάγνωση».

Μεταξύ άλλων, η εμφάνιση της ασθένειες συντελεί αρνητικά στην ποιότητα της  κοινωνικής ζωής των πασχόντων, «οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται συνολικά σε ποσοστό 67%».

Αιτίες & συμπτώματα

«Η αιτιολογία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι άγνωστη, γνωρίζουμε όμως ότι γενετική προδιάθεση και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο» εξήγησε ο Νευρολόγος, Ειδικός Σύμβουλος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ, Δημήτρης Μαντέλλος.

Στα συμπτώματα περιλαμβάνονται θάμβος όρασης, μυϊκή αδυναμία και διαταραχές αισθητικότητας, κόπωση, γνωσιακή έκπτωση, πόνος, διαταραχές ούρησης και κατάθλιψη, όπως διασαφήνισε ο γιατρός. «Η διάγνωση και η παρακολούθηση της νόσου γίνεται βάσει του ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και παρακλινικών μεθόδων, ιδίως της μαγνητικής τομογραφίας» επεξήγησε ο κ. Μαντέλλος.

Οι θεραπείες

«Το θεραπευτικό μας οπλοστάσιο αναμένεται να ενισχυθεί σημαντικά με λύσεις και για ασθενείς με υποτροπιάζουσα υψηλής ενεργότητας ΠΣ κι επιτέλους για περιπτώσεις πρωτοπαθώς προϊούσας ΠΣ» σημείωσε ο Αν. Καθηγητής Νευρολογίας, Υπεύθυνος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών  Απομυελινωτικών  Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ, Κωνσταντίνος Σπέγγος.

Ευοίωνα σημάδια διακρίνει ο καθηγητής τονίζοντας «λύσεις που επίσης αναμένονται στο κοντινό μέλλον για ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα νόσο θα καλύπτουν πλέον ολόκληρο το φάσμα της ΠΣ».

Στην σημασία της επίδρασης των αφανών συμπτωμάτων της νόσου τόσο στους πάσχοντες όσο και τους οικείους τους –φροντιστές των ατόμων που ζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση,  στάθηκε στον χαιρετισμό της, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, κα. Βασιλική Μαράκα.

«Ιδιαίτερα οι οικείοι και οι φροντιστές, όπως και οι εργοδότες θα πρέπει να δείχνουν κατανόηση και ανεκτικότητα στις παροδικές εκφάνσεις της νόσου» παρότρυνε η πρόεδρος της ΠΟΑΜΣκΠ.

Οι δράσεις

Η κ.Μαράκα ανακοίνωσε ότι η ΠΟΑμΣΚΠ θα θέσει υπό την αιγίδα της τη νέα εκστρατεία ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση της Roche Hellas με τίτλο «Το σώμα σου στέλνει μήνυμα, μην το αγνοείς»

Χαιρετισμό  απηύθυνε και ο Αντιπρόεδρος Επιστημονικού Συμβουλίου ΥΓΕΙΑ, Στυλιανός Κωνσταντινίδης. Τέλος, η ΠΟΑΜΣκΠ έχει προχωρήσει στην έκδοση εντύπων περιγράφοντας τους συνηθέστερους μύθους και αλήθειες γύρω από την ΠΣ.

Επιπλέον, δράσεις όπως ενημερωτικά περίπτερα, διανομή φυλλαδίων, αποστολή Δελτίων Τύπου και συνεντεύξεις σε τοπικά ΜΜΕ έχουν προγραμματιστεί από όλους τους Συλλόγους – Μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ.

Η Συνέντευξη Τύπου πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Roche Hellas και τη φιλοξενία του Ομίλου Υγεία, ο οποίος παραχώρησε το Συνεδριακό Κέντρο «Ν. Λούρος».