Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν: Η διαχείριση του ρευματικού νοσήματος στα παιδιά και στους εφήβους

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, η Πανελλήνια Ομοσπονδία συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών, με ρευματικά νοσήματα διοργανώνει συνέδριο διαδικτυακά το προσεχές Σάββατο. Θέμα του συνεδρίου  είναι «Η διαχείριση του ρευματικού νοσήματος στα παιδιά και στους εφήβους. Ο ρόλος της οικογένειας».

Συγκεκριμένα, το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στις 18 Μαρτίου, στις 9.00-14.15 . Η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν αναγνωρίζοντας την ανάγκη για ενημέρωση  υλοποιεί το 2ο Πανελλαδικό Συνέδριο για παιδιά και εφήβους με ρευματικά νοσήματα. Το συνέδριο που διοργανώνεται σε ετήσια βάση στην Ελλάδα, είναι αφιερωμένο αποκλειστικά στα παιδιά και τους εφήβους που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα αλλά και τους φροντιστές τους. Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα της ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ.

Υπενθυμίζεται ότι η «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων» έχει οριστεί από την Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (Pediatric Rheumatology European Society/ PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA) η 18η Μαρτίου.  Στόχος είναι η  περαιτέρω ευαισθητοποίηση του κοινού, των Επαγγελματιών Υγείας αλλά και της Πολιτείας για τα νοσήματα αυτά καθώς και η πληροφόρηση κυρίως των γονέων, ώστε να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα που απαιτούν ιατρική φροντίδα, συμβάλλοντας έτσι ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους. Η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση των Επαγγελματιών Υγείας για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα (ΝΡΝ) , θα συμβάλει στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και την παραπομπή στον ειδικό γιατρό για την αποτελεσματική αντιμετώπισή τους.

Η Παρακολούθηση του Συνεδρίου είναι ελεύθερη για το κοινό στους συνδέσμους: https://www.facebook.com/events/732407315189936/

https://www.youtube.com/watch?v=QGqXzCq3d

Νεανικά ρευματικά νοσήματα

Πρόκειται για χρόνιες φλεγμονώδεις καταστάσεις του μυοσκελετικού συστήματος, που επηρεάζουν περίπου ένα στα 1000 παιδιά κάτω των 18 ετών. Περιλαμβάνουν ευρύ φάσμα νοσημάτων, άλλα που είναι πιο συχνά και άλλα πιο σπάνια, όπως είναι:

• η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα,
• ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος,
• οι Συστηματικές Αγγειίτιδες (συχνότερα η νόσος Kawasaki),
• το τοπικό σκληρόδερμα κ.ά.

Τα ΝΡΝ επηρεάζουν τα παιδιά με ποικίλους τρόπους, αλλά δεν αποτελούν μικρογραφία των Ρευματικών Νοσημάτων των ενηλίκων. Συνήθως προσβάλλονται οι αρθρώσεις, όμως υπάρχουν και περιπτώσεις που προσβάλλονται και άλλα όργανα του σώματος όπως είναι το δέρμα, οι νεφροί, τα μάτια, η καρδιά ή ο εγκέφαλος. Σε κάποια μάλιστα από τα παιδιά αυτά, υπάρχουν και σημαντικές ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις. Σημαντικές είναι επίσης οι επιπτώσεις τόσο οικονομικές όσο και κοινωνικές για όλη την οικογένεια. Η έγκαιρη λοιπόν διάγνωση οδηγεί γρηγορότερα και ασφαλέστερα στην αποτελεσματική αντιμετώπιση και αποτροπή μόνιμων βλαβών.